14、发展具有民族敏感性和适宜性的痴呆症护理实践

发展具有民族敏感性和适宜性的痴呆症护理实践

1. 民族敏感性实践概述

民族敏感性实践是关注痴呆症护理的重要方面。“民族性”是一个社会建构的术语，民族性与痴呆症之间的关系在研究中常被忽视，在英国尤其如此。目前我们逐渐认识到，具有民族敏感性的服务未必就是民族适宜性的服务，而且，种族主义是服务提供中令人不悦的特征，必须在人际、组织和制度层面加以解决。

痴呆症对于英国所有少数族裔群体而言，是一个关键且日益凸显的问题。尽管随着少数族裔社区成员年龄增长，痴呆症患病率预计会上升，但英国对少数族裔群体患痴呆症的经历记录普遍不足。英国很少有研究将民族性作为痴呆症经历和护理体验的核心方面，相关文献大多源于北美研究。

2. 民族性的定义

民族性与“种族”概念不同但相关，二者都是社会建构的术语，但使用背后的意识形态存在重要差异。
- 种族 ：“种族”这一术语常带有对个人和群体的负面刻板印象和偏见，通常基于肤色、面部特征等身体属性。它常被用于描述被种族化的群体，即因身体特征和其他被感知的属性而被负面看待的群体，这种观念为种族主义观点和行为提供了“依据”。
- 民族性 ：“民族性”或许更合适，因为它承认每个人都有民族身份，而非仅那些因身体属性易被视为“不同”的群体。民族性可定义为对以下方面的认同：
- 独特的文化（如规范、信仰、社会制度、饮食和服饰）
- 一种语言
- 社区体系，常与宗教信仰相关
- 共同的遗产和历史渊源感

然而，“种族”和“民族性”这两个术语常难以区分，因为它们可互换使用，且常被用于描述身体特征，而非对文化实践、规范和信仰的认同。

3. 多重困境

“三重困境”用于描述少数族裔老年人群体的不利处境，他们“因年老、生活的身体条件和面临的敌意，以及服务可及性差而处于风险之中”。鉴于痴呆症在整个社会，尤其是少数族裔社区中存在的污名化现象，痴呆症患者可能面临更大的劣势，这使得少数族裔痴呆症患者可能面临“四重困境”。

如果将性别、阶级、性取向和身体残疾等因素纳入考量，多重困境的概念会更加复杂。可以认为，少数族裔痴呆症患者以及因性别、阶级等特征处于劣势的其他痴呆症患者，比白人多数群体的痴呆症患者更易遭遇更大的劣势和更不理想的服务提供。交叉身份认同影响着痴呆症体验，民族性只是其中一个因素。

4. 少数族裔群体中的痴呆症情况

文献中讨论了针对少数族裔群体的服务的不适当性，众多作者认为需要提供能响应少数群体特定需求的文化敏感型服务。心理健康问题带来的额外污名可能导致少数族裔群体对现有服务缺乏了解和使用。

在英国，少数族裔群体患痴呆症的经历记录不足，痴呆症在少数族裔社区中往往被“隐藏”。此外，白人少数族裔群体常因“隐形”而被排除在文化敏感型服务之外。研究表明，南亚护理人员在照顾家庭成员（无论是否患有痴呆症）时都面临困难，需要家庭外部的帮助。美国的研究也明确显示，一系列少数族裔群体在服务提供方面需要文化敏感性。

中国社区的痴呆症研究不足，尽管英国有大约16万华人。波兰社区也有大量老年人，波兰和中国社区的老年人数量多于其他少数族裔群体，他们可能正在经历痴呆症的影响，但对痴呆症的认识和服务使用水平较低。美国的研究显示，中国家庭对痴呆症诊断可能有强烈的负面反应，并希望将其隐藏在家庭内部。伦敦的研究发现，中国老年人获得社会服务帮助的比例低，使用服务存在困难。

近期政府倡议强调为少数族裔老年人群体提供文化适宜性服务的必要性，但目前对少数族裔群体中痴呆症的发病率以及患者和家属的需求了解不足，因此需要进一步研究。

5. “民族敏感”或“民族适宜”护理提供的内涵

“民族敏感”意味着需要了解其他文化，在为少数族裔群体开发现有服务时，常采用“清单式方法”。为少数族裔痴呆症患者及其家属提供服务，不仅仅是理解宗教和语言，尽管这可能是常见的起点。了解饮食和宗教偏好、提供翻译信息和口译人员是值得欢迎的，因为这可能改善少数族裔老年人的服务体验，但这并不意味着就有了民族或文化适宜的服务。

文化不仅包括宗教和语言，还包括个人的信仰和价值观、家庭动态和实践以及更广泛社区内的关系。文化能力模型为考虑可能影响个人痴呆症体验和服务提供的社会和文化因素提供了框架，这种方法承认痴呆症患者的人格，同时也能考虑到多重身份或压迫因素。

以下是一个简单的mermaid流程图，展示民族敏感和民族适宜护理提供的关系：

graph LR
    A[民族敏感护理提供] --> B[了解宗教和语言]
    A --> C[了解饮食和宗教偏好]
    A --> D[提供翻译信息和口译人员]
    B --> E[民族适宜护理提供?]
    C --> E
    D --> E
    F[个人信仰和价值观] --> E
    G[家庭动态和实践] --> E
    H[社区内关系] --> E

6. 案例分析

• 案例1 ：22岁的阿丽亚在家照顾患有痴呆症的86岁祖父伊克巴尔，得到了嫂子和叔叔的一些帮助。尽管家庭关系紧密，但他们在照顾祖父时遇到困难，比如祖父弄脏自己时，因宗教原因他们觉得难以进行清洗和穿衣等护理。当他们向全科医生求助时，医生缺乏同情心，建议将祖父送进养老院，这不符合他们社区照顾长辈的传统观念。私人家庭护理助理介入后，因祖父咬人而停止服务。社会服务在填写福利表格方面提供了帮助，但对于家庭和祖父获得日间或临时护理休息的可能性，服务提供者未给出建议。这个案例表明，全科医生缺乏对伊克巴尔及其家人宗教和文化信仰的了解，护理机构也未探索男性护理人员协助个人护理的选择，服务提供者未提供足够信息和全面评估。
• 案例2 ：88岁的萨拉帕先生在家照顾患有痴呆症的84岁妻子。妻子在丈夫不在身边时会极度焦虑，且不再理解或说英语，转而使用母语波兰语。萨拉帕先生认为日间护理不合适，一名家庭帮佣协助家务，使他有时间购物。他们有时会去教堂，但因妻子行动不便，交通成了难题。他们每周去一次当地的波兰社区中心，中心提供交通、波兰语工作人员和志愿者，使妻子能参与交流和活动。当地牧师和教会成员偶尔探访，但他们被认为不是“重病”患者，优先级较低。乍一看，这个案例似乎没有立即的问题，但实际上，除了波兰社区中心，没有其他服务配备波兰语工作人员，妻子使用英语工作人员提供的主流服务会有困难。白人少数族裔可能处于双重劣势，他们看似融入了白人多数群体而“隐形”，且痴呆症在家庭内部被管理和隐藏，这并不意味着他们没有服务需求。

以下是两个案例的对比表格：
|案例|患者情况|护理困难|服务问题|
| ---- | ---- | ---- | ---- |
|案例1|86岁男性，痴呆症|宗教原因导致个人护理困难|全科医生缺乏理解，护理机构服务中断，服务提供者信息和评估不足|
|案例2|84岁女性，痴呆症|语言障碍和行动不便|主流服务缺乏波兰语工作人员，服务需求未得到充分满足|

发展具有民族敏感性和适宜性的痴呆症护理实践

7. 民族适宜服务提供的示例

• 波兰社区中心 ：波兰社区中心为讲波兰语的成员提供了原本无法获得的服务，满足了社区需求。这是一个由社区主导的倡议，由波兰社区成员推动、运营和使用。该中心提供交通、波兰语工作人员和志愿者，使患有痴呆症的成员能够参与交流和活动，体现了民族适宜服务的特点。
• 爱丁堡华人服务 ：爱丁堡为华人老年人开发了庇护性住房综合体，以应对主要为白人多数群体设计的住房的不适用性。此外，爱丁堡华人老年支持协会通过与当地中餐馆签约，提供传统中餐的送餐服务。虽然这些服务并非专门针对痴呆症患者，但有许多可能患有痴呆症的老年人在使用。
• 痴呆症信息翻译 ：英格兰和威尔士的阿尔茨海默病协会将痴呆症信息翻译成多种少数族裔语言。苏格兰阿尔茨海默病行动组织也有一名波兰社区工作人员，为波兰老年人提供痴呆症信息（也翻译成波兰语），但这些宣传册的有效性尚未得到充分评估。

以下是民族适宜服务示例的列表：
- 波兰社区中心：提供交通、语言支持和社区活动
- 爱丁堡华人服务：住房综合体和送餐服务
- 痴呆症信息翻译：多种语言宣传册

8. 管理和服务发展问题

为了发展具有民族敏感性和适宜性的痴呆症护理实践，需要解决一系列管理和服务发展问题：
- 识别“隐藏”的少数族裔群体 ：可能有大量患有痴呆症的少数族裔群体未被主流服务覆盖，尤其是白人少数族裔群体，他们可能因看似融入白人多数群体而被忽视。可以通过研究移民模式来识别可能有大量少数族裔老年人的地区。
- 提供信息 ：阿尔茨海默病协会和苏格兰阿尔茨海默病行动组织已经开始向少数族裔社区提供痴呆症信息，但还需要进一步开发关于可用服务的信息，并就需求进行咨询。建议采用外展工作人员计划，他们了解心理健康和残疾方面的文化禁忌，能够从少数族裔群体内部确定可接受的服务提供方式。
- 招聘和留住会社区语言的工作人员 ：服务提供者需要有能够使用社区语言的工作人员，以更好地与少数族裔群体沟通和提供服务。
- 员工发展 ：教育员工了解文化差异是实现文化能力和解决人际种族主义和偏见的重要途径。如果没有足够的资源和替代服务提供模式，员工可能难以提供满足用户期望和需求的服务。
- 开发个性化、文化适宜的服务 ：服务提供者需要具备文化能力，灵活应对文化、民族性和种族主义等更广泛的问题。同时，需要建立系统和程序，以提高服务用户的满意度。

以下是管理和服务发展问题的mermaid流程图：

graph LR
    A[管理和服务发展] --> B[识别隐藏群体]
    A --> C[提供信息]
    A --> D[招聘员工]
    A --> E[员工发展]
    A --> F[开发服务]
    B --> G[研究移民模式]
    C --> H[外展工作人员计划]
    E --> I[教育文化差异]
    F --> J[具备文化能力]
    F --> K[建立系统程序]

9. 总结与展望

发展具有民族敏感性和适宜性的痴呆症护理实践是一个复杂而重要的任务。目前，我们对少数族裔群体中痴呆症的了解还存在不足，服务提供也存在许多问题。通过识别“隐藏”的少数族裔群体、提供信息、招聘和培养员工、开发个性化服务等措施，可以逐步改善痴呆症护理服务的质量。

未来，需要进一步加强研究，深入了解少数族裔群体的需求和文化特点，为服务提供提供更科学的依据。同时，服务提供者需要不断提高文化能力，消除种族主义和偏见，为所有族裔的痴呆症患者和家属提供公平、优质的护理服务。

在实际操作中，可以按照以下步骤推进：
1. 开展社区调研，识别“隐藏”的少数族裔群体及其需求。
2. 制定信息传播计划，通过外展工作人员等渠道向少数族裔社区提供痴呆症信息。
3. 建立招聘和培训机制，吸引和培养会社区语言、具备文化能力的员工。
4. 根据少数族裔群体的文化特点和需求，开发个性化的痴呆症护理服务。
5. 定期评估服务效果，根据反馈进行调整和优化。

通过以上措施的实施，可以逐步建立起具有民族敏感性和适宜性的痴呆症护理服务体系，提高少数族裔痴呆症患者和家属的生活质量。