17、痴呆症护理质量的维护与提升

痴呆症护理质量的维护与提升

痴呆症护理现状

长期护理中痴呆症患者的护理质量往往令人震惊，但除了直接受影响的人之外，很少有人讨论这个问题。患者通常因身心受损而无力抱怨，家属则因害怕而不敢发声。社会上对痴呆症患者的偏见普遍存在，在服务提供、资源分配、媒体报道、政策制定、专业培训和职业地位等方面都有所体现。

大多数低质量的护理和忽视是心理层面而非身体层面的，包括评估不完整、承诺未兑现、信息隐瞒、药物过度或不足处方等。缺乏隐私、尊严、敏感和尊重，以及被污名化、失去权力和参与感，是服务使用者和照顾者常见的经历。

个人经历与恶性社会心理学

在职业生涯中，我对护理质量及其对痴呆症患者和老年人的影响一直很感兴趣。早期作为临床心理学家，我发现病房和养老院的社会环境对患者心理状态的影响巨大，甚至超过了他们原本的心理健康问题。工作人员的行为往往忽视患者感受，缺乏对患者情感需求和脆弱性的理解。

Kitwood 提出的恶性社会心理学观点与我的经历相符。这种贬低性的人际互动在许多护理环境中很常见，会破坏痴呆症患者的人格。在正式护理环境中，认知衰退程度与恶性社会心理水平之间似乎存在联系，依赖性最强的患者与工作人员接触的时间最少，通常由资质最低、地位最低的专业人员照顾。

不同视角下的护理质量

• 政策制定者 ：需要从宏观角度看待问题，对痴呆症患者进行分类、概括并制定财务计划，但痴呆症患者群体异质性大，给政策制定带来挑战。
• 服务管理者 ：通常将在预算限制内工作视为关键因素，会花大量时间计算在预算内可达到的政策标准。
• 工作人员 ：对质量的看法与工作满意度和支持性工作环境有关。
• 家属 ：通常将安全和舒适视为优质护理的关键决定因素。
• 痴呆症患者 ：Kane 提出应更以消费者为中心强调生活质量。对于痴呆症患者来说，优质生活的定义可能因人而异，但通过敏感的引导幻想练习发现，大多数人希望得到温和友善的人际接触，希望有人认真对待他们的恐惧，花时间与他们交流。

护理质量的衡量与提升工具

• ADRQL ：是一种通过与直接照顾者进行访谈的 47 项问卷，涵盖与他人相处、特殊身份和重要关系、痛苦行为、活动以及生活环境中的行为五个领域，可衡量过去两周的生活质量，但该工具对时间变化的敏感性以及照顾者与患者关系的评估方式尚不清楚。
• 痴呆症护理映射（DCM） ：并非直接衡量生活质量或护理质量，而是衡量护理环境的以患者为中心程度。它从痴呆症患者的角度观察护理，通过观察和反馈，使工作人员能够从患者角度考虑护理，对护理计划和实践进行改进。在有利的设置条件下，DCM 可以实现以下目标：
  • 降低不适程度，提高幸福感。
  • 收集定量和定性数据，为以患者为中心的护理提供积极反馈，增强工作人员的能力。
  • 减少或消除恶性社会心理的例子。
  • 在逐步的发展评估周期中，将护理重点转向最依赖的患者。
  • 在专业学科、护理人员和管理团队之间形成共同的语言和焦点。
  • 与一线工作人员以及负责管理和委托护理的人员具有良好的表面效度。
  • 培训本身对实践产生积极影响。
  • 提高工作满意度，从而降低员工流动率。

以下是 DCM 评估的流程：
1. 准备阶段 ：
- 工作人员、服务使用者和照顾者通过会议、海报和传单进行准备，由单位的质量协调员负责。
- 单位工作人员选择具有代表性的参与者，通常涵盖不同认知能力和诊断，包括有身体或感官残疾的患者，每次评估映射 9 - 18 名参与者。
- 映射人员进行试点研究，确保评分者间信度（一致性系数）至少达到 0.8，并熟悉参与者。
2. 评估阶段 ：
- DCM 评估在连续两个工作日进行，至少有 10 小时的观察时间，包括用餐时间、上午和下午或晚上的时间段。在日间医院环境中，参与者在整个出勤期间和乘坐医院交通工具时进行映射。
- 每次映射后尽快分析结果，并反馈给尽可能多的单位工作人员，留下初始报告和原始数据副本。
3. 反馈与改进阶段 ：
- 评估后一个月内，单位团队参加“外出日”活动，包括所有工作人员、映射人员、质量保证经理和运营经理。详细审查每个参与者的结果，必要时改进护理计划，分析一般护理服务。
- 单位团队制定下一年的质量改进行动计划，由临床护士专家密切监测，并在下一次“外出日”进行正式审查。

mermaid 代码如下：

graph LR
    classDef process fill:#E5F6FF,stroke:#73A6FF,stroke-width:2px;
    A(准备阶段):::process --> B(工作人员等准备):::process
    A --> C(选择参与者):::process
    A --> D(试点研究):::process
    B --> E(评估阶段):::process
    C --> E
    D --> E
    E --> F(连续两日评估):::process
    E --> G(分析与反馈结果):::process
    F --> H(反馈与改进阶段):::process
    G --> H
    H --> I(外出日活动):::process
    H --> J(制定行动计划):::process
    I --> K(审查行动计划):::process
    J --> K

案例分析：DCM 在英国 NHS 信托中的应用

• 背景 ：该信托由两个较小的心理健康护理信托合并而成，护理标准参差不齐。有九个痴呆症护理单位分布在七个不同地理位置，包括长期护理单元、日间医院、休养单元和评估病房等。
• 决策使用 DCM ：20 世纪 90 年代中期，英国医疗保健出现以消费者为中心的质量保证系统，该信托将 DCM 作为提供消费者视角的护理评估工具，同时还通过结构化访谈收集服务使用者和照顾者的反馈。
• 培训与准备 ：DCM 在 4 年期间作为整体质量保证和培训策略的一部分。第一年进行组织内准备，确保人们对映射工作感兴趣。Tom Kitwood 提供内部培训，17 名工作人员由单位资助培训，另外 8 名自费参加。临床工作人员和直接运营管理人员一起培训，促进了工作人员之间的文化转变。
• 结果 ：三年的 DCM 评估数据显示，护理质量显著提高，各层面和所有环境中的不适程度普遍降低，记录的个人负面因素数量显著减少，五个单位的负面因素得分达到零。同时，最初依赖程度高的服务使用者幸福感最低的强相关性显著减弱，表明护理实践发生了改变，最脆弱的患者得到了更积极的互动。主要行为领域的发生频率变化也表明服务使用者的体验更加积极，被动兴趣、睡眠和退缩行为减少，社交互动、饮食和表达活动增加。此外，其他质量审计（如压力区域护理审计、护理计划审计和照顾者满意度访谈）的表现与 DCM 得分呈现相似趋势。

各方反应

• 工作人员 ：最初对 DCM 评估感到焦虑，但随着评估的进行，感到“有点焦虑”或“非常焦虑”的工作人员数量减少，但仍有部分工作人员表示“有点困扰”。到第三个周期，所有工作人员都认为评估结果对改善护理有用，DCM 被视为直接改善患者护理的工具。
• 服务使用者 ：似乎能很好地耐受该方法。
• 照顾者 ：赞赏以这种方式监测质量。
• 委托方 ：称赞 DCM 项目是良好实践的典范。

DCM 成功的因素

• 质量保证策略 ：采用“自上而下、基层反馈”的方法，与质量协调员协商后决定使用 DCM，质量协调员、临床护士专家和运营经理一起学习该方法。
• 资源投入 ：包括培训成本，初期雇佣了一名助理心理学家，随着项目的进行，临床护士专家承担主要映射工作，质量保证经理也投入一定时间。虽然涉及财务和人员时间成本，但比同期信托在信息技术上的投入少，且对临床工作人员的益处更明显。
• 外出日活动 ：虽然产生了一定财务成本，但工作人员强烈抵制削减或缩短活动时间。外出日活动产生了大量质量改进措施，许多措施无需成本，且工作人员对改进措施有主人翁意识，还形成了有力的行动计划，促进了患者护理质量的提升。

优化痴呆症护理质量的组织要求

• 实践发展框架 ：组织内应建立实践发展框架，将反思性实践、共享价值基础、监督、培训和员工发展与 DCM 过程相结合。
• 清晰理解 ：各级工作人员应清楚理解 DCM 的理念和实施评估的过程，这种理解应超越个别护理单元的边界。
• 资源分配 ：DCM 包括准备、评估、反馈、反思和行动计划的循环，应分配资源到整个过程，而不仅仅是评估阶段。
• 领导人员 ：组织内应确定有足够权力的领导人员，负责分配资源、组织实施、解决问题并确保反馈得到落实。
• 敏感性 ：训练有素的映射人员在 DCM 评估中应敏感对待工作人员和服务使用者的需求。
• 培训与支持 ：工作人员若未接受以患者为中心的护理培训，在 DCM 评估中可能会受到影响，映射人员需要进行汇报以处理观察过程中产生的情绪。给予反馈需要技巧，负责人员可能需要支持和监督。

这些组织要求不仅适用于 DCM，也适用于任何系统的质量监测和改进工作。一个重视质量改进的组织需要具备实践发展框架、共享愿景和价值基础、适当的资源（包括跟进）、强大可信的领导、适当的培训、监督和员工支持等要素。服务提供者和委托方的挑战在于与服务使用者认为最重要的价值基础保持一致。

痴呆症护理质量的维护与提升

痴呆症护理挑战的深入剖析

痴呆症护理面临诸多挑战，其根源在于社会观念和护理体系的多重因素。在社会层面，年龄歧视和“超认知”观念盛行，导致对老年人，尤其是痴呆症患者的价值贬低。这种观念渗透到服务提供、资源分配等各个方面，使得痴呆症患者在护理过程中容易遭受忽视和不公正对待。

从护理体系来看，工作人员的行为和态度与患者的期望存在差距。尽管大多数工作人员本身是热情、有爱心且努力工作的，但在实际护理中却常常忽视患者的情感需求。这可能是由于缺乏专业培训，未能充分理解痴呆症患者的特殊心理和需求，也可能是受到工作环境和压力的影响。

不同视角下护理质量的冲突与调和

不同利益相关者对痴呆症护理质量的定义存在差异，这给护理质量的提升带来了挑战。政策制定者需要从宏观层面考虑资源分配和政策规划，将痴呆症患者视为“老年人”这一异质性群体的一部分，难以精准满足每个患者的独特需求。服务管理者则更关注预算限制，在有限的资源下努力达到政策标准，可能会忽视患者的个性化体验。

工作人员的质量认知与工作满意度相关，一个支持性的工作环境能够提高他们的工作积极性和护理质量。而家属则将患者的安全和舒适放在首位，期望护理服务能够给予患者足够的关怀和照顾。患者本人对护理质量的期望则集中在温暖的人际接触、对恐惧的重视和情感上的支持。

为了调和这些不同视角下的冲突，需要建立一个以患者为中心的护理体系。这意味着在制定政策和管理服务时，要充分考虑患者的需求和体验，同时为工作人员提供良好的工作环境和专业培训，提高他们的护理能力和同理心。家属也应参与到护理过程中，与工作人员共同为患者提供优质的护理服务。

护理质量衡量工具的对比分析

除了前面提到的 ADRQL 和 DCM，还有其他一些工具可用于衡量痴呆症护理质量。下面是这些工具的对比分析：
|工具名称|特点|优势|局限性|
| ---- | ---- | ---- | ---- |
|ADRQL|通过与直接照顾者访谈的 47 项问卷，涵盖五个领域，衡量过去两周生活质量|可获取照顾者视角的信息，全面涵盖多个生活领域|对时间变化的敏感性和照顾者与患者关系的评估方式不明确|
|DCM|衡量护理环境的以患者为中心程度，通过观察和反馈改进护理|能从患者角度评估护理，促进以患者为中心的护理实践，可监测护理质量变化|劳动密集，需要更新|
|其他工具（如部分自报告工具）|直接询问患者对护理的看法|能获取患者的直接反馈|对于有记忆或语言障碍的患者可靠性低，存在时间和敏感性问题|

从表格中可以看出，不同工具各有优劣。在实际应用中，应根据具体情况选择合适的工具，或者结合多种工具进行综合评估，以更全面地了解痴呆症护理质量。

DCM 实施中的问题与解决方案

虽然 DCM 在提升痴呆症护理质量方面取得了显著成效，但也存在一些问题。其中，劳动密集和需要更新是较为突出的问题。劳动密集意味着需要投入大量的人力和时间进行观察、分析和反馈，这对于一些资源有限的机构来说可能是一个负担。而需要更新则表明现有的 DCM 方法可能无法满足不断变化的护理需求和研究进展。

为了解决这些问题，可以采取以下措施：
1. 优化流程 ：通过合理安排映射人员的工作时间和任务分配，提高工作效率，减少不必要的人力浪费。例如，可以采用团队合作的方式，让不同的人员负责不同的环节，提高工作的协同性。
2. 引入新技术 ：利用信息技术和数据分析工具，提高数据收集和分析的速度和准确性。例如，可以开发专门的软件系统，实现数据的自动记录和分析，减少人工操作的误差。
3. 持续改进 ：定期对 DCM 方法进行评估和改进，结合最新的研究成果和实践经验，更新评估指标和方法，使其更符合实际需求。

未来痴呆症护理质量提升的展望

未来，痴呆症护理质量的提升需要全社会的共同努力。在社会层面，应加强对痴呆症的宣传和教育，消除年龄歧视和“超认知”观念，提高公众对痴呆症患者的理解和尊重。这可以通过媒体宣传、社区活动等方式来实现。

在护理体系方面，应进一步完善专业培训机制，提高工作人员的专业素养和同理心。培训内容可以包括痴呆症的病理知识、心理护理技巧、沟通方法等，使工作人员能够更好地满足患者的需求。同时，还应加强护理管理，建立科学的质量评估和监督机制，确保护理服务的质量。

此外，还应鼓励创新护理模式的发展。例如，引入个性化护理方案，根据患者的个体差异制定专属的护理计划；推广社区护理和家庭护理，让患者在熟悉的环境中接受护理，提高患者的生活质量和幸福感。

mermaid 代码如下：

graph LR
    classDef process fill:#E5F6FF,stroke:#73A6FF,stroke-width:2px;
    A(社会层面):::process --> B(宣传教育):::process
    A --> C(消除歧视):::process
    D(护理体系):::process --> E(完善培训):::process
    D --> F(加强管理):::process
    G(创新护理模式):::process --> H(个性化护理):::process
    G --> I(社区与家庭护理):::process
    B --> J(未来护理质量提升):::process
    C --> J
    E --> J
    F --> J
    H --> J
    I --> J

总之，痴呆症护理质量的提升是一个长期而艰巨的任务，需要政府、社会、医疗机构和家庭等各方的共同参与和努力。只有通过全社会的共同关注和合作，才能为痴呆症患者提供更加优质、人性化的护理服务，提高他们的生活质量和尊严。