照护型祖母的糖尿病管理挑战

非裔美国照护型祖母糖尿病患者生活背景中的适应性挑战：一项初步研究

1. 引言

截至2010年，估计有270万祖父母在美国（USA）抚养孙子女；其中24%为非裔美国人，且绝大多数由女性承担这一角色[1]。对于许多原本就生活在严重财政限制下的非裔美国照护型祖母而言，增加对孙子女的照护带来了经济负担[2]。亲生父母可能从州政府获得子女的相关福利，但这些福利通常不会惠及祖母。由于祖母往往不具有孙子女的法定监护权，因此她无法享有福利待遇、食品券等。这意味着祖母们必须动用自身有限的福利或退休储蓄，以满足孙子女以及自己的需求。除了经济义务外，作为主要照顾者，祖母还负责抚养孩子、接送他们参加各类活动、出席学校活动等。

除了重新承担“父母”角色所带来的挑战之外，许多非裔美国照护型祖母还患有糖尿病等慢性疾病，必须进行自我管理。2型糖尿病是美国的第七大死因，总花费高达2450亿美元[3]，其中非裔美国女性承受着不成比例的疾病负担，25%的患者年龄超过55[3]。自我管理被定义为参与促进和维持个人健康的活动[4]，包括针对慢性疾病的特定活动；自我管理对于预防糖尿病并发症至关重要[5]。研究发现，照护孙子女会加剧糖尿病等慢性疾病[2,6]。这些祖母们常常在试图自我管理糖尿病的同时，承担着多重照护角色，优先考虑他人的需求而忽视自身需求。

主要照护型祖母除了照顾孙子女外，通常还在家庭和社区中承担其他高要求角色，这可能对其糖尿病自我管理产生严重影响[7]。多项研究发现，由于多重照护角色的影响，非裔美国照护型祖母往往自我管理糖尿病的能力下降，例如无法购买血糖监测试纸或药物[7,8]。家庭成员和朋友在糖尿病自我管理中常发挥重要作用，有时促进自我管理过程，有时则成为障碍[9]。因此，考虑到她们的生活背景，这些女性实现自我管理的道路充满挑战。她们在最容易发生糖尿病并发症的时期，正在照护自己的孙子女[10]。

承担这种照护角色的原因包括亲生父母的监禁、药物滥用和精神疾病，当祖母们使用她们有限的资源照顾孩子时，可能会因育儿方式和财务问题引发家庭内部冲突[11]。研究还发现，照护孙子/孙女会影响祖母与其伴侣的关系，因为伴侣可能对如何管教孩子或是否应该提供亲属照护存在分歧。配偶可能会感到被忽视，由于女性陪伴他们的时间减少而产生嫉妒，并抱怨缺乏性亲密[12]。

自我管理发生于个体的生活背景之中[13]，因此，慢性病管理需要采用更广泛的方法，包括对患者独特情况的理解。然而，目前关于生活背景如何影响患有糖尿病或其他慢性疾病的非裔美国照护型祖母的证据有限。因此，本研究的目的是了解这些祖母管理其糖尿病所处的背景以及由此生活背景引发的挑战。本研究的目标是：（1）描述这些祖母们的生活背景；(2) 识别并描述她们面临的挑战；以及 (3) 确定在一项纵向研究中招募和保留非裔美国主要照护祖母的可行性。

理论框架

适应性领导框架指导了本研究，用于识别技术性与适应性挑战[14]，如Anderson et al 2015[15]所述（见图1）。该框架在医疗保健领域的应用中，区分了可通过“专家”（医疗服务提供者或其他服务人员）执行的技术性工作来解决的技术性挑战，以及需要患者自身完成的适应性挑战和适应性工作[16]。患者的某些技术性挑战，例如升高的糖化血红蛋白A1c，在一定程度上被视为技术性问题，因其存在明确的解决方案——即遵循既定指南，由医疗服务提供者开具药物。而适应性挑战则涉及多个相互交织的因素，更难界定，通常需要面临挑战者本人亲自参与应对。解决适应性挑战要求医疗服务提供者、患者及其家庭学习新的行为方式。适应性工作的示例包括饮食调整、服药依从性和压力管理。适应性工作必须由拥有该挑战的人自己完成。对于患糖尿病的照护型祖母而言，这可能涉及改变生活方式或实践压力管理。作为适应性领导者的医疗服务提供者，在完成必要的技术性工作的同时，还会引导患者面对自身的适应性挑战，并帮助其获得自我管理的新技能。照护任务的复杂性与糖尿病自我管理的精细性相结合，要求采取高度多面且具有适应性的方法，这正是适应性领导框架的显著特征[17],[15]。

图1展示了我们对Heifetz等人提出的适应性领导框架的呈现尝试。[14]。图1表明，对于许多问题情境而言，挑战可能从纯粹的技术性到纯粹的适应性之间连续分布，大多数情况则是技术和适应性问题的某种结合。

适应性挑战。专家（如医疗服务提供者）使用现有解决方案来应对技术性挑战，但只有面临适应性挑战的个人才能解决这些适应性挑战。适应性领导是指能够区分技术性与适应性挑战，并采取相应方法帮助面临适应性挑战的个人获得应对自身挑战所需技能的能力。

2. 方法

在这项探索性、纵向、定性试点研究中，数据在18个月内分五个时间点收集。采用此方法是因为它具有开放性，并有意与波次数量相关联，而非单一时间点 [18]。我们制定了访谈提纲，以探讨这些祖母们必须在其中尝试自我管理糖尿病的情境及其因该情境而遇到的挑战。本研究已通过作者所在大学的机构审查委员会审查和批准。

2.1. 样本与环境

纳入标准为：（1）年龄在55岁及以上的非裔美国祖母；（2）会说英语；（3）被诊断患有2型糖尿病；（4）是至少一名18岁以下孙子女的主要照顾者。排除标准包括在家中照顾孙子女以外的其他人员。

访谈在祖母们的家或她们选择的地点进行，以确保舒适和安全感。祖母们决定访谈的一天中的时间，但主要研究者鼓励她们选择孩子在校上学或午睡的时间，以确保安静的环境。

2.2. 招募

通过目的抽样，招募了六位居住在北卡罗来纳州中部的患有糖尿病的非裔美国主要照护祖母。研究使用了温斯顿-塞勒姆州立大学祖父母中心现有的祖父母数据库，这些祖父母已同意可被联系参与未来的研究项目。该数据库标明了祖母是否患有糖尿病。该中心定期举行支持小组会议，因此在中心各处张贴了传单。我们通过该中心招募了四位祖母，并通过滚雪球抽样方式额外招募了两位祖母，即由已参与的祖母推荐其他人。滚雪球抽样方法较为有效，因为非裔美国人传统上对研究人员缺乏信任[19]。确定潜在参与者后，向其提供有关研究的信息，并询问其参与意愿。在筛选符合资格的人员后，获得其书面同意。所有参与者在完成每次访谈后均收到一张25美元沃尔玛礼品卡。

2.3. 访谈

调查人员开发了两份访谈提纲（表1），一份用于首次访谈，另一份用于后续的四次访谈，其制定基于对文献、《美国糖尿病协会糖尿病护理标准》[3]以及卡森之前的研究 [6]的深入回顾。访谈通过全局问题“请谈谈在照顾孙子女的同时患有糖尿病的感受”来探讨祖母们在照顾孙子女期间管理自身糖尿病的生活背景。追问被用来协助祖母在阐述和澄清陈述方面。访谈提纲根据对转录文本的分析在研究过程中按需不断完善。

表1. 访谈指南
首次访谈
1. 告诉我一边抚养孙子女一边患糖尿病是什么感觉？ 2. 自从你开始抚养孙子女以来，你的健康状况有何变化？ 3. 你的孙子女 _ 岁了。他们的年龄会影响你管理糖尿病吗？ 4. 你怎么知道你的糖尿病是好转还是恶化了？ 5. 抚养孙子女后，有哪些事情无助于或使您的糖尿病管理变得更加困难？ 6. 什么帮助您管理糖尿病？
后续访谈
1. 照护者角色对您检测血糖的方式产生了怎样的影响？ ● 检查足部？ ● 健康饮食？ ● 每周至少锻炼3次，每次30分钟？ ● 定期去医院检查？ ● 进行眼部检查？ 2. 这些自我管理活动的变化是如何发生的，原因是什么？ 3. 关于检测血糖，您有哪些需求？（与上述相同的自我管理活动）？ 4. 还有其他什么可以帮助您更好地管理糖尿病吗？ 5. 还有其他什么因素阻碍您管理糖尿病吗？

2.4. 数据收集

所有访谈均由主要研究者（PI）进行，大约每两个月一次，共五个数据采集点（表2），另外在临床接触期间进行了两次访谈（将在另一篇论文中描述）。所有参与者至少重新安排了一次访谈时间，导致研究初始周期延长。随着研究接近尾声，参与者在自我管理活动和生活背景方面表现出极大的开放性；因此，由于融洽关系的建立，为所有参与者增加了一次额外的访谈。每次访谈均进行数字录音，持续时间为45分钟至90分钟。现场笔记用于记录访谈过程中的背景信息和具体细节；访谈过程中简要记录笔记，之后由访谈者立即补充并口述完整内容。共同研究者听取了早期访谈的录音，研究团队共同调整访谈方法并对问题进行优化，以确保所收集的数据能够回应研究问题。研究团队每周召开会议，讨论已编码的数据，并确定在后续访谈中需对每位参与者进一步跟进的问题领域。

2.5. 数据准备

访谈由专业服务逐字转录。主要研究者通过收听录音来检查每份转录文本的准确性，并将其准备用于在Atlas TI中进行编码。

表2. 数据收集活动及理由
月份
1
3
5
7
9
11
12

2.6. 数据分析

数据收集、编码和分析同时进行，以便将所有新文本与先前已编码的文本进行比较[20]。使用ATLAS TI 6.2[21]这一综合性网络分析软件包对数据进行分类和整理。研究团队成员对每位祖母的首次访谈进行编码，并在每周会议上进一步完善所识别的编码。所有编码均在编码手册中予以定义。原始数据引文未作任何修改或变动，以确保研究结果的完整性。依据编码手册，第一作者对剩余访谈进行编码，所有编码决策均由完整的研究团队进行审核。为确保评分者间信度，所有编码分歧均通过讨论解决。每次访谈均被编码，并与之前数据采集点的已编码访谈进行比较，所有数据按个案整理成矩阵，以促进对个案的深入理解并支持跨案例分析[22]。在审阅所有编码后，建立了类别并提取了主题。

2.7. 科学严谨性

采用了多种技术来解决可信度、可依赖性、可确认性和可转移性 [23]。这些内容在表3中进行了描述。

表3. 确保案例研究设计严谨性的策略
可确认性——摆脱未被识别的研究者偏见 ● 与研究团队成员会面，回顾了数据收集和分析程序 ● 团队成员对数据收集和分析进行审查，以评估研究偏见 ● 研究团队成员持续确保考虑了竞争性假设或结论 ● 采用成员核查来确定案例报告反映了参与者的实际情况
可依赖性——研究过程在研究人员和环境中保持一致 ● 使用案例研究协议，以便数据收集者采用可比较的程序 ● 用于确保不同数据分析人员和时间点之间一致性的编码手册 ● 编码检查评估了一致程度；分歧通过讨论解决 ● 已建立审计追踪 ● 调查人员评估了本研究与指导性概念框架的关联性。
可信度——结果的真实性、合理性或真实值 ● 通过多种数据形式进行分析三角验证以加强推论 ● 研究结果与当前的适应性领导力文献进行了比较
可转移性——在本研究的个体参与者之外的应用价值 ● 数据的丰富细节促进了在其他情境中对研究结果的比较 ● 案例选择的明确标准为与其他样本的比较提供了依据 ● 数据中的丰富描述使得可以对潜在可转移性做出判断

3. 结果

3.1. 样本

每位祖母至少有一名孙子女与她同住，其中有两位同时在抚养孙子女和曾孙子女。这六位祖母的年龄介于56至74岁之间，最年长的参与者正在抚养两名孙子女和一名曾孙子女。照护时长为6到17年。两位祖母的教育程度为10至12年级，两位至少上过一年大学，另外两位是大学毕业生。月收入低至每月760美元，有些则超过2000美元。所有祖母都拥有某种形式的医疗保险。仅有两位祖母对其孙子女或曾孙子女拥有法定监护权。孩子的年龄介于12至17岁之间，全部都在校上学，但其中有三人并未定期出勤。尽管祖母们最初表示她们仅照顾孙子女，但实际上所有人都承担了额外的照护责任。

适应性与技术性挑战

三个主要主题描述了来自这些祖母生活背景的适应性挑战，一个主要主题描述了技术挑战（见表4）。这些挑战被定义和描述，并通过六位祖母的数据综合加以支持。

表4. 确定的适应性挑战和技术性挑战
适应性挑战
家庭动荡
优先事项设定
自我压抑与自我牺牲
技术挑战
意识不足

3.2. 适应性挑战

这些祖母们描述了适应性挑战，即个体必须通过自身努力来应对问题，而这些挑战给她们糖尿病的自我管理带来了障碍。在适应性挑战这一类别中，显现出三个主题：家庭动荡；优先事项设定（包括难以满足基本需求和相互冲突的需求两个子主题）；以及自我沉默与自我牺牲。

3.2.1. 家庭动荡

家庭动荡，本研究中将其定义为正常家庭流程的改变、家庭结构的不可预测性以及家庭角色的不稳定，在祖母们中是一个普遍存在的主题。三位祖母表示，缺席的亲生父母回归给家庭带来了动荡。在这些过渡期间，亲生父母常常干预育儿决策，导致混乱，祖母们感到自己被要求放弃作为“父母”的角色。尽管有时看起来祖母和亲生父母都是以孩子的最大利益为出发点，但祖母们仍因认为亲生父母干涉了自己的育儿角色而对其感到愤怒和怨恨。其中两位祖母还对孙子女听从亲生父母的话和/或采纳其建议表达了怨恨。由于祖母们同时还试图保护孙辈免受有关亲生父母行为的影响，这些负面情绪变得更加痛苦强烈。正如一位祖母所描述的：

“这对我来说一直很难受，因为当（女儿）需要抚养这些孩子，需要投入精力、付出金钱的时候，她并不在场。你明白吗？而他（孙子/孙女）看不到这些，因为我已经掩盖了所有他本应看到、并能用来衡量的事情。”

家庭动荡在祖母不赞成其子女的行为时显现。一位祖母因子女吸毒和放荡行为而取得孙子女的监护权。她表示，孙子女“不需要看到那些东西”，且亲生父母“不该把这些带进我的家”。这种情况导致了祖母与父母之间的紧张关系。另一位祖母则因认为其子女的性取向危及孙辈而取得孙子/孙女的监护权。

“你们家不止你一个人搞不清自己的性别。”我说，“我对此的问题是，如果你觉得自己有点不同，那就不该生这些孩子。” 四位祖母的孩子被监禁，她们试图通过让孙子女去监狱探望父母来使家庭成员保持亲近，但这往往增加了祖母们的压力。在本研究期间，其中一位祖母的孙子女被捕并被关进监牢，这进一步扰乱了家庭结构。

当被问及在这些“混乱”时期如何自我管理糖尿病时，两位祖母表示她们往往吃得过多，另一位祖母报告称她经常没有食欲。所有祖母都表示更频繁地忘记服用药物。

3.2.2. 优先事项设定

优先事项设定，即赋予某一事物比另一事物更高的优先级，在祖母们的糖尿病自我管理中构成了主要的适应性挑战。有三类问题需要进行优先级排序，这些问题是基本需求、相互冲突的需求，并被归类为两个子主题。

3.2.2.1. 满足基本需求的困难

祖母们难以满足房租和水电费等基本需求，且很少优先考虑自身需求。两位祖母持续面临支付水电费的困难，其中一位祖母曾在一个多月的时间里没有暖气供应。一位祖母经常用自己的钱补贴她残疾的儿子的收入，进一步减少了可用于支付家庭开支的资金。另一位祖母表示，她不得不在购买必需的药物和支付水电费之间做出选择。

“嗯，有时候我得——你知道，就像我说的，我得想办法周转一下，这样才能买到我的药，因为我确实需要这些药。也许我会让其中一张账单延迟或者拖到下个月再付。我就是这么做的。” 这些祖母们均未充分满足与糖尿病相关的自我护理基本生理需求，并描述了这对她们的健康与福祉造成的负面影响。与此同时，她们试图满足更高层次的需求，如爱与归属和尊重需求；但这些需求并非为了她们自己，而是为了她们的孙子女。这些祖母们表示，让孙子女能够与同龄人“融入”非常重要，因此即使家庭基本需求和她们自身的健康需求尚未满足，她们仍以此为由，为孙子女购买最新服装款式。

“我得在（孙女）的衣服上花比（孙子）更多的钱。他现在有一大堆衣服，但有些——所有这些他都不喜欢穿。衣服必须搭配好；必须有这样那样的东西，看起来要像他的朋友一样。‘哦，我要白色的耐克鞋’，还有那个什么，Polo牌的衣服。她（孙女）说，‘我想要一个（名牌）包’——全是这些东西。”

3.2.2.2. 相互冲突的需求

所有祖母们都面临着来自家庭或社区的需求，这些需求给她们自我管理糖尿病的能力带来了适应性挑战。这些祖母们不仅要照顾她们的孙子女，其中一些人还要为残疾成年子女提供身体照护，为成年子女和分居配偶提供经济支持，以及为他人提供情感支持。她们还在社区和教会中担任领导角色。这种照顾他人的责任感带来了适应性挑战，并因疲劳和额外的时间需求而影响了她们的自我管理。一位同时照顾残疾儿子和孙女的祖母表示：

“我要确保她（孙女）在身体上、情感上以及各方面都保持稳定。她在各方面都被照顾得像任何年轻女孩所能达到的一样好。她生活中所需要的一切都有了。但我的儿子是我唯一的孩子，他正在经历第三次因瘫痪（行动能力丧失）后的康复过程。而我就是他唯一的依靠。我是这样看待这个问题的。我必须确保为他安排好一切。” 大多数祖母表示，由于过于忙碌或过于疲惫，她们忘记了检测血糖。除了照顾孙子女外，对其他家庭成员的经济义务也限制了用于医疗必需品（血糖试纸、药物）的资金，从而影响了自我护理活动的进行。

“我一直都在照顾她（无家可归的女儿）。然后还要给在监狱中的儿子寄钱，所以现在所有人的负担都在我身上。” 对几位祖母来说，支持和回馈社区至关重要。一位祖母认为自己必须参加即将到来的总统选举，她招募了其他志愿者，协助选民登记，准备邮寄材料etc。尽管这让她感到生活有目标，但也成为她糖尿病自我管理的障碍。她表示，曾多次忘记检测血糖，并食用了快餐。

五位祖母还描述了她们在教会中的重要角色，例如照顾“患病和居家者”、担任教会母亲以及主日学教师。尽管还有其他责任，这些祖母仍认为有必要保持这些角色并参与教会活动。

其中一位祖母提到她在教会中有一些耗时的活动：

“这个月份我们在教会有一些项目在进行，所以我还要为此忙活，经常一点、一点半才上床睡觉⋯⋯六点又得起床（去上班）。” 尽管这些活动和角色似乎能带来安慰，但它们也常常造成障碍，因为这些活动减少了照顾糖尿病的时间。

3.2.3. 自我沉默与自我牺牲

自我沉默，即压抑情感和情绪，以及自我牺牲，即不顾身体、情感和经济代价地付出自己，在所有祖母中都明显存在，并对她们的健康构成了适应性挑战。所有祖母均表示，无论 circumstances 和时间上的相互冲突的需求如何，她们都必须为家庭保持坚强；“崩溃”不是一种选择。这种自我沉默使她们认为，自己别无选择，只能在身心不崩溃的情况下应对所有逆境。

“我不会在他（儿子）和她（孙女）面前崩溃，我也很少在他们面前表露情绪。我认为这就是为什么我不关注自己的疾病，因为如果我关注了，他们也会跟着关注。”

自我牺牲是祖母们中反复出现的主题。她们描述了由于照护责任，不愿向家庭成员透露健康问题并导致护理延误的情况。一位祖母表示：

“我的背疼了四个月了，我一直等到实在没办法了才处理。我只是没有时间，也没有钱去看医生。” 祖母们普遍存在的一个主题是牺牲自己的健康和时间去照顾他人，而不是按时进行必要的提供者预约、检测血糖以及按时服用或延长药物使用。

3.3. 技术挑战

一个总体主题是意识不足，即对可能可用的资源缺乏了解，被确定为与参与者生活背景相关的 技术挑战 。这些祖母们不了解可帮助她们解决所面临的一些问题的可用资源。这一技术挑战影响了祖母以及其他家庭成员。例如，许多祖母正在处理法律问题。一位祖母没有她孙子/孙女的法定监护权，因此无法获得经济援助。另一位祖母正试图帮助她抚养的16岁孙女为其子女（曾孙）获得子女抚养费，但在应对法律系统时遇到困难。这被视为一项技术挑战，因为这些祖母们本可以从有关资源和适当支持系统的信息中受益。

3.4. 可行性结果：建立信任

六位祖母中有五位完成了这项研究。一位参与者因与研究无关的事件去世。尽管其余的祖母们都完成了研究，但保留这些祖母们具有挑战性。主要研究者安排了祖母们认为最适合她们的时间进行访谈；然而，在整个研究过程中，所有祖母至少重新安排了四次访谈时间，其中一位祖母在一个月内重新安排了六次。大多数祖母将孙子/孙女生病或学校纪律处分（留校察看或停学）作为重新安排访谈的主要原因。有趣的是，这些与主要研究者错过预约的大部分时间发生在研究关系的第一年内。只有一位祖母在研究开始一年后重新安排了她的访谈。

主要研究者与祖母们之间建立信任需要时间。大约经过10至12个月后，祖母们才开始感到与主要研究者交谈时更加舒适和安全，随后更详细地分享了她们的生活背景以及更多关于“背后故事”的细节。访谈的持续时间也随之增加，祖母们经常说：“哦，我以为我之前告诉过你了”，然后补充更多且更详细的信息。这种信任的增强似乎源于主要研究者的持续在场（她没有放弃或离开）以及非评判性倾听。

3.5. 局限性

样本量是本初步研究的一个局限性。然而，由于本研究具有纵向性质，且研究人员与参与者之间已建立起融洽关系和相互信任，使得参与者能够更坦率地分享他们的经历。我们相信，这项初步研究为将来针对更大人群的定性研究奠定了基础。

4. 讨论

这些祖母们的生活背景揭示了多种适应性挑战和技术挑战。研究结果还指出，对照护型祖母的研究中发现她们对亲生父母的怨恨情绪引发了家庭动荡（适应性挑战），这一点与del Bene的2010[24]研究结果一致，该研究显示照护型祖母们“持续表达出对亲生父母强烈的愤怒情绪”。祖母们试图保护孙辈免受亲生父母不当行为的影响，却常常加剧了家庭内部的冲突，这与Dunlap、Tourigny和Johnson的[25]研究结果相似。然而，家庭冲突的压力可能给照护型祖母带来生理后果，导致血压升高、心率加快以及内分泌和免疫系统的改变。

尽管所有祖母都认为自我管理慢性疾病很重要，但这些女性优先考虑他人的需求而非自身。经济忧虑迫使她们在进行自我管理活动和维持公用设施连接之间做出选择，例如，这给满足祖母及整个家庭的基本需求带来了重大挑战。不幸的是，往往这两种需求都无法得到满足。由于照护角色带来的时间上的多重需求，减少了可用于投入自我护理活动的时间和精力。这一点与Samuel-Hodge et al.[8]的研究结果一致，他们发现多重角色影响了非裔美国糖尿病女性的自我管理及其健康状况；同时也与McEwen的 et al.[26]的研究发现相符，即照护需求与女性较高的糖化血红蛋白A1c之间存在关联。许多祖母表示，由于过于忙碌或“过于疲惫”，她们忘记检测血糖或服药。这些适应性挑战，加上高龄因素，进一步增加了她们对糖尿病并发症的易感性。

我们在祖母群体中发现的自我沉默与自我牺牲主题与超人女性/坚强黑人女性模式[27]一致，这种模式表现为感知到的责任：压抑自身的痛苦或脆弱情绪，为家庭和社区展现坚强形象，并在忽视自身需求的同时承担他人的需求。对于这些祖母而言，建立和维持与家庭及社区关系的重要性可能导致了自我牺牲，因为她们可能认为表达自己的观点和情感会危及人际关系[28]。这由于疲劳和时间限制，给糖尿病自我管理带来了额外的适应性挑战。因此，“坚强的黑人女性”既可能是一种优势，也可能是一种弱点。一种潜在干预措施可能是教导保持平衡的重要性，即照顾好自己以更好地照顾他人，同时强化这样的观念：虽然坚强有助于维系家庭和社区，但也会增加健康受损的风险。

祖母们对资源的认知不足加剧了压力引起的压力，这与文献[29,30]一致。这一技术挑战可通过系统化服务协调链接来解决，例如转介至社工或服务提供者或其他健康合作伙伴。例如，干预措施需要采用团队协作方式，包括与诊所财务顾问进行讨论，帮助祖母制定策略，以继续随访其提供者并获取糖尿病药物。

我们发现，主要研究者与参与者之间建立信任对于获取参与者生活背景的完整且坦诚的数据至关重要。本研究在保留参与者方面的成功可能归因于主要研究者坚持打电话并重新安排错过的预约。这些祖母们在研究关系后期所表现出的“舒适程度”体现了双向信任与尊重。然而，这种信任并未迅速建立，尤其是当祖母们担心信息会被分享给一些机构（如家庭和社会服务机构），从而可能对其家庭结构造成伤害或进一步破坏时。定性纵向研究通常“由研究人员与被研究者之间的智力项目及持续关系所驱动”[18]。因此，我们认为，在纵向研究中维持与这些女性的关系至关重要，并推测未能建立长期关系将会成为获取真正反映这一群体观点的信息的障碍。

说这些女性没有自我管理糖尿病或不依从是不准确的。她们是在自身的生活背景和现有资源（包括时间、金钱或缺乏这些资源）条件下管理糖尿病的。为了帮助这一群体，我们需要让自我管理方案融入她们的整体生活方式，而不是期望她们将生活方式适应规定的治疗方案；要做到这一点，需要医疗服务提供者运用适应性领导，而这种提供者特质对这些女性而言 traditionally 并不可得。

5. 结论

显然，这些女性面临着压倒性的适应性挑战，而她们必须进行的适应性工作尚未在传统的糖尿病自我管理教育干预中得到解决。因此，需要开发新的自我管理干预措施来应对这些适应性挑战，以帮助这些祖母们获得改善糖尿病管理和整体健康所需的技能。尽管这些女性表示自己的健康很重要，但她们似乎更重视家庭和社区的集体健康。她们全身心地投入到孙子女、其他家庭成员、整个社区以及教会中，这表明对她们而言，确保他人的身体健康、心理健康和精神健康比自身的健康更为重要。

由于许多糖尿病自我管理的适应性挑战源于患者的生活背景，因此未来的干预工作也必须解决这些问题。需要开发一些干预措施，帮助人们培养适应性技能，以便将自我管理活动融入日常事务中，从而更好地管理糖尿病。然而，如何帮助这些女性将其对家庭和社区的责任感融入到有利于自身健康的适应性行为中，目前尚不明确。如果这些被她们视为首要优先事项的需求得不到满足，她们很可能会拒绝干预措施，或仅做出短暂的改变。因此，可以通过与这一人群直接合作，采用参与式研究方法，开发出潜在的干预措施，以制定可被接受的策略，帮助她们更加重视自身健康，在资源有限的情况下做出更好的决策，管理相互冲突的需求，并应对不断变化的家庭关系和冲突。我们认为，针对这一人群的现有干预措施存在一个缺陷，即未能指导医疗服务提供者探索并融入患者的生活背景。必须开发这样的干预措施：不应要求患者将自己的生活强行适应自我管理方案，而应指导医疗服务提供者与该群体中的女性共同设定能够契合其生活背景的目标；这种方法需要适应性领导。这类干预措施必须改变传统上针对患糖尿病的照护型祖母进行目标设定的思维方式。目前大多数干预措施都设定了糖尿病患者需遵守所有自我管理活动的目标，旨在降低糖化血红蛋白A1c水平，最终改善整体糖尿病健康状况。然而，新的干预措施必须帮助这一人群开展适应性工作，设定符合其生活背景的目标；例如，最初的目标可能是简单地承认自我管理的重要性，而长期目标则是慢性疾病的自我管理。那些挑战根深蒂固信念（即家庭和社区优先）的干预措施将被拒绝。这表明有必要通过参与式研究来开发干预措施，因为只有这一群体的成员才能帮助研究人员了解以可接受的方式应对问题的方法。由于关于非裔美国祖母糖尿病自我管理的证据匮乏，这些发现可能有助于为未来致力于可持续干预的研究奠定基础。