智力障碍者健康老龄化管理视角

医疗保健

Article从管理者的视角看智力障碍人士的健康老龄化：一项定性研究

1. 引言

自出生或早年就患有智力障碍（ID）的人群在面对老龄化等生活变化时属于弱势群体，因为他们可能难以理解自身对支持和护理的需求，也难以与他人就此进行沟通。随着医学和社会的进步，智力障碍人士的平均寿命已显著延长，与一般人群的趋势相同[1]。目前这一代智力障碍人士是历史上首个达到较高平均年龄的群体[2,3]。多项研究[4–6]发现，绝大多数智力障碍的老年人面临身体和心理 健康方面的问题，包括认知衰退。这些问题存在被低估的风险，世界卫生组织[1]已指出，进入老年的智力障碍人士在实现健康老龄化方面不具备与一般人群相同的机遇。

欧洲人口正在经历老龄化，根据最近的人口统计预测，到2060年，65岁以上的欧洲人数量将上升至1.48亿，相比2010年的8700万几乎实现两倍增长[7]。这对金融系统，特别是医疗保健系统的可持续性，支持积极健康老龄化因此对老年人自身和社会都至关重要。关于老龄人口的政治目标通常以健康老龄化来讨论，健康老龄化可以被定义为一个终身过程，具有改善和维持健康的潜力。这包括身体、社会和心理健康、独立性、良好的生活质量以及顺利地从人生一个阶段过渡到另一个阶段[8]欧盟委员会[7]通过实施“促进积极健康老龄化的欧洲创新伙伴关系”计划，设定了到2020年将欧盟公民的健康寿命延长两年，并改善老年人的健康和生活质量的目标。

国际研究指出，智力障碍人士的衰老与一般人群中同龄人的衰老不同，似乎更早发生[9,10]。一项关于唐氏综合征（DS）患者早衰的研究显示，在平均年龄为51岁的31名患有唐氏综合征的成年人组成的 研究组中，平均共病数量为5种[11]。智力障碍人士的衰老还可能受到长期机构化、长期使用精神类药物以及长期多种健康问题的影响[1,12,13]。

世界卫生组织（WHO）已指出，智力障碍的老年人是一个被忽视的群体，在提供护理和福利方面面临受到不公平对待的风险（因为他们获得的优先级低于一般老龄人口）[1]。智力障碍人士享有与一般人群平等的生活条件的权利[14],，在瑞典，自1994年生效的残疾人改革旨在保障智力障碍人士的平等权利[15]。在19世纪下半叶和20世纪上半叶，瑞典建立了为残疾人设立的大型机构，许多人一生都生活在这些机构中。到了20世纪末，去机构化成为西方世界的一种趋势[16]。瑞典实施了多项改革，以促进智力障碍人士融入社会，并设立了日间活动中心和小型集体家庭（公寓与共享区域相结合，并可随时接触护理和福利工作人员）。到2000年，几乎所有大型机构都已关闭[17]，残疾人已搬进属于自己的公寓，其中一些位于配备全天候护理人员的小型集体家庭中。

在瑞典，智力障碍人士可通过《关于为某些功能障碍人士提供支持和服务的法案》（LSS法案）申请支持。该法案规定，智力障碍人士有权享有良好的生活条件，在日常生活中获得支持，并对如何提供支持施加影响[15]。支持应根据个人需求进行调整，并增强个人独立生活的能力。只有本人（或在他人的帮助下）提出申请的个人才能获得本法案规定的支持[15],，且任何关于LSS法案措施的决定均可向县行政法院上诉[18]。瑞典根据LSS提供的智力障碍服务由税收资助，市镇有义务提供这些服务。住宿、娱乐和文化活动可收取合理费用，但必须为个人留下足够的个人需求资金[15]。LSS包括支持性居住的权利以及参加日间活动中心的权利。日间活动中心旨在为18至67岁之间、既不学习也不工作的人员提供有意义的活动。活动将根据每位参与者的能力和兴趣进行调整。

集体家庭和日间活动中心的领导者在财务优先事项以及员工招聘与培训等方面做出战略决策，这些因素影响着智力障碍人士的日常生活。因此，领导者能够极大地影响健康老龄化的条件，以及支持、服务和护理需求的满足情况。研究显示了领导者在为智力障碍人士设立的组织中的重要性。领导者可以通过对员工的领导间接影响服务使用者的结果[19]，并有助于提高智力障碍者社会融合程度[21]。另一项研究表明，在一线管理者接受督导和积极支持培训后，有智力障碍的居民的选择水平和适应性得到提升行为改善和抑郁程度降低[22]。集体家庭或日间活动中心的领导者似乎在智力障碍人士的生活中具有特殊作用。这要求他们不仅了解个体的具体需求，还需普遍了解衰老过程及与年龄相关的问题。因此，研究领导者对智力障碍者衰老的看法十分重要。据我们所知，此前尚无以英语出版的科学研究专门关注领导者对智力障碍人士衰老的看法。

2. 目的

本研究的目的是从瑞典智力障碍服务的领导者角度探讨智力障碍人士的健康老龄化。

3. 方法

该研究的设计具有探索性和定性特征，基于对瑞典南部某城市智力障碍服务中为智力障碍人士提供服务的领导者进行的个体半结构化访谈。

在本研究中，“领导者”一词被视为与“管理者”同义，包括一线和中层领导者。“智力障碍服务”一词指为智力障碍人士提供的集体家庭和日间活动中心。

3.1. 背景

当前城市是瑞典的主要城市之一，该市镇为智力障碍人士提供服务。该组织的管理者分为四个层级，其中一线领导者和中层领导者是距离服务使用者最近的两个层级。《社会服务法案》包括在集体家庭中的支持性居住以及日间活动中心的支持。不同智力障碍程度的人士共同居住在集体家庭中，每个家庭有6至8名智力障碍者，年龄均在18岁或以上。

本研究中的集体家庭一线领导者负责两到三个集体家庭，以及这些家庭中的服务使用者及其直接护理人员。日间活动中心的一线领导者通常负责两个中心，以及这些中心内的服务使用者及其直接护理人员，其中工作人员在白天为智力障碍者提供不同时长的支持。负责集体家庭或日间活动中心的中层领导者则承担更多战略性和运营层面的职责。

3.2. 样本与参与者

本研究的纳入标准是，参与者应具备领导服务于居住在集体家庭和/或参加日间活动中心的55岁或以上智力障碍人士的经验。负责相关城市所有集体家庭和日间活动中心的城市层级管理者批准了该研究。随后，其中一位作者（PB）向相关城市智力障碍服务（集体家庭和日间活动中心）的12位中层领导者发送了一封包含研究信息并询问参与意愿的信件。12位中层领导者中有4位同意参与。中层领导者随后向一线领导者征询参与意向，其中有16位同意参与。领导者自行判断是否符合纳入标准。目前不清楚为何8位中层领导者拒绝参与，也不清楚有多少领导者符合纳入标准但不愿参加。因此，研究样本由20位领导者组成，其中包括4位中层领导者和16位一线领导者。其中15位管理者负责集体家庭，5位为日间活动中心的领导者。5位领导者为男性，15位为女性。

3.3. 数据收集

同意参加的领导者通过电子邮件联系，以安排个别访谈的时间。他们均选择在自己的工作场所进行访谈。访谈使用了包含两个主要开放性问题的访谈指南，旨在提供焦点：1. 对智力障碍者而言，良好老龄化意味着什么？2. 您如何看待智力障碍老年人在衰老过程中的服务、支持和护理需求？针对受访者的回答，进一步提出追问性问题以深化回答内容。访谈内容被录音并逐字转录。

3.4. 分析

访谈采用了归纳式定性内容分析[23],，为了使分析结构化，文本被存储在软件NVivo（版本 NVivo10）中。分析的第一步是反复通读所有转录的访谈内容。第二步是识别意义单元。第三步是对意义单元的内容进行编码，这一过程包含一定的解释，形成了多个类别。第四步是再次审视这些类别，并相互比较，发现其中一些是多余的。在整个分析过程中，对内容的解释不断加深[23,24]，最终形成了六个类别，并从中提炼出一个总体主题。该主题表达了通过编码以及类别核心内容所揭示的潜在含义[24]。

分析由第一作者（MJ）完成，所有作者共同通过数据审查来确保研究结果的可信度。分析结果在多次会议中进行了讨论，并通过共识生成了编码、类别和主题。访谈中的引文被用来说明这些类别。

4. 伦理考量

该项目于2013年由负责相关城市医疗保健和社会福利的管理者以及隆德地区伦理审查委员会（ Dnr 2013/83）批准。所有参与者均收到口头和书面信息，说明参与是自愿的，可随时中止参与，且所有信息将被保密处理。所有参与者在访谈前均提供了书面同意。

5. 研究结果

总体主题“依赖中老龄化”由此产生，并基于受访者的陈述归纳为六个类别：（1）支持自主决定；（2）退休后无法参与的活动；（3）衰退的迹象；（4）对支持与护理日益增加且特定的需求；（5）性别无关的问题；（6）关于生命末期和死亡的方面。

5.1. 依赖中老龄化

该主题旨在表达，受访领导者指出，在集体家庭居住并参加日间活动中心的智力障碍老年人，自出生或生命早期以来一直生活在依赖他人支持、服务和护理的状态中。受访领导者认为，智力障碍者实现健康老龄化的前提条件是拥有按照个人偏好生活和进行独立决策的机遇。与此同时，他们需要依靠工作人员提供的个性化的支持程度，以充分利用这一机遇。例如，他们可能需要获得技能方面的支持，以尽可能地实现独立；或者在日间活动中依赖工作人员，如果他们缺乏语言沟通能力，则需要依靠工作人员来解读他们的偏好。智力障碍老年人还依赖于工作人员识别和察觉其认知和身体功能衰退的迹象，并判断因衰老而产生的支持需求。这些变化。在整个衰老过程中，他们依赖工作人员来发现对辅助设备需求的任何增加或变化。领导者表示，在智力障碍老年人的老龄化过程或生命末期，没有明显的性别相关差异。他们还依赖工作人员以健康的方式处理悲伤情绪。

5.1.1. 支持自主决定

根据领导者们的观点，自主决定是实现良好老龄化的重要前提条件。领导者们认为，老龄化对于智力障碍者与其他人具有相同的意义：“良好老龄化”意味着保持积极的生活方式，并在个人保持健康和精力充沛的情况下持续发展技能，但也意味着能够自主决定在家放松休息，例如看电视。

无论是否患有智力障碍，我对良好老龄化含义的理解完全没有任何区别。对我来说，良好老龄化意味着你始终有机会在自己希望的范围内独立做力所能及的事情。(一线领导者)

领导者还指出，智力障碍者良好老龄化并拥有良好生活的关键前提之一是，他们应有机会做出独立选择，并在必要时获得充分的支持以帮助他们做出这些决策。这可能较为困难，因为他们中的许多人一生中大部分时间都在大型机构中度过，那里每个人都必须遵循固定程序，几乎没有独立选择的机会。其中一个例子是一位老人起初不知道如何为自己决定膳食，但在适当的支持下，他学会了如何做出这样的决策。

现在他能自己做到了。他自己做饭，自己决定吃什么。以前他做不到这些——即使冰箱里有食物，他也无法选择要吃什么。但现在他可以了！(一线领导者)

一位负责人谈到了一位老年女性如何逐渐对自己表达愿望和抱怨的能力建立了信心。

突然间你变得可见了，变得重要了......我想起了那些亲爱的老人家，其中有一位总是想做别人想做的事，从不对任何人说一句坏话，从来不敢表达自己......但突然间，她却变得如此勇敢。(一线领导者)

智力障碍者良好老龄化还需要关于衰老过程及其意义的可获取的信息。领导者认为，应提供专为智力障碍老年人定制的通俗易懂的关于衰老的信息。了解在衰老过程中身体和认知能力的变化对他们来说可能非常重要，因为此类知识可以带来安全感。同时，工作人员也必须密切关注衰老的迹象，并注意到个人日常状况的变化。例如，语言沟通能力下降的老年人在很大程度上依赖于工作人员的解释能力，后者应能够察觉到一个人是否缺乏精力，即使其无法表达出来。

嗯，我们总是希望让这个人去锻炼走路，但实际上，也许可以允许他们坐轮椅参加一些活动，这样他们就能把体力节省下来去做自己喜欢的事情。我意识到我们在这一点上有时做得不够。你本来是出于好意，想要为他们争取最好的结果…（一线领导者）

支持自主决定有时会给工作人员带来挑战。领导者认为，做决策时犯错误是生活的一部分，因此工作人员不应，也确实不能保护智力障碍老年人免受所有不良选择的影响。智力障碍人士和他人一样，有权选择垃圾食品、吸烟以及避免锻炼。然而，工作人员应建议健康选择。领导者还认为，即使智力障碍老年人选择不参加某项活动（例如去剧院或电影院，或外出散步），也必须邀请他们，并让他们感受到参与与否的选择权在自己手中。

个人的财务状况可能构成限制。例如，有人可能想去伦敦，但却负担不起费用。这里有一位领导者提到，工作人员可以通过提供可行的替代方案来提供帮助。

去哥本哈根旅行可能和去伦敦旅行一样好。(一线领导者)

5.1.2. 退休后无法参与的活动

智力障碍者如今进入退休阶段这一事实，对他们本人以及集体家庭的工作人员而言都带来了新的情况。领导者们认为，智力障碍老年人对退休的反应非常个体化。他们中的一些人对此充满期待；而另一些人则感到相当不安。领导者指出，智力障碍老年人的社交网络减少，比其他老年人更加依赖工作人员。这些智力障碍老年人中，父母仍然在世的很少。当他们从日间活动中心退休后，其社交网络进一步缩小，参与活动的机会也随之减少。这给集体家庭的工作人员带来了压力，需要弥补这种缺失。

市镇设有康乐顾问，可以为活动提供创意，但规划白天活动的任务仍由集体家庭的工作人员承担。然而，领导者认为，白天人手不足，使得支持老年人活动的机会十分有限。

所有领导者都描述了同样的情况：市镇或志愿组织为智力障碍者提供的活动通常对智力障碍老年人来说难以参与。例如，有一些面向所有年龄段的休闲活动，如音乐晚会、电影和舞蹈。然而，除了一项活动外，这些活动大多在晚上举行，而智力障碍老年人通常在这个时间已经过于疲惫，即使有兴趣也无法参加。受访者指出，智力障碍老年人可能因此无法获得他们所需的活动和刺激，他们希望白天能有更多可供参与的活动机会。

我可以看出，一旦日常活动中心消失，这个群体很可能面临可能性过少的问题。（中层领导者）

退休带来的活动变化可能对一些智力障碍老年人来说比较困难。如果他们多年来一直去日间活动中心，那么很难想象自己还能做其他事情。工作人员可以谈论活动，并展示在集体家庭白天可以进行哪些活动的图片。为日间活动中心的活动提供替代选择非常重要。

我们的服务使用者更难想象未来的可能性，他们可能需要帮助来梳理各种选择.（一线领导者）

智力障碍老年人参加休闲活动组织的情况并不常见。这些活动中有许多与信息技术和游戏相关，但很少有智力障碍老年人能够在互联网上查找信息，甚至对此表现出兴趣。

But我的老年人不太感兴趣——反而是年轻人觉得这很有趣。（一线领导者）

领导者还指出，市镇内不同的集体家庭之间需要加强协调，以便能够为已退休的智力障碍者安排白天的联合活动——比如去咖啡馆或散步。然而，领导者认为存在一种风险，即智力障碍者只会要求他们习惯的活动，因此工作人员必须对新的可能性持开放态度，并鼓励他们尝试以前没有做过的事情。

现在有机会做些全新的事情了。我不太确定这是否是每个人都认同的想法——但我希望如此。（中层领导者）

5.1.3. 衰退的迹象

衰退的迹象可能包括身体和认知两方面，领导者认为衰老过程具有高度个体差异：一些智力障碍者超过50岁但仍非常活跃，而另一些人在40至50岁时就已出现明显的老化迹象，对于一些重度残疾或唐氏综合征患者，这种老化甚至更早出现。

当涉及到明显的残疾时，我当然可以说，当一个人40岁时，我们就能看到一些可能与老龄化有关的迹象（一线领导者）

老龄化的迹象也可能表现为性格变化：例如，老年人可能显得更加困惑或健忘，更容易疲劳，或表现出行为上的改变。领导者

有人谈到难以将痴呆的迹象与正常老龄化区分开来。老龄化也可能表现为能力下降——例如，一个人可能不再有足够的精力参加日间活动中心如此漫长的一天，或从事与以前相同的活动。通常老年人会选择更安静的活动，这导致了社会环境的变化。

你的社交圈逐渐缩小——你将注意力集中在更小的范围内。有些过去常做的活动，现在因身体原因无法继续进行了。也许你会更加专注于可以坐着进行的活动（一线领导者）

领导者描述了多种衰老迹象以及能力的逐渐丧失。衰老的生理迹象可能与其他人相同：头发变白、更深的皱纹、平衡感下降，以及从椅子上起身或行走时出现困难。听力和视力可能会下降，身体也可能出现挛缩。食欲减退可能导致体重减轻。肢体语言可能发生变化，个体可能变得被动或攻击性，尤其是当怀疑存在疼痛时。对于难以沟通和承受疼痛的老年人而言，他们需要支持。

领导者还表示，智力障碍老年人受疾病影响的方式与一般老龄人口相同。提到的智力障碍老年人中的一些疾病包括肺炎、胃肠道问题和尿路感染。领导者认为，这些人群中的一个可能促成因素是他们中的许多人使用轮椅且活动较少。其他提到的疾病包括糖尿病、抑郁、心脏病发作、中风、慢性阻塞性肺疾病以及头晕和失禁等症状。领导者得出结论：智力障碍老年人应至少每年有机会看一次医生，特别是考虑到他们中许多人已长期服药。

5.1.4. 对支持和护理日益增长且特定的需求

领导者指出，居住在集体家庭中的智力障碍者已经拥有足够的资源，以满足他们随着年龄增长而增加的支持需求。与普通人一样，老龄化和疾病导致对辅助技术的需求增加，以弥补身体能力的下降。

嗯，我想这和我们大多数人一样：随着年龄增长，通常需要更多的支持。…(一线领导者)

由于衰老过程，智力障碍老年人可能需要使用辅助设备，例如眼镜或助听器。一些辅助设备可能难以试用，因此在前往验光师或医生处就诊时，可能需要更清晰的指导和更多的时间。集体家庭和日间活动中心的工作人员需要做好准备，根据智力障碍老年人逐渐下降的能力调整活动。领导者指出，工作人员需要获得有关健康问题的更多专业知识，以便更容易地察觉到对辅助设备或加强护理的需求。

当然，工作人员在老年人护理方面具备所需的所有能力非常重要，因为这些人在年老时与其他人需求相同（一线领导者）。

智力障碍者的衰老过程可能会因工作人员积极主动并为支持需求的增加做好准备而得到缓解。例如，工作人员可以提前调整环境并引入辅助设备，以便在老龄化引起的残疾开始显现之前就采取措施。

一位领导者提到一名男性开始觉得散步困难，而此人对变化非常敏感。因此，他们安装了天花板吊机，并允许他提前进行训练，以便在他真正需要时感到安心。因此，工作人员没有先使用移动升降机再过渡到天花板吊机，而是直接选择了天花板吊机，以避免给他带来额外的变化。

因此，我认为可以说这确实是最大的挑战：提前思考，以便在老年人自身可能无法表达自己想要或不想要什么的情况下，尽可能让他们在改变过程中感到舒适.（一线领导者）

一种普遍的观点是，在个人卫生、穿衣、清洁、交通和餐饮等方面的护理需求会增加。领导者还指出，智力障碍者可能需要更多的支持，以弥补认知功能的逐渐衰退。

于是有一天，事情突然变得有些混乱......你安排了第一个活动，然后可能再次走到黑板前或图片前，让这个人能看到接下来要做什么，这样事情才能顺利进行......这就是认知支持的方式。你必须努力去理解这个人当前所处的状态. (一线领导者)

许多智力障碍者由于残疾而习惯使用认知辅助工具（例如图示或具体物品）。然而，领导者发现，随着年龄增长，对这些辅助工具的理解可能会发生变化：支持方式与之前相同，但智力障碍者的反应却不同。

你看，这个人和平时不太一样。我们提供的支持大致相同，但对方的反应却不一样了。当我们试图把各种情况联系起来时，可能会意识到问题可能并非源于疾病本身。“是啊，但这人[或]多大年纪了？”这就会让我们开始思考。（一线领导者）

领导者还指出，当智力障碍老年人出现痴呆迹象时，他们对支持的需求增加。

她会做很多事情——她会感到困惑，不穿衣服就跑到马路上。因此，我不得不制定一项规定，要求增加工作人员，确保始终有人在她身边，以防止此类事件发生，并在夜间加强督导.（中层领导者）

领导者指出，所有变化都应被记录下来，特别是当智力障碍者无法口头交流时，以便新员工能够获取有关该个体需求及其衰老过程的信息。此外，工作人员应及时响应，能够通过非语言信号——例如行为、面部表情、眼球运动或肢体语言——来解读个体的需求和愿望。无论年龄如何，都必须满足其对支持、服务和护理的需求；领导者确实指出，这种需求的差异更多是源于个体差异，而非衰老本身。

我是这样看待的：无论年龄因素如何，你都需要关注需求。我认为这并不特别与老龄化相关——更多是取决于当天的具体情况或个人的整体感受。（一线领导者）

领导者指出，目前在应对和照顾智力障碍老年人方面存在一个问题，即其中许多人曾生活在大型机构中，因此他们的生活史记录有限，因为这些背景下的信息并未被记录。如果老年人的语言沟通能力有限且缺乏相关记录，工作人员可能难以充分理解并满足其需求。例如，如果该人患有痴呆症，这种理解的缺失可能会引发焦虑和挫败感。工作人员群体大多较为年轻，不了解大型机构中的生活状况，也不清楚老年人在那里可能有过哪些经历。

对我们这些现在工作的人来说，很难想象过去机构里的情况。这意味着我们无法理解正在发生的事情，即使这些问题对当事人来说可能仍然历历在目（一线领导者）

5.1.5. 性别非问题

对领导者的访谈并未表明男性和女性在老龄化方面存在任何差异。工作人员提供的活动和援助由个人需求和偏好决定。当被问及男女在支持、服务和护理需求方面的差异时，领导者的普遍回应是他们并未过多考虑这一问题。无论性别如何，需求都会根据个体情况得到满足。

一个人和另一个人之间存在很大差异，但在这一点上，我认为男性和女性之间没有任何区别。(中层领导者)

然而，领导者指出，尽管对支持、服务和护理的需求因人而异，而非基于性别，但在实际提供的支持方面，事实上可能存在性别相关差异。那些比其他人更为谨慎和安静的人可能难以表达自己的需求，而传统上这可能确实与性别有关。因此，女性可能更难发出自己的声音；如果工作人员对此问题不够关注，老年女性的需求可能比老年男性得到更不充分的满足。

但我认为对工作人员的期望可能有点过高，要求提供平等的支持和服务。是的，我确实这么认为。（一线负责人）

领导者们谨慎地强调，他们的经验所涉及的个体数量极少，因此认为无法从中得出任何普遍性结论。当一个集体家庭的工作人员收集他们所提供的活动的统计数据时，他们注意到男性被提供的是个人活动，而女性则被提供更多与他人一起参与的活动。

我们提供为女性提供的团体活动比男性多。男性则被提供更多个人活动。但是男性对团体活动的满意度较低——尽管男性整体上是满意的.（一线领导者）

5.1.6. 关于生命末期和死亡的方面

根据领导者所述，智力障碍者对死亡及生命最后阶段的问题处理方式各不相同。有些人会积极参与相关话题，而另一些人则会回避。

有很多人会谈论死亡：“爸爸死了！”——他们还会去教堂墓地的坟墓探望......但也有一些人根本不想触及这个话题。（一线领导者）

领导者认为，智力障碍者在生命末期最好能留在他们熟悉的集体家庭环境中，并与熟悉的工作人员在一起，从而感到安全。因此，工作人员需要扩展其临终护理知识，以照顾生命末期的智力障碍者。

智力障碍服务中的工作人员群体通常不习惯于护理生命末期的人员，这可能会引发焦虑和悲伤情绪。工作人员可能需要得到支持，以帮助他们应对自己以及老年人的情感。

他们需要能够应对个人的焦虑，并且需要为未来可能发生的情况做好准备，例如疾病的特定发展及其带来的影响.（一线领导者）

领导者观察到，由于如今老龄化的智力障碍者人数不断增加，他们可能会在集体家庭中生活很长时间，使得工作人员与智力障碍者之间形成类似家庭的关系，当有人去世时，所有人都会感受到深切的哀伤。很难确定重度智力障碍者是否能意识到某人已经死亡，但对于轻度至中度智力障碍者而言，死亡可能引发哀伤反应。

可能会产生强烈的悲伤、愤怒以及对自身死亡的恐惧等反应，这会让人回想起已故的母亲等人。（一线领导者）

集体家庭或日间活动中心的工作人员在处理某位智力障碍者的死亡时，并没有统一的指导方针，但通常他们会一起安静地默哀，并在逝者的肖像旁点燃一支蜡烛。一些智力障碍者或工作人员可能会参加葬礼。

6. 讨论

主要发现是，领导者认为智力障碍者的健康老龄化意味着按照其个人偏好生活并做出独立选择，在必要时可获得支持。由市镇或志愿组织提供的休闲活动对于不再前往日间活动中心的智力障碍老年人来说大多难以参与，因为这些活动主要在晚上举行。衰老迹象包括身体和认知方面的变化，但对支持的需求更多取决于个体本身，而非年龄因素。此外，领导者认为男性和女性在衰老过程以及衰老过程中对支持的需求方面没有差异。领导者认为，智力障碍老年人在接近生命末期时，最好的安排是留在集体家庭中。

在过去五年中，关于智力障碍人士老龄化的知识显著增加，大多数文献关注的是与一般老年人口相比，智力障碍的老年人群中疾病和健康问题的发生率更高[5,6]。本研究的目的是提供有关健康老龄化的知识，后者是世界卫生组织和欧盟委员会使用的政策术语。随着智力障碍人口老龄化生存率的提高，越来越多的人长期带功能健康问题和疾病生活。因此，现在是时候更加关注健康老龄化了，而这一主题在现有文献中尚属少见。在未来几十年，健康老龄化将成为欧洲福利系统最重要的议题之一，特别聚焦于维持、恢复和改善公民的功能能力[25]。本研究的重点是瑞典智力障碍服务领域的领导者对智力障碍者在老龄化过程中出现的新需求或增加的需求所掌握的知识。这些知识对于支持工作人员提供以个人为中心的服务以促进健康老龄化至关重要。先前的研究已明确表明，智力障碍服务中的管理水平是影响工作人员实践的重要因素[20]。

健康老龄化被世界卫生组织定义为“发展和维持使老年人福祉得以实现的功能能力的过程”。功能能力由个人的内在能力（身体和心理）以及环境因素决定，同时也取决于这两者之间的相互作用[26]。世界卫生组织列举了多种环境因素，包括社会保障、社会设施、健康和长期护理、人际关系、家庭以及护理工作人员。这些因素——例如护理工作人员的支持——在弥补智力障碍和促进健康老龄化方面发挥着不可或缺的作用。领导者对健康老龄化的看法体现在“支持自主决定”这一类别中，即通过适当的支持，智力障碍老年人能够以更高程度的自主决定做出独立选择，同时在提升自我依赖能力方面仍需依靠工作人员。而工作人员在帮助老年人按照自身偏好生活时，也可能需要领导者的支持。

这项任务具有挑战性，因为智力障碍老年人往往难以表达自身需求，因而依赖于工作人员对非语言表达的解读能力。领导者和工作人员还需意识到，当前大多数老年智力障碍者是在机构中成长起来的（或至少在机构中长期生活过）[27]，他们在表达愿望和做出选择方面可能存在困难。

领导者认为，智力障碍者出现的衰退迹象（例如行动能力下降或认知能力减退）与一般人口中的情况并无不同。老龄化最重要的是具有高度个体差异性，但在智力障碍者中可能更早出现，正如先前的研究[10]所表明的那样。从有组织的日间活动中退休是老龄化进程中的一个分水岭，尽管对于某些较早老化的智力障碍者而言，衰老的迹象可能难以察觉[9]。在退休前很久便已开始且进展缓慢的老化过程可能不易被发现，从而导致与老化相关的需求得不到满足。认知变化可能一直未被察觉，直到关键时期才显现出该人士需要更多支持或不同类型的支持。卡林[28]发现，集体家庭的工作人员将智力障碍者的老龄化主要视为一种身体和医学过程。在我们自己的研究中，老龄化的心理社会层面并未明显呈现出来。科维利等人[29]指出，由于针对社会和环境因素的研究较少，决策者和领导者未能意识到这些因素的存在，因此服务使用者的需求被忽视，进而无法得到满足。

从领导者的回答中可以明显看出，智力障碍老年人从日间活动中心退休后，在集体家庭中没有组织化的活动。由于集体家庭在日间的工作人员较少，领导者认为很难为有需要的人提供活动补偿，但他们同时也意识到，老年人的社交网络可能完全由工作人员构成。这种情况十分微妙，部分原因在于员工高流动率，部分原因在于工作人员的专业水平存在差异。在提供活动支持方面。智力障碍老年人处于弱势地位，许多人可能会失去日间活动中心所提供的刺激和陪伴，存在这种风险。Graham et al.[30]和 Chou et al.[22]指出，采用积极支持或积极支持培训等方法可以提高工作人员对活动的认知水平，从而为留在集体家庭度过白天的人提供更多样的活动选择。市镇提供的日间活动，例如通过多个集体家庭合作开展，可以减少智力障碍老年人的孤立状况，并使他们有机会与同龄人交往。与此同时，集体家庭白天必须配备工作人员，因为个人必须能够根据当天的偏好选择是否努力参与外部活动，或选择留在家中。

领导者并未看到智力障碍的男性和女性在老龄化及支持需求方面存在任何差异。事实上，他们此前从未思考过这一问题，而这可能是因为他们接触的智力障碍老年人非常少。不将个体视为男性或女性，可能表达了希望将其看作独立个体的需求；但也可能意味着智力障碍掩盖了该人的其他特征。即使在持续数十年的女性主义研究中，智力障碍女性的特殊处境也 largely 被忽视[31]。研究表明，规范性观念决定了什么被视为男性气质或女性气质。性别在社会角色的形成中发挥作用，其中女性常被视为从属地位。在本研究中，一个集体家庭统计了工作人员提供的活动情况，发现女性被提供的是团体活动，而男性被提供的是个人活动。男性对团体活动不满意，而女性表示满意，但根据巴伦的研究[31]，有必要质疑：这种满意度是否真正反映了女性的选择，还是更多地体现了从属地位以及不愿给工作人员添麻烦的心理。因此，需要考虑的不仅仅是残疾和年龄，还应包括性别。交叉性概念有助于理解一个人多种社会身份之间的相互作用[32]。智力障碍服务领域的领导者通常具有大学教育水平，且多出自社会科学背景。因此，令人稍感意外的是，竟没有一位领导者提及“双重劣势”（智力障碍和年龄歧视）或“三重劣势”（智力障碍、年龄歧视和女性身份）等术语[31]。未来的研究应基于交叉性视角，以更深入地理解智力障碍者健康老龄化的问题。

根据领导者所述，智力障碍老年人应对死亡相关想法的方式各不相同，从积极参与讨论该话题，到完全不谈论死亡。领导者认为，对于接近生命末期的个体而言，留在集体家庭并由那里的工作人员提供护理，可能比转移到其他地方接受姑息治疗更为合适。与此同时，集体家庭的工作人员很少接受过姑息治疗方面的培训，如果要让他们能够提供此类护理，并确保老年人有尊严地走完人生最后一程，则需要给予他们指导和督导。Wiese 等人[33]发现，即使工作人员认为智力障碍者有权获得有关死亡的信息，他们在实际传递此类信息方面经验却很少，甚至在与当事人接触时可能会试图回避这一话题。此外，工作人员提到智力障碍人士理解死亡这一抽象现象的能力有限的问题。然而，工作人员可能低估了这种理解能力。本研究的访谈结果显示，如果老年人愿意，是有机会谈论死亡的，例如在参观墓地前后。Tuffrey‐Wijne 和 Rose[34]建议，服务管理者应确保工作人员接受有关死亡和丧亲等不同问题的培训，以提高他们与智力障碍人士沟通并为其提供支持的能力。

领导者呼吁提供有关与老龄化相关的身体和认知变化的信息，且这些信息应能让智力障碍人士自身理解。Tuffrey‐Wijne 等人[35]已制定出关于是否应向服务使用者告知严重疾病和死亡信息的指导方针，欧洲姑息治疗协会（EAPC）也已出版了关于欧洲智力障碍人士姑息治疗的白皮书[36]。根据本研究中领导者的观点，有必要提供向智力障碍的老年人提供关于衰老的信息，我们建议制定关于衰老及其带来变化的指南，以及关于是否、何时以及如何向智力障碍的老年人提供信息的问题。

7. 结论

在这项研究中，智力障碍人士的集体家庭和日间活动中心的领导者认为，智力障碍老年人的健康老龄化在于能够做出独立选择并按照自己的偏好生活。当智力障碍人士从日间活动中心退休后，他们不仅失去了长期参与的活动，也失去了多年的社交网络，存在变得孤立并日益依赖集体家庭工作人员的风险，而这些工作人员在许多情况下会成为他们唯一的社交网络。研究结果表明，目前缺乏相应的组织安排来满足老年服务使用者对可及性活动的需求。此外，可能还需要制定有关自然衰老过程和健康老龄化的政策文件，并加强对领导者的继续教育。这样才能使领导者更好地为智力障碍老年人提供支持，确保他们能够在生理、心理社会和存在层面的角度上，享有积极而有意义的晚年生活。