7、晚期肌萎缩侧索硬化症（ALS）患者辅助沟通技术（AAC）的决策与应用

晚期肌萎缩侧索硬化症（ALS）患者辅助沟通技术（AAC）的决策与应用

引言

沟通对于每个人都至关重要，对于晚期 ALS 患者而言，独立沟通更是如同呼吸和营养一样不可或缺。一位名为 Rich 的晚期 ALS 患者表示：“无法用言语形容独立沟通对我的重要性！我无法想象没有沟通设备的生活。”在过去 20 年里，辅助沟通技术（AAC）的干预极大地改善了 ALS 患者的表达方式。全球社会在这期间经历了三大范式转变：一是远程或数字通信的兴趣增加，人们通过互联网获取各种服务；二是个人移动技术的发展，减少了使用 AAC 设备的 stigma；三是访问技术得到显著关注和发展。

晚期 ALS 的表现

晚期 ALS 可以从诊断和损伤水平，或功能和参与水平进行讨论。在临床神经学中，晚期 ALS 根据受影响的系统区域或功能（呼吸、吞咽、运动、沟通）来定义。常见的分期系统有 King’s 临床分期系统和 MiToS 功能分期系统，晚期 ALS 通常指需要胃造口术和呼吸支持，或在吞咽、沟通、呼吸和运动四个领域失去独立功能。

在沟通科学和障碍领域，根据患者对 AAC 支持的依赖程度，将 ALS 患者分为六组：
1. 第 1 组 ：言语充足且手部功能充足。患者无明显运动性言语障碍，或言语清晰度不受影响，无需使用 AAC，手部功能足以完成自助任务。
2. 第 2 组 ：言语充足但手部功能差。患者言语情况与第 1 组类似，但手部支持书面沟通的功能严重受损。
3. 第 3 组 ：言语差、手部功能充足、活动能力充足。患者有运动性言语障碍，言语清晰度差，依赖