重视痴呆症患者:研究与实践的新进展
1. 痴呆症患者面临的困境
痴呆症患者常经历被剥夺权力的情况,人们普遍认为他们无法做决策或选择。这不仅源于疾病本身,还因为痴呆症常与老年相关,社会对老年人的负面刻板印象以及将残疾视为个人悲剧的观念,都让患者面临双重劣势。正如相关研究指出,“不仅是痴呆症的诊断导致患者缺乏控制和影响力,他人的态度也是重要因素”。
2. 政策背景
近年来,健康和社会护理政策发生了变化,更加关注痴呆症患者。一系列战略和政策发展,如《关爱人民》《国民健康服务与社区护理法》《长期护理皇家委员会报告》和《老年人国家服务框架》等,推动了消费者主义、用户赋权以及个性化和响应式护理的理念。老年人不再被视为依赖福利系统,而是成为福利的消费者和积极参与者。然而,针对痴呆症患者推广这些概念的关注相对较少。
在决策过程中纳入个人的方式有很多,包括参与服务开发、代表或倡导角色,以及在日常生活中作为服务接受者拥有更多控制权和影响力。但由于许多痴呆症患者不知道自己的诊断,推广集体声音存在局限性,且患者声音的多样性也需要被认识到。
3. 痴呆症护理的发展
过去,痴呆症主要从生物医学角度理解,患者被物化,无法参与护理决策。如今,心理学和社会学的痴呆症护理模型得到认可,挑战了以往的医学话语。特别是基特伍德的心理社会方法,强调重视患者的主观体验,挑战了认为痴呆症患者自我和个性会被侵蚀的假设。
为了评估护理标准,基特伍德和布雷丁开发了痴呆症护理映射方法,该方法在实践中得到了积极评价,但也存在方法学、可靠性和有效性方面的批评。此外,考克斯等人提出了一个基于五项价值观的价值框架,以支持痴呆症护理:
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