13、互联网、专家患者与赋权：慢性肾病患者虚拟社区的活动剖析

互联网、专家患者与赋权：慢性肾病患者虚拟社区的活动剖析

1. 引言

近年来，互联网已经成为全球数百万人日常生活中不可或缺的一部分，引发了诸多变革。在健康领域，它正日益成为信息和建议的重要来源。在这样的背景下，“专家患者”这一概念应运而生。所谓“专家患者”，是指那些通过在网络上广泛搜索自身健康状况相关信息，并在虚拟社区中分享经验，从而在特定健康问题上近乎成为专家的人。

互联网的普及促使人们建立起新的社会文化、政治和经济实践，也推动了人们对信息和通信在当代人生活中角色的新理解。如今，万维网、在线搜索引擎和社交媒体的出现与传播，使得网站、博客和门户成为健康信息和建议的常用来源。虚拟网络中产生和分享的健康信息量不断增加，这些信息以多种格式和平台呈现，来自政府机构、公司、共同兴趣团体或个人等不同的内容生产者。

在健康领域，“专家患者”这一新兴角色引发了医学科学界不同的反应，从乐观到悲观态度不一。部分专业人士对“专家患者”不太接纳，而另一些人则将其纳入实践，从家长式、强制式的模式转向以互联网为支撑治疗依从性的模式。

“专家患者”的概念与赋权密切相关。赋权通常指处于脆弱、不平等或无力状态的个人或群体获得更大的自主性、自我决定权和政治意识。虚拟社区在个人健康赋权过程中发挥着独特作用，参与者可以分享信息，从他人的疾病生活经验中获取知识，了解治疗选择、药物副作用，并与同伴共同决策治疗过程。

下面以慢性肾病为例进行探讨。慢性肾病是一种慢性非传染性疾病，其特征是肾脏功能持续三个月以上无法正常发挥。患者确诊后，可能先接受基于饮食、限水和药物的保守治疗。当肾功能衰竭到无法维持器官功能时，就需要进行“肾脏替代疗法”，如移植、腹膜透析或血液透析。目前巴西约有10万名慢性肾病患者需