数字表型在精神卫生中的应用

数字表型作为个性化精神卫生保健的工具

1. 引言

我们生活在一个全球大部分人口的口袋中都有一部智能手机的时代。这些设备是21世纪的新金矿，因为它们能够收集来自用户的大量潜在有意义的数据。这些数据经过妥善存储和处理后，可用于分析不同的行为特征，从而服务于各种商业目标。

“数字表型”（DP）是一种新颖的方法，用于指代使用个人数字设备的数据来实时量化个体层面的社会、身体、认知、情感和行为表型[1]。DP通常依赖于主动数据和被动数据；前者由用户报告（例如患者报告结局等），而后者则通过数字平台自动获取（智能手机数据——例如位置和移动、附近的蓝牙信号、文本和通话记录、语音录音、屏幕使用情况、应用程序使用情况等——尽管也可以加入来自健康可穿戴设备或基础设施传感器的信息）。原始数据用于构建用户的行为、情感、认知和身体状况画像。结合电子健康记录、疾病相关特征、治疗、药物信息及其他数据，数字表型的利用显示出在关联患者生活方式的情况下更好地刻画患者病情演变的巨大潜力。例如，对于许多疾病（如阿尔茨海默病），已有科学证据表明，认知、行为、感官和运动方面的变化可能早于临床症状数年出现。

数字表型作为一种技术赋能资源仍处于起步阶段，但似乎具有巨大潜力，有助于跟踪健康状况，并更好地分析日常生活方式对不同疾病的触发或加速作用，从而实现预防、诊断、症状分析和治疗的个性化响应。事实上，临床科学正致力于寻找生活方式与疾病相关性；对于多病共存或代谢综合征等特定临床情况，研究重点还在于深入理解行为、症状与疾病控制之间的系统性关系。

正如读者所注意到的，数字表型的真实潜力尚未得到充分评估，因为该领域的研究尚不充足，这在移动健康应用中普遍存在[2]。但这种对个体以及在做出诊断后的患者更为全面的了解，可能会产生以下影响：

• 个体/患者 ，通过提高对健康状况的自我意识，使用户能够更好地参与自身的医疗护理。
• 科学知识 ，通过促进大规模人群数据的获取，使得人工智能挖掘技术能够应用于生活方式信息以及电子健康记录、疾病和药物数据库，从而更好地建模疾病行为及其相互作用。
• 临床决策 ，因此决策支持系统可包括对相关数据的可视化工具、自动化异常预测器以及与相似个体进行更优比较的工具，从而帮助医疗从业者制定处方和治疗方案。
• 整合照护路径 ，其中患者及其数据处于系统的核心位置，医疗从业者可优化所提供的关注与质量。
• 社会与经济 ，因为健康状况和疾病的自我管理，加上更优的临床信息，可能带来患者和工作人员满意度的提升以及成本的降低。

在众多可通过个性化移动技术得到更好认知和管理的疾病中，一些参考研究选择了精神障碍相关疾病，并探索数字表型作为支持与诊断使能器。《精神障碍诊断与统计手册》（DSM‐5）列出了300多种精神障碍；其中主要类别包括情绪、焦虑、人格、精神病性、进食、创伤相关及物质滥用障碍。

正如读者所注意到的，目前大多数关于数字表型的研究经验集中在精神病性和情绪障碍方面。

因此，本文重点概述了移动健康和数字表型在支持心理健康障碍患者方面的当前应用情况。本文结构如下：第2节提出了一个框架，用于对文献中报告的心理健康数字表型应用经验进行分类；第3节探讨了现有框架和资源，以促进数字表型应用的部署，并提出了一种通用架构，以支持数字表型服务的部署。最后，文章讨论了相关的伦理和隐私相关问题。

2. 分析数字表型研究的框架

为了分析/比较文献中关于心理健康数字表型的现有研究，我们建议使用图1中的框架，该框架考虑了我们认为与更好理解当前研究的先进水平和范围相关的主要特征。

该框架以研究目标、目标疾病和数字表型特征的定义为起点，随后考虑研究实施中的实际问题（参与者数量与特征以及研究持续时间）。我们关注为患者提供的服务类型（例如是否提供指导/人工干预）以及在研究过程中是否测量了患者满意度。接下来是技术方面的关注点，包括工具使用和人工智能集成。最后，我们考虑是否有任何伦理问题被明确提出。

我们首先注意到，目前的研究要么是前瞻性/理论性的，侧重于对数字表型不同应用的推测与建议，要么是实践性/案例导向的。在后一种情况下，研究主要关注数据采集和基本数据分析，以发现患者行为与诊断，根据表1中提出的框架，我们选择它们进行分析，尽管它们具有不同的特征。

总体而言，无论是理论导向的研究还是实践性研究，都认为个体数字表型与患者的心理健康之间必须存在某种关系（需通过科学方法加以证实）。表1中包含的研究有：

• 一项于2015年开展的研究，旨在分析流行的移动健康技术在肥胖个体中用于活动追踪的可行性，这些个体患有严重精神疾病。
• 一项于2018年开展的为期三个月的试点研究，旨在预测精神分裂症患者的复发情况，因为在被诊断、住院并接受治疗的精神分裂症患者中，即使接受了适当的治疗，仍有高达40%的患者可能会复发。
• 一项为期12周的试点研究（2019年），旨在评估从双相障碍患者群体和健康个体群体的智能手机中收集的数据，以建立一个统计模型，用于预测患者是否患有双相障碍（安定期、抑郁症或躁狂）及其状态。

实践性研究中涉及的疾病包括精神分裂症、双相障碍和抑郁症。目前尚难以预测这些研究是否适用于其他疾病。正如读者所注意到的，与记忆相关的疾病（如阿尔茨海默病或痴呆）并未被纳入考虑。由此可见，这些研究反映了该领域的发展尚不成熟，研究范围非常有限，且并非通用目的。这些研究的主要功能目标是评估用户是否接受移动健康技术[3]，检测异常[4]，以及研究数据、行为与诊断分类之间的相关性[6]。

研究	Barre, L. K.，& Bartels, S. J. (2015年)	Sandoval, L.，凯沙万，M.，& 奥内拉，J. P. (2018年)	Þórarinsdóttir, H.，Frost, M.，Bardram, J. E.，Vinberg, M.，& Kessing, L. V. (2019年)
目标	评估流行m-health技术在肥胖个体中的可接受性和可行性	减少患者痛苦和治疗成本，通过实时检测行为异常来识别是否需要干预以防止症状加重和复发风险	研究智能手机数据，反映用户行为模式的变化，以对双相障碍患者进行分类并与健康个体比较
目标疾病	精神分裂症，双相情感障碍，抑郁症	精神分裂症患者在活动治疗期间的状态，精神科门诊所	双相情感障碍，健康个体
数字表型特征	活动量	GPS，accelerometer，anonymized call and text message logs, screen on/off time, and phone charging status	呼出和呼入电话数量，每日短信数量，通话时长（分钟/天），手机屏幕开启次数，每天处于使用状态的时间。也收集了语音录音，但该数据未被使用
参与者数量和研究持续时间	10人，80至133天，取决于起始日期	17人，3个月	29名患有双相情感障碍的患者以及37名健康个体，3个月
患者个人资料	年龄大于21岁，体重指数 > 25kg/m²	未指定	双相情感障碍 → 未指定；健康个体 → 年龄超过18岁
服务方法	以患者为中心：人类干预支持	临床操作：实时检测行为异常现象，异常状态或症状	临床科学：对患者进行分类，双相情感障碍与健康个体相比较，个体的反馈
患者反馈	高满意度：易于使用，用户友好的界面，自我监测，非常昂贵	No	No
使用AI	No	线性分类器	梯度提升分类器
工具/平台	可穿戴/应用：Fitbit或FuelBand，Device: iPhone 4S	Beiwe app	MONARCA
伦理问题	使用这些移动技术没有隐私方面的担忧被报道	Beiwe平台以安全和加密格式保存数据	未报告。数据对研究人员保密，仅限进行临床评估的研究人员访问
发现	使用频率：参与者佩戴这些可穿戴设备的比例在66%到100%之间，平均值为89%	在复发前两周检测到的异常率比远离复发日期时高出71%	双相障碍患者整体及情绪稳定期的敏感性和阳性预测值相对于健康个体的平均值较高。自动生成的客观智能手机数据在患者之间存在差异，与处于情绪稳定期的双相情感障碍患者以及健康个体有所不同

在[3]提供人类干预支持，即为患者提供外部援助。这种支持包括个人协助，不仅涉及治疗（每周同伴主导小组、个人锻炼和营养教育课程，以及与认证健身教练的个别会面），而且在需要时还包括设备技术问题的协助。

关于参与者特征，他们通常是已被确诊的中年人，这一群体在时间上最容易进行管理，因为他们乐于接受使用移动应用，并且在紧急情况下可能会依赖这些技术。在某些情况下，精神障碍会与其他健康问题结合进行研究，例如超重和肥胖、2型糖尿病或多病共存。

这些研究规模较小，涉及10至29名患者。特别是，其中很少有研究考虑使用对照组[5][6]来确保结果的质量，而这一点在临床研究中通常是必需的。持续时间大约为3个月，适用于[3]‐[5]。

表1中的三项研究中有两项使用了人工智能模块来辅助模式推断。第一种情况[4]中，这些模块被事后使用，即在患者发生危机并住院后，对数据进行分析以尝试发现异常，尽管由于智能手机产生的数据量较大，用户可以通过线性回归实时分类到不同类别。第二种情况[5]使用了梯度提升分类器，输入特征包括通话数量和时长（呼入和呼出）、短信以及屏幕开启时间。此外，虽然录制了语音，但由于模型复杂度不足，语音未被用于分析。

关于分类性能，[5]中的作者报告了双相障碍患者与健康个体之间数据的高敏感性（在患有疾病的研究参与者中识别出疾病的概率）和阳性预测值，但特异性（阴性检测结果中无疾病者的比例）和阴性预测值较低。与健康个体相比，双相障碍患者的短信数量和通话持续时间更长。此外，在双相障碍患者的危机时期，每日屏幕开启的时间减少。尽管这些结果尚不具代表性，但表明自动采集的智能手机数据中反映行为活动的变化可能成为双相障碍的一种诊断性行为数字标志，并有望提供一种辅助工具，以促进目前依赖于临床观察、评估以及患者或亲属提供信息的临床诊断过程。大多数理论研究（例如[12][13]）认为，未来人工智能的应用将变得重要，能够实现对复发的准确预测，并有助于更快地诊断新患者。

用户参与被报告为一个问题。确实，依从性对于任何移动应用都是一个挑战，特别是对于严重依赖连续数据收集的移动健康应用而言。在[7][8]中报告称，在试点期间，应用使用频率随着时间的推移而下降。积极的一面是，参与者表示高度满意，指出活动反馈帮助他们设定目标并进行自我监测，并且赞赏社交组件（例如，能够与组内其他用户进行比较参考）。

关于隐私问题，[4]中报告的患者结果显示，从其智能手机收集的被动数据使他们感到偏执或害怕；正如作者所指出的，“这种类型的监测对某些患者来说可能是无法接受的，需要进一步开展协作研究，以明确数字表型的临床局限性和益处”。

人们普遍认为，在未来发展中，应在设计阶段纳入患者和专业人员，以便使其更易于使用，并对患者和护理人员都有用。

下一节将致力于分析与技术、平台和可用资源相关的问题。

3. 支持数字表型的平台和工具

如今，研究正从数据采集转向数据处理和利用。由于数字表型可用于多种用途，为了促进解决方案部署，检查平台和工具的可用性至关重要。

大多数研究的参考应用Beiwe开放平台包含一个匿名化层和一些用于数据分析的内置简单模块，但缺乏决策支持工具。关于其内部架构的详细信息并不多。Beiwe应用被用于[4]向参与者提供每两周一次的应用内症状调查，并持续收集来自全球定位系统、加速度计、匿名化的通话和短信记录、屏幕开关时间以及手机充电状态的被动数据。

其他一些研究（例如[3]）依赖于特定的商用硬件（例如活动监测器），并选择将平台用作数据采集工具，以实现后续分析。通过对数据性质的分析，图2中提出了一个架构，该架构由以下模块组成：

• API网关和低层次数据融合 ，用于使应用程序在传感器方面具有可维护性。它还包括低层次数据适配和融合过程，以准备供更高层次分析使用的数据。此外，它还充当第一道安全屏障，隐藏内部架构，避免恶意攻击。
• 数据分析模块 ，能够使用分类、聚类和异常检测算法来挖掘数据。如果可行，此类分析应实时进行，以促进危机管理和精细化指导等服务。离线处理足以支持门诊治疗。
• 决策支持变更（DSS）模块 ，包含系统的智能部分，将使用一个模型，该模型可能会被更新，并接收来自传感器、患者资料、诊断结果以及医生的笔记和指示的信息，从而生成个性化反馈。用户获取这些反馈的形式为建议或指导指南（针对患者），或诊断结果或行为警报（针对医生）。
• 数据匿名化模块 ：从每个用户提取的数据可能包含敏感信息，为了保护隐私并确保法律合规（例如欧洲的通用数据保护条例），有必要删除任何能够识别用户身份的信息。
• 用户管理模块 。所有患者都有与其关联的个人信息，这些信息需要安全存储。

此外，该模块还可以帮助连接外部数据（例如电子健康记录或其他来源）。

需要注意的是，这些组件应以模块化方式实现，因为系统在患者数量（数据生产者）和消费实体（患者、家属、护理人员、医疗从业者等）方面都应具备可扩展性。此外，在对系统进行规模设计时，还应考虑数据生成速率以及实时分析和响应需求，这可能需要有效的批处理。随着传感器和数据的增加，系统的复杂性也随之提高。另一方面，系统功能也将得到扩展：从可视化到基于模型的异常检测、聚类、分类，可在API网关之上提供大量服务。因此，可以预见未来这些组件可能会部署在Spark或类似的大数据平台之上，以实现计算的并行化。

关于数据集来源，尽管希望找到可重复使用的数据，但事实上目前仅发现两个可公开访问的数据集。特别是[9]描述了一个关于学生及其数字表型的数据集，该数据集被收集用于分析达特茅斯学院学生的压力和焦虑管理情况。第二个数据集[10]最为完整，它既包含数字表型数据，也包含其他临床数据，获取数据和招募参与者的流程描述得非常详细，但需要申请才能访问。

4. 讨论

数字表型的使用在用户、专业人员和患者双方之间引发了伦理上的疑虑。必须面对若干障碍[11]。首先，尚不清楚该系统会对患者产生何种影响，例如加剧成瘾、强迫行为，以及难以确定应用反馈所造成的影响与疾病本身症状之间的区别。

事实上，当系统出现故障并对患者产生负面反馈时，目前尚无关于责任归属的共识。这一问题至关重要，因为要解决已识别的参与度问题并确保必要的数据连续性，用户必须对其所使用平台感到舒适和安全，而数据则隐藏着他们的疾病状况。因此，一方面，必须保护数字表型使用者免受平台问题的影响，这些问题可能损害他们的自由或以某种方式伤害他们。如果这种情况没有得到解决，使用者会感到被系统监视和控制，从而产生负面影响并加重某些疾病。

另一方面，所管理的信息非常敏感，必须从数据采集的初始阶段就加以保护。有必要明确数据的存储方式、谁可以访问这些数据，以及在紧急情况或可能危及自身的情况下应如何处理。欧盟《通用数据保护条例》是一个涵盖大多数此类问题的通用框架，旨在保护用户隐私。在谈及心理健康问题时，需要注意的是，部分签署协议/知情同意的用户可能正处于疾病影响之下，这可能会降低他们的理解能力。

精神疾病通常与其他健康问题并发，导致多病共存的情况。当受控患者为老年人时，这一问题尤为突出。因此，数字表型应被视为一种工具，用于应对的并非单一疾病，而是患者可能受到多种相互关联和交织的综合征或健康问题影响的整体现实。

除了自动化的信息外，数字表型还通过患者报告结局和患者反馈得到补充。在设计基于数字表型的应用时，存在一种temptation，即持续向用户发送请求以获取其症状、情绪、药物摄入或其他无法自动报告的信息。事实上，过长或过于频繁的问卷（即使是隐蔽形式的）可能会使用户感到疲劳，并导致应用依从性下降。人工智能在此方面也能提供帮助，通过提供情境感知工具来促进问答管理，从而使向患者提出的问题与其当前状况最为贴切。结合上下文信息与聊天机器人，可以在潜在风险情况下触发新问题，以检查用户是否状态良好，或在没有必要时自动关闭定时调查。

除了上下文感知的问答之外，其他增强界面也可能有助于患者参与。一些用户研究依赖于仅收集数据但未向用户提供太多反馈的应用程序。这种功能的缺乏会挫伤用户的积极性；因此，提供具有吸引力的功能非常重要。这可以与游戏化界面或奖励系统相结合。

5. 结论

所回顾的文献证实，数字表型数据在心理学和精神疾病管理中作为支持或诊断工具具有广泛的应用可能性。但仍需拥有相应的资源和平台，以推动人工智能等相关领域的研究能够深入渗透并以定制化方式利用所生成的数据，从而构建在科学、临床和患者层面均有用的服务。

因此，重要的是要评估并得出结论：数字表型利用在不同疾病、年龄或其他限制因素下的局限性和后果。

基于临床的数字表型研究的一个关键问题是扩大用户研究的多样性和参与者数量。提供基线信息的对照组对于评估技术的影响也非常重要，需考虑患者满意度、临床表现和成本降低。同时，对参与研究的患者的技术素养进行分析也十分重要，因为在许多情况下，这些技能将影响研究结果。

同时，监管似乎是必要的，以保护用户并明确责任，促进这些技术和资源的应用。此外，涉及健康与护理网络中所有利益相关方的多学科方法将使这些工具成为实现真正整合照护路径的关键。还需要定义人类干预模型，因为它们可能结合可持续性、效率和关注质量。在这一方向上，提供DP特征的应用程序也可用于捕捉/计算患者报告体验指标（PREMs），即关于医疗体验的感知，考虑对护理计划和路径的了解、沟通、服务质量等因素。