独居痴呆老人照护挑战

痴呆独居老年人的照护：医疗保健专业人员的经验

引言

痴呆是全球性的“公共卫生优先事项”，预计从2010年到2030年，全球60岁及以上人群中痴呆的患病率将相对增加85%（阿尔茨海默病国际组织和世界卫生组织 [ADI & WHO], 2012, 第18页）。在接下来的二十年中，痴呆患病率预计也将大幅上升，其中澳 大拉西亚增长71%，西欧增长44%，中欧增长43%，东欧增长26%，北美增长63%（ADI和世卫组织，2012，第18页）。在加拿大，预计从2008年到2038年，65岁及以上的加拿大人中痴呆患病率几乎翻倍，社区居住者中的患病率将从55%上升至62%（加拿大阿尔茨海默病协会 [ASC], 2010）。

许多已发表的关于独居社区居住的老年痴呆症患者比例的国际估计数据年代久远且差异很大。基于人群的估计包括：（a）美国的30%（Prescop、Dodge、Morycz、Schulz和 Ganguli，1999年），以及（b）加拿大的31.5%（Ebly、Hogan和Rockwood，1999年）和 39.5%（Tuokko、Maccourt和Heath，1999年）。基于诊断与治疗中心或卫生和社会服务机构样本的估计包括：（a）美国的19%（Webber、Fox和Burnette，1994年），（b）加拿大的53.9%（Tuokko 等, 1999），以及英国的32.9%（Miranda‐Castillo、Woods和 Orrell，2010年）。2007年在加拿大安大略省进行的一项调查显示，在66岁及以上的经医生诊断为痴呆的社区居住痴呆患者中，有28.9%独居（Gill、Camacho和Poss，2011年）。目前预计，随着新启动的加拿大老龄化纵向研究（Raina等，2009年）的开展，将提供更为近期的关于独居社区居住老年痴呆患者的全国性估计数据。

世界各国政府正在通过制定痴呆照护的“战略、政策、计划或指南”（ADI和世卫组织，2012年，第34页）来应对这些前所未有的流行病学趋势。此类举措的一个重要特征是建立一支在照顾患有痴呆的老年人及其家庭方面具有高技能的专业人士队伍，包括那些生活在社区中的群体（ADI和世卫组织，2012年）。Tsaroucha、Benbow、Kingston和 Le Mesurier（2013年）提出，建立这样一支专业队伍的目标对于全面实施指导英格兰国家痴呆症战略的其余15项目标至关重要。然而，加拿大是尚未制定国家痴呆症战略的发达国家之一。

在包括加拿大在内的高收入国家中，依赖机构照护痴呆患者是导致2010年全球社会痴呆成本高达6040亿美元的重要因素（ADI和世卫组织，2012年；ASC, 2010年）。然而，对生活在社区中的痴呆患者加强社区护理是一个新的预测趋势，在加拿大，这一比例预计将从33.3%（2008年）上升至42.7%（2038年）（ADI和世卫组织，2012年；ASC, 2010年，第20页）。

一项关于独居痴呆患者与和他人同住者在社区健康及社会服务使用趋势方面的文献全面检索发现，独居痴呆患者获得以下服务的可能性更高：(a) 家务协助和送餐上门（Edwards & Baum, 1996；Tuokko 等, 1999；Webber 等, 1994）；(b) 个案管理服务（Webber 等）。其他研究也报告指出，与和他人同住者相比，患有痴呆的老年人若为独居，则更有可能使用社会服务（Edwards & Morris, 2007）以及未明确说明的社区健康服务（Nourhashemi, Amouyal‐Barkate, Gillette‐Guyonnet, Cantet, & Vellas 2005）。

然而，这些研究中很少是近期的，许多研究已超过10年，且均报告了横断面的服务使用模式。因此，所报告的研究结果并未考虑到痴呆的渐进性发展，而这种发展会导致患者在患病期间对支持和护理的需求随时间发生变化（ADI和世卫组织，2012；Prince, Prina和 Guerchet，2013年）。

目前公认，社区居住的痴呆患者会利用跨多个领域的卫生和社会服务，包括长期护理（例如喘息照护），以尽可能长时间地留在社区中生活（ADI和世卫组织，2012）。英国的一项近期研究报道，在独居痴呆老年人中，门诊服务、全科医生预约和居家护理是最常使用的服务（Miranda‐Castillo 等，2010）。尽管并非特指独居者，在加拿大安大略省，与无痴呆者相比，社区居住的痴呆患者在以下方面的使用率更高：（a）家庭医生/专科医生就诊，（b）居家护理，（c）急诊科就诊，以及（d）住院（Gill 等，2011）。

医疗保健专业人员在社区居住的老年痴呆症患者及其家庭的照护中发挥着重要作用，包括（a）教育，（b）危机干预与管理，以及（c）支持（Teel & Carson，2003； Toot 等，2013；Wackerbarth，1999）。一个新出现的角色是维持痴呆患者的独立性和自我管理能力（Martin、Turner、Wallace、Choudry 和 Bradbury，2013年）。然而，该研究中的参与者（包括痴呆患者及其家庭护理伙伴）认为医疗保健专业人员对于如何支持他们感到‘不确定’（Martin 等，2013年，第488页）。

建议医疗保健专业人员在促进独居痴呆老年人接受居家护理服务方面发挥关键且独特的作用，这一因素可能影响他们继续在家中生活的可能性（阿尔茨海默病协会，2012）。这对于患有痴呆的独居老年人尤为重要，因为尽管有报道称他们强烈希望尽可能长久地留在自己家中（de Witt、Ploeg 和 Black，2010年；吉尔莫，2004；Harris，2006年；沃，2009），但有证据表明他们存在过早转入长期护理机构的风险。例如，一项国际系统性综述报告指出，与和配偶或家庭照护者共同居住的痴呆老年人相比，独居痴呆老年人入住护理机构的风险更高，且入住时间更短（Luppa, Luck, Brähler, König, & Riedel‐Heller, 2008）。独居也被证实与痴呆老年人转入长期护理机构显著相关，或是其独立预测因素（Gaugler、Kane、Kane、Clay 和 Newcomer，2003年；Rozzini 等，2006年；Spruytte、Van Audenhove 和 Lammertyn，2001年；Yaffe 等，2002年）

这种过早安置的脆弱性引发了关于医疗保健专业人员在独居痴呆老年人照护协作中所扮演角色的疑问。大量文献从痴呆患者本人及其家庭照顾者的视角报道了痴呆经历（Chan, Livingston, Jones 和 Sampson，2012；de Boer 等，2007；de Witt, Ploeg 和 Black，2009, 2010年；Duane, Brasher 和 Koch，2013；Dupuis, Epp 和 Smale，2004；Frazer, Oyebode 和 Cleary，2012；Harris，2006年；Steeman, de Casterlé, Godderis 和 Grypdonck，2006；von Kutzleben, Schmid, Halek, Holle 和 Bartholomeyczik，2012）。然而，关于医疗保健专业人员在照护患有痴呆的老年人时的经历，尤其是那些独居者，目前了解得较少。

两项研究报告了社区医疗保健专业人员对独居痴呆老年人照护的看法（Gilmour, 2004；Gilmour, Gibson, & Campbell, 2003；Waugh, 2009）。第一项研究描述了五位不同专业人士对澳大利亚痴呆监测项目的观点（Waugh, 2009）。参与者在社区实践中的核心特征如下：（1）“服务提供的时机与时间”；（2）“关系的核心地位”；（3）“每位痴呆患者的独特性”；（4）“使安全面临风险”；（5）“理解不同视角之间的紧张情绪”；（6）“专家专业实践的要素”；以及（7）痴呆监测项目的范围与局限（Waugh, 2009，第210页）。

第二项研究在两篇文章中报道，采用混合方法设计，探讨了独居痴呆患者、其家庭成员以及爱尔兰农村地区的16名卫生专业人员对风险的不同看法（吉尔莫，2004； Gilmour 等，2003）。尽管存在潜在风险，例如饮食准备、跌倒、家庭取暖（使用明火）、财务管理不善和走失等，但并未发生任何有害事件（吉尔莫，2004；Gilmour 等，2003）。研究人员指出，对独居老年人的个人了解有助于将他们的风险置于“具体情境”中（吉尔莫，2004，第23页）。然而，家庭成员与医疗保健专业人员之间报告了关于风险责任的紧张情绪（吉尔莫，2004；Gilmour 等，2003）。

这两项研究（吉尔莫，2004；Gilmour 等，2003；沃，2009）加深了我们对医疗保健专业人员关于照护独居痴呆老年人关键问题观点的理解。然而，研究结果主要集中在服务及其提供方面，并聚焦于一个独特且孤立的农村环境中的风险问题。它们并未描述所遇到的其他类型的护理问题，以及照护和支持是如何提供的。这一宝贵的知识有可能提升卫生专业人员在照护独居痴呆老年人时的“技能和信心”（吉尔莫，2004，第24页； Gilmour 等，2003，第417页）。提高医疗服务提供者的痴呆照护技能对于加强痴呆照护质量至关重要（ADI和世卫组织，2012）。

研究目的

本研究的目的是描述医疗保健专业人员在照护独居痴呆老年人时的经历。

方法

研究设计

本研究采用定性描述方法（尼加德、奥莱森、安德森和松德高，2009；桑德洛夫斯基，2000，2010）。在医疗保健领域，该方法论适用于旨在从参与者（包括专业人士）的角度深入了解知之甚少的现象的研究（尼加德等人，2009）。研究结果以描述性方式报告，所用语言尽可能贴近参与者的表述，以准确传达其含义（尼加德等人，2009；桑德洛夫斯基，2000，2010）。

招募与抽样

该研究获得了温莎大学研究伦理委员会以及两家社区机构研究伦理委员会的伦理批准。参与者通过在加拿大安大略省中部和西南部的急性和社区护理机构张贴研究传单，并在专业组织通讯中刊登研究广告。纳入标准如下：（a）年龄（21岁及以上），（b）在卫生或社会服务机构担任专业人员，（c）目前或过去有照护社区中独居的老年痴呆症患者的经验。本研究采用了目的性抽样策略中的最大差异抽样和滚雪球抽样（帕顿，2002）。社区居住的老年痴呆症患者可能在不同的医疗护理环境中接受卫生和社会护理服务，包括在长期护理机构中的喘息照护（ADI和世卫组织，2012）。在本研究中，参与者来自门诊、社区机构、急性护理和长期护理环境。

数据收集与分析

数据通过19次录音的面对面半结构式访谈收集，每次访谈平均持续一个半小时，时间为2008年5月至2010年10月。15名参与者中有4人接受了两次访谈。访谈提纲问题基于以往关于痴呆与独居领域的研究及已查阅的文献。访谈提纲问题要求参与者描述以下内容：（a）照顾独居痴呆患者老年人的经历；（b）在照顾这些老年人时需要做出选择或决定的具体情况；（c）帮助这些老年人继续居家生活的策略；（d）阻碍这些老年人继续居家生活的障碍；（e）曾与一位独居痴呆老年人讨论改变其居住安排的情况；以及（f）与这类老年人沟通最有效的方式。

通过结构化问卷收集了有关工作经验和人口统计学特征的信息。访谈由第一作者（一位经验丰富的定性健康研究人员）进行录音，并由转录员逐字转录。数据使用NVivo软件（QSR国际公司，2013）进行整理和管理。

在每次单独访谈前均获得了知情同意。数据收集与分析同时进行。第二作者和另一位研究人员（均为经验丰富的定性研究者）协助使用传统内容分析法（谢赫和香农，2005）进行编码树构建和访谈文本分析。该方法的目的是描述一种鲜为人知的经历，这与定性描述性研究的目的与设计一致（谢赫和香农，2005；尼加德等人，2009；桑德洛夫斯基，2000，2010）。

由于以下几个原因，研究团队决定停止进行个人访谈：（a）所收集案例的广泛性和深度；（b）信息冗余；以及（c）缺乏新发现（摩尔斯，2000）。随后，在首次访谈结束时，有四位研究参与者自愿参加了第二次访谈。第二次访谈的目的是探讨编码和分析在多大程度上准确反映了每位参与者想要表达的内容，并征求他们对修改建议或其他意见的看法。每位参与者均在其自身的编码框架内审阅了其个人访谈的文字摘录以及初步结果摘要。这四位参与者均确认了整体描述性总结的准确性，并澄清了他们原本意图传达的某一方面内容。2010年11月，向老年病学医疗专业人员组成的多学科受众进行的一次会议报告进一步提供了理论洞见。在此之后，研究团队最终决定停止数据收集。

严谨性

研究严谨性（或可信度）通过林肯和古巴（1985）提出的标准予以体现。通过对多名研究参与者以及独立于研究参与者之外的专业受众进行成员核对，体现了“建立可信性的最关键技术”（Lincoln & Guba, 1985, p. 314）。来自不同医疗照护环境中多个抽样职业的参与者经验示例，有助于读者判断研究结果的可转移性（Lincoln & Guba, 1985）。依赖性则通过报告研究团队在编码树构建、数据分析演变以及数据收集终止方面的决定来体现（Lincoln & Guba, 1985）。最后，使用分析用计算机软件有助于记录研究进展和分析过程，从而增强研究结果的可验证性（Lincoln & Guba, 1985）。

研究结果

参与者

为保护匿名性，参与者以汇总描述的方式呈现（表1）。在总共15名参与者中，除两人外均为女性，年龄范围为34至66岁。除一人外，其余均完成了社区学院或大学教育。大多数是护士，社会工作者、医生和听力顾问的比例较小且相等。听力顾问是社区医疗保健专业人员，提供上门服务，包括听力评估、教育、咨询和转诊。

大多数参与者在社区机构工作，负责个案管理或直接护理职责，服务地点包括居家或办公室。来自急性护理环境的参与者则承担老年评估和转诊职责，具体涉及出院计划或预防住院。在门诊环境任职的参与者向居住在社区的老年人提供老年评估服务。大多数参与者为全职工作。

研究结果中参与者的代表性通过每个引述后的括号代码来表示。参与者组别编码如下：(a) 社会工作（SW），(b) 护理学（N），(c) 医学（MD），以及 (d) 听力咨询（HC）。每个代码内的数字表示该组中的具体参与者。

尽我们所能帮助他们

总体主题“尽我们所能帮助他们”反映了专业人士以他们所谓的温和现实主义方式，来向独居的患有痴呆的老年人谈及敏感护理问题的看法。在履行职业责任时所产生的紧张情绪被描述为如履薄冰。限制（我的双手被束缚）和界限（这不是我的职责，也不是我该做的决定）体现了参与者在为独居的居住在社区的老年人提供支持时，对其自身能力所感知到的局限性。在与这些老年人合作过程中所经历的情感挣扎，因相信“我做了正确的事”而得到缓解（图1）。

参与者表示，很少有决定是“完美”的或每个人都想要的。一位参与者将其描述为我尽量尽我所能提供帮助（N3）。温和现实主义。‘温和现实主义’描述了专业人士通过了解独居的痴呆老年人，以委婉而现实的方式与他们讨论敏感护理问题的做法。……努力对他们既温和又现实（SW1）。

这些讨论或对话主要围绕三个主要护理问题：（a）接受帮助，（b）停止驾驶，以及（c）预期重新安置。有效沟通至关重要：

一旦你解决了听力损失问题，……这个人突然就没那么健忘了，……因此他们就不必搬家了（HC2）。

专业人士解释说，在专业关系初期及时展开讨论，并随时间顺序安排这些话题，被认为对对话有效性至关重要。当参与者在提及话题时做到谨慎措辞（SW1, N7）、小心行事（N6）并保持委婉（SW2），他们便传达了温和的理念。

谨慎措辞（SW1, N7），小心行事（N6），并在提及话题时保持委婉（SW2）。

参与者还形象地描述了不应该做或说的事情。例如，医疗保健专业人员不应：

鲁莽闯入（SW2），笨拙介入并强制要求（N6），仓促全面介入（N6），以及强加于人（N4）。

参与者反而建议，通过提供选择，说明他们认为对话中“现实”的内容以及如何表达这些内容。

帮助他们相信，改变目前的做法是值得的（N6）。

如履薄冰

参与者描述了他们在复杂情境中履行职业责任时所经历并试图平衡的紧张情绪。

与居家护理服务和支持相关的挑战，主要涉及护理问题。参与者解释说，资源有限、服务削减以及缺乏家庭支持，阻碍了他们让独居痴呆老年人留在家中生活的努力。相反，长期护理机构床位的不足促使他们继续在社区中照顾这些老年人。正如一位参与者所说：

这极具挑战性，因为我们如履薄冰（SW2）。

专业人士在平衡客户自主权和承担风险的权利与促进安全的需求之间感到紧张情绪，如同在这根钢丝上行走。

非常难以……平衡风险与独立性……自主权与安全。……风险是什么？可接受的风险是什么？（N8）

评估谁面临更高的安全风险是首要任务，包括身体风险、火灾隐患和驾驶能力受损。

当医生将讨论停止驾驶的责任转交给他人时，出现了跨专业间的紧张情绪。

参与者在如履薄冰时依赖专家意见，并参考专业标准和同事建议。这些参与者认为最终决定责任在于自己，并涉及专业判断：

最终仍然取决于我。我必须对这个决定感到安心，并且我必须确保他们是安全的（N2）。

研究参与者描述了在履行职业责任方面存在的进一步限制。

我的双手被束缚住了

“我的双手被束缚住了”这一子主题反映了参与者在支持患有痴呆的老年人继续在社区中独居时所感受到的无力感。获得同意以联系家庭成员或其他医疗保健专业人员协助照护是一个限制因素。其他被感知到的限制包括：

受限于项目的授权……项目资金……精神健康法……[和]隐私方面的立法问题（N1）。

缺乏可负担的资源和系统灵活性，而这些资源和灵活性本可以支持独居老人在社区中继续生活，这是另一个制约因素：

我知道他们需要一些帮助……但我无法让他们符合条件……我无法调整服务计划……以满足个人需求（N7）。

最后，一些家庭成员不愿允许提供居家社区护理服务是另一种制约因素。其他被认为在履行对独居痴呆老年人的护理职业责任方面的限制，则被表述为专业角色的界限。

这不是我的工作，也不是我来决定

关于职业角色在护理问题（包括接受帮助、驾驶和重新安置）方面的明确界限被描述出来。一些界限与所认为的工作职责相关：

我的工作是帮助他们进行沟通……但至于[移动]……这不是我的工作，也不是我该管的事（HC2）。

明确的决策界限也同样明显。

我们与安置无关。……[如果]这是一个建议……那么这个选择[是]家庭的（N6）。

此外，与一些家庭进行界限建立被认为是必要的：

我们不是来解决他们所有家庭问题的，我们在这里关注的是……对 客户 来说什么是最好的。

参与者在平衡相互冲突的护理优先事项以及感知到的角色限制和局限性时所经历的紧张情绪，导致了情感挣扎。

情感挣扎

一些参与者表达了在照顾独居早期痴呆老年人及其家庭时的积极体验。然而，大多数参与者描述了情感上的挣扎，这种挣扎主要与他们认为在关于重新安置的决定中所承担的道德责任有关：

这种挣扎对我来说是一个情感上的问题，因为我意识到[客户]将要发生的事情，尽管我知道这是我能采取的最符合伦理的做法，但看到这一幕让我感到很难过（SW2）。

参与此类决策的程度被评定为：

一天中最糟糕的事情就是我不得不告诉某人，他们已经无法决定自己住在哪里了（N5）。

一些老年人对这些谈话的反应进一步加剧了情感挣扎。例如，一名社会工作者分享道：

我遭遇过尖叫，被辱骂过，还受到过威胁……你被视为敌人，这会让情况变得困难（SW1）。

一名注册护士分享了她收到诉讼威胁的经历。最后，讨论停止驾驶问题导致与老年人的专业关系出现负面结果：

有些人……会中断治疗关系……在情感上，他们中的一些人永远不会原谅你（MD2）。

在他们看来，参与者采取了务实的视角来缓解情感挣扎。

相信我做了正确的事

参与者解释说，他们避免伤害或危险的意图证明了其行为的正当性，并有助于减轻他们的“情感挣扎”。

仅仅知道我可能已经避免了[客户]或他人陷入危险……我真心相信我做了正确的事（N7）。

值得信赖的同事在措辞敏感话题、提供情感支持和认可方面给予了指导。

我与一个非常支持性的团队合作，他们……愿意坐下来和我一起……说“是的……我也会做同样的事情”（N7）。

参与者解释说，通过定期锻炼、充足睡眠和营养饮食来照顾自己，有助于维持职业决心继续在他们的岗位上工作。控制情绪反应使其他参与者得以持续：

我没有变得麻木……你只是必须学会在不让自己过度痛苦的情况下应对它……因为我的能力是有限的（SW1）。

专业人士照护独居痴呆老年人及其家庭的整体体验被感知为：

这可能非常困难……但这是必须做的事情……你只能尽力而为。（MD1）

讨论

通过批判性视角来看，研究结果引发了一个问题：我们是否真的尽最大努力为独居痴呆老年人提供了应有的支持。这些研究结果确实增进了我们对医疗保健专业人员与独居痴呆老年人之间关系的认识（阿尔茨海默病协会，2012），特别是关于信任的概念。与独居痴呆老年人建立关系中的信任要素被确认为一种关键的“独特需求”（阿尔茨海默病协会，2012，第57页），是“鼓励独居痴呆老年人参与相关服务”的基础（沃，2009，第212页）。也就是说，建立信任关系对这些老年人尤为重要，并且与医疗保健专业人员帮助他们获取支持服务以维持居家生活密切相关。在一项关于独居意义的早期研究中，患有痴呆的参与者表示，很难信任他人并承认自己的错误或困难，因为他们担心会被送入长期护理机构（德威特等人，2010）。在本研究中，“温和现实主义”表达了医疗保健专业人员在努力与这些老年人建立信任关系的同时，所传达出搬入长期护理机构的不可避免性。面对这种矛盾的信息，这些老年人如何能够信任医疗保健专业人员来支持他们在家中生活？

我们可以通过提供以个人为中心/以关系为中心的护理指导原则为基础的基本医疗卫生教育和持续专业发展项目，更好地支持独居的患有痴呆的老年人（埃德瓦尔德森、温布拉德和桑德曼，2008；休斯、班福德和梅，2008；基特伍德，1997；麦科马克、卡尔松、杜因和勒达尔，2010；诺兰、戴维斯、布朗、基迪和诺兰，2004；普林斯等人，2013；察鲁查等人，2013）。以个人为中心是一种基于基特伍德（1997）对患有痴呆的老年人研究工作的护理方法（埃德瓦尔松等，2008）。以人为核心的护理旨在摆脱医学上程式化和以任务为导向的做法，转向关注个体的整体化、个性化护理（埃德瓦尔松等，2008；麦科马克等，2010）。通常，指导以个人为中心的关键特征或原则还包括共同决策、优先重视与痴呆患者的关系，以及尊重和维护他们对福祉、尊严和自我价值的权利（埃德瓦尔松等，2008；基特伍德，1997；麦科马克等，2010）。

以人为核心的护理运动逐渐转向更广泛的以关系为中心的重点，承认与痴呆患者家庭护理伙伴的关系同样重要（诺兰等人，2004年）。健康与社会护理文献中关于“中心性”概念的系统性综述进一步指出“以患者为中心”、“以家庭为中心”和“以客户为中心”（休斯等人，2008年，第457页）。在本文中，将使用“以个人为中心/以关系为中心的护理”这一术语来指代这一概念。

尽管并非专门针对痴呆照护，达夫和赫特利（2012，第66页）支持将以个人为中心/以关系为中心的护理原则作为社区护理专业人士课程开发和照护服务模式不可或缺的“推动力量”。据报道，社区照护提供者对痴呆症以及如何支持患有痴呆的老年人的知识不足，是实施以个人为中心/以关系为中心的护理（达夫和赫特利，2012）、社区个人支持服务（包括自我管理（马丁等人，2013））以及以人为中心的喘息照护和短期休息服务（柯克利等人，2011年）的障碍。

关于加拿大安大略省社区护理的其他研究描述了家庭照护者所经历的无力感（沃德‐格里芬，2012年）。在本研究中，“我无能为力”描述了医疗保健专业人员在资源有限、服务削减以及家庭支持不足等限制因素影响下所感受到的无力感，而这种状况存在于一个依赖机构照护来照顾老年人的社会大背景之中（ADI和世卫组织，2012）。我们可以通过支持那些照护独居痴呆老年人的医疗保健专业人员，从而更好地支持这些老年人（ADI和世卫组织，2012）。这可以通过将以个人为中心/以关系为中心的护理理念融入社区机构政策中来实现（ADI和世卫组织，2012；沃德‐格里芬，2012年），并使用以人为中心/以关系为中心照护的审计工具（如达夫和赫特利（2012年）试点使用的工具）来评估机构照护与支持的质量。2013年《世界阿尔茨海默病报告》建议进一步研究“在社区护理和护理机构环境中实施和推广以个人为中心照护的方法”（普林斯等人，2013，第11页）。

本研究结果还表明，需要为专业人士提供情感支持，以帮助他们应对在履行专业角色时因阻碍灵活调整系统以实施以人为核心的护理而产生的矛盾情绪。本研究中描述的情感挣扎初步填补了文献中的一个空白，即‘从业者自身对痴呆情绪反应对其临床或实践技能的影响’（伊里费和曼索普，2004年，第5页）。这种情感挣扎与‘作为个体的专业人员’相一致，这是通过对健康与社会护理中五种不同类型的‘中心性’文献综述得出的十个总体主题之一（休斯等人，2008年，第458、455页）。该主题包括‘……重视工作人员以及服务使用者，并强调专业人员作为有情感的个体的角色，他们可能需要支持以实现自我意识和建立有意义的合作关系’（休斯等人，2008年，第458页）。

本研究中专业人士的情绪反应是与“同情不适”和“同情困扰”一致的风险因素，这两种因素是“同情疲劳”逐步发展的前兆（科策和克洛珀，2010年，第240页），在不同医院和实践环境中医疗保健专业人员报告的同情疲劳涉及对老年人的照护（胡珀、克雷格、扬弗林、韦策尔和赖梅尔斯，2010；利昂、阿尔特霍尔茨和兹杰格尔夫斯基，1999；塞弗恩、塞尔奇菲尔德和哈加德，2012）。同情疲劳还可能是护理教育和实践中照护情感劳动的一个组成部分（Smith，2012）。

通过情感劳动，医疗保健专业人员努力“引发或抑制情感，以维持一种外在的神态，从而在一个友好且安全的环境中营造出被关怀的感觉”（霍赫希尔德，2012，第7页；史密斯，2012）。尽管这种努力本身具有内在的将内心 turmoil 转化为外在 calm 被描述为“超人类”的行为，但在许多护理学背景下仍是默会的（史密斯，2012，第28页）。“相信我做了正确的事”可能使本研究的研究参与者得以保护自己免受情绪影响（史密斯，2012）。研究参与者对其情绪反应的控制可能代表一种“情感规则”，即护士在职业互动中管理情绪所采用的一种规范（史密斯，2012，第28页）。

研究结果中传达的另一个潜在规范是“温和现实主义”中的“现实”观念。这种“现实”表明，对机构照护不可避免且依赖的现象，已深深植根于该研究社会背景下的文化规范之中。此外，医疗保健专业人员倾向于相信自己做了正确的事，以减轻他们在避免伤害或危险意图方面的情感挣扎。我们可以通过倡导并参与文化变革来更好地努力照顾独居痴呆患者，这种文化变革应针对医疗保健专业人员在照护患有痴呆的老年人（包括独居者）方面的价值观、信念和态度的根本层面（查平，2010）。

文化变革是一场旨在改变老龄文化的社会运动（布鲁内，2011；法根，2003）。该运动起源于20世纪90年代的美国，主要围绕老年人的机构照护发展起来（布鲁内，2011；查平，2010；法根，2003）。查平（2010，第192页）对文化变革提出了一个开创性的定义，如下所示：

长期护理中的文化变革是一个纵向的、系统的、整体的过程，旨在将长期护理机构（人员、文化、信念、行为）及其物理环境从根植于制度化医疗模式或理念的状态，转变为以居民为中心护理为基础的整体治疗型社区。

这一运动催生了一些长期护理模式的具体实例，包括伊甸园替代模式（托马斯，1996）、恒康模式（布鲁内，2011；卡帕斯‐拉尔森，2008年）以及先锋网络（布鲁内，2011；法根，2003）。尽管先锋网络的职责范围已扩大到涵盖社区居住的老年人（法根，2003），但仅发现了一例将文化变革应用于老年人社区护理的实践，特别是针对痴呆患者。痴呆照护伙伴关系（PiDC）联盟是由社会科学与人文研究理事会资助的一项研究计划，目前正在加拿大安大略省四个不同的长期护理环境中调查痴呆照护中的文化变革过程，其中一处为社区护理环境（杜普瓦等，2012；杜普瓦、麦克艾尼、福琼、普洛格和德威特，2014）。该五年项目基于参与式行动、真实伙伴关系和欣赏式探询的方法，其研究结果将有助于填补这一知识空白（杜普瓦等，2012，2014）。

研究局限性

一项研究局限性在于样本中未包含个人支持工作者。他们的视角可能会揭示与照顾独居痴呆老年人相关的其他类型问题。此外，只有少数类型的社区机构代表自愿参与了该研究。

在加拿大，专科和全科医疗服务向患有痴呆的老年人提供服务的方式具有高度差异性，这与英国等国家不同，在英国，大多数服务都隶属于心理健康服务。这可能影响了样本的性质，并导致某些特定主题的出现，例如参与者所描述的‘相信我做了正确的事’以及‘情感挣扎’。最后，对患有痴呆老年人的照护依赖于机构照护，这表征了本研究的医疗系统背景，可能影响了研究结果中所呈现的护理问题类型以及‘温和现实主义’这一主题的形成。

结论

我们的研究结果对在广泛而根本的医疗体系和社会层面改善独居痴呆老年人的社区护理具有重要意义。研究结果强烈表明，医疗教育项目和持续专业发展计划应以个人为中心/以关系为中心的方法原则为基础（达夫和赫特利，2012；埃德瓦尔松等，2008；休斯等人，2008年；基特伍德，1997；麦科马克等，2010；诺兰等人，2004年；普林斯等人，2013）。同样，研究结果也显示出有必要加强对在社区机构工作的医疗保健专业人员的支持。提高这种支持的一种方式是将以个人为中心/以关系为中心的照护原则融入社区机构政策之中（ADI和世卫组织，2012；沃德‐格里芬，2012年）。另一种更好的支持方式是开展关于情绪管理的进一步研究，包括心理健康顾问在社区机构多专业健康团队中的作用。

这项工作反过来可能加强全球范围内痴呆照护倡议中招聘与留任高技能痴呆照护队伍的努力，这是全球痴呆照护倡议的重要目标（ADI和世卫组织，2012）。最后，研究结果强调了加拿大制定国家痴呆症战略的重要性与必要性，该战略应通过法规与政策，系统且审慎地推动社区痴呆照护价值观、信念和态度的根本性文化变革（雷诺兹，2003）。