慢性肾病线上群体中的“理想类型”参与者
在当今数字化时代,互联网为慢性肾病患者提供了新的交流和获取信息的途径。患者们可以在网上分享经验、寻求支持,并为自身权益而斗争。本文将探讨慢性肾病线上群体中三种“理想类型”的参与者,即支持型发布者、临床型发布者和公民型发布者。
1. 互联网对患者的影响
在互联网出现之前,患者们获取健康信息、构建支持网络以及争取公民权利的过程较为困难。他们通常与朋友、亲戚或熟人讨论问题,向其他患者寻求安慰,若要维护自身权利还需寻求律师的帮助。
而如今,互联网让这一切变得更加便捷和高效。只要具备网络接入和使用技能,患者们足不出户,只需轻点鼠标,就能随时获取大量最新的信息,这些信息以不同语言和格式呈现,还包含各种不同的观点。在社交网络上,他们还能与有相同经历的人分享想法、知识和担忧。互联网使健康信息搜索从一种不常见的行为变成了日常生活的一部分。
一些研究表明,在线支持群体可能代表了一种新的患者赋权形式。虚拟网络形成的支持群体能让成百上千的人快速、低成本地聚集在一起,分享观点,其可信度堪比医生。这可能标志着一种新型患者赋权的开始。
2. 三种“理想类型”的参与者
在慢性肾病的两个线上群体中,我们可以识别出三种“理想类型”的参与者,他们都围绕着生物医学和医疗专业人员的权威展开。
2.1 支持型发布者
支持型发布者基于肾替代疗法能延长生命的理念鼓励新成员加入。他们通过分享患者及其家属的痛苦和焦虑,扮演了医生和药物所未能发挥的角色:欢迎、倾听和安慰。
这种发布者与他人建立起基于信任和团结的平等关系。由于他们亲身经历过其他患者所经历的事情,因此在同
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