23、感官障碍者的辅助与替代沟通

感官障碍者的辅助与替代沟通

1. 感官障碍的常见误区与现实

1.1 常见误区

人们对感官障碍，尤其是双重感官障碍（DSI）存在许多误解，以下是一些常见的误区：
1. 几乎没有功能性言语的个体，其听力和视觉障碍的比例与普通人群大致相同。
2. 大多数多重障碍的个体无法从听力放大设备或矫正镜片中受益。
3. 当提到某人有双重感官障碍时，人们通常会认为这个人完全看不见也听不见。
4. 外行听到双重感官丧失时，会认为有这种情况的人一定也有智力障碍。
5. 有双重感官丧失的人无法有效说话或沟通。
6. 很多人自动认为有双重感官丧失的成年人无法独立生活。

1.2 现实情况

事实上，这些误区与实际情况相差甚远，下面是对应的现实情况：
|误区|现实|
| ---- | ---- |
|几乎没有功能性言语的个体，其听力和视觉障碍的比例与普通人群大致相同|有包括导致严重言语障碍在内的各种障碍的个体，患听力和视觉障碍的风险更高|
|大多数多重障碍的个体无法从听力放大设备或矫正镜片中受益|所有感官障碍的个体，包括多重障碍者，都应该有机会尝试听力和视觉辅助技术，许多人使用这些技术会取得显著成效|
|提到双重感官障碍，认为这个人完全看不见也听不见|只有约5%的双重感官障碍者完全丧失视力和听力，绝大多数人至少保留了一定程度的功能性视力和听力|
|认为双重感官丧失的人一定有智力障碍|尽管有部分患有与DSI相关综合征的儿童存在语言延迟或智力障碍，但大多数DSI患者在一生中表现出平均或高于平均水平的智力，DSI本身与智力能力没有直接关联|
|双重感官丧失的人无法有效说话或沟通|双重感官丧失确实给获取外界信息带来障碍，导致沟通和语言技能习得更具挑战性且通常会延迟，但通过跨专业团队实施的有效辅助与替代沟通（AAC）方案，患者可以有效利用残余视力和/或听力技能，大多数人能学会使用各种AAC形式进行流畅的沟通|
|双重感官丧失的成年人无法独立生活|DSI在学习竞争工作和独立生活方面带来独特挑战，但通过定向和移动的专业培训、21世纪技术的应用和实践学习，这些挑战可以被克服，许多患者可以独立或在支持服务提供者的帮助下出行，还能使用公共交通工具|

2. 听觉的相关知识

2.1 声音与听觉

声音是一种压力波，具有频率、振幅和相位参数，与人类听觉系统相互作用后被感知，这种感知声音的能力被称为“听力”。声音的频率以赫兹（Hz）为单位测量，振幅/强度以分贝（dB）为单位测量。典型的人类耳朵可以感知频率范围在20至20,000 Hz、强度范围在0至120 dB的声音。

2.2 耳朵的解剖结构

人类耳朵在结构上分为三个基本部分：外耳、中耳和内耳。下面是各部分的详细介绍：
- 外耳 ：由耳廓（即耳郭）和外耳道组成。
- 中耳 ：包含鼓膜（即耳膜）和充满空气的中耳腔，中耳腔包括听小骨和咽鼓管。听小骨是连接外耳和内耳的三块小骨头，分别是锤骨（即锤子）、砧骨（即铁砧）和镫骨（即马镫）。锤骨附着在鼓膜上，砧骨一端与锤骨相连，另一端与镫骨相连，镫骨的远端通过椭圆窗与内耳相连。
- 内耳 ：包含耳蜗（即听觉器官）和前庭系统（即平衡器官）。耳蜗由膜性导管组成，其中有浸泡在周围液体介质中的感觉毛细胞。感觉毛细胞的基部与耳蜗神经（第八对颅神经）的终末纤维接触，该神经将听觉感觉信息从外周听觉器官传送到位于脑干至大脑听觉皮层的中枢听觉通路。

下面是耳朵结构的mermaid流程图：

graph LR
    classDef process fill:#E5F6FF,stroke:#73A6FF,stroke-width:2px

    A(耳朵):::process --> B(外耳):::process
    A --> C(中耳):::process
    A --> D(内耳):::process
    B --> B1(耳廓):::process
    B --> B2(外耳道):::process
    C --> C1(鼓膜):::process
    C --> C2(中耳腔):::process
    C2 --> C21(听小骨):::process
    C2 --> C22(咽鼓管):::process
    C21 --> C211(锤骨):::process
    C21 --> C212(砧骨):::process
    C21 --> C213(镫骨):::process
    D --> D1(耳蜗):::process
    D --> D2(前庭系统):::process

2.3 听觉机制

为了更好地理解人类听觉的生理学原理，耳朵在功能上可以分为两部分：传导声音的部分和感知声音的部分。
- 声音传导 ：耳廓收集声波，通过外耳道传递到鼓膜。当声波撞击鼓膜时，鼓膜振动，进而引起听小骨振动。镫骨的运动使内耳的椭圆窗像活塞一样移动，使耳蜗内的液体运动。
- 声音感知 ：液体运动将声波的能量从椭圆窗传递到耳蜗内的感觉毛细胞（这一过程称为传输）。感觉毛细胞将这种液压能转化为化学电脉冲（这一过程称为转导），然后通过听觉神经传导到更高的听觉结构。声音随后在从延髓到位于大脑颞叶的听觉皮层的中枢听觉神经系统的不同水平上被感知和解释。

下面是听觉机制的简单步骤列表：
1. 耳廓收集声波。
2. 声波通过外耳道到达鼓膜。
3. 鼓膜振动，带动听小骨振动。
4. 镫骨运动使椭圆窗移动，耳蜗内液体运动。
5. 能量从椭圆窗传递到感觉毛细胞。
6. 感觉毛细胞将液压能转化为化学电脉冲。
7. 脉冲通过听觉神经传导到中枢听觉神经系统。
8. 声音在中枢听觉神经系统不同水平被感知和解释。

3. 双重感官障碍者的沟通与生活

3.1 沟通技能的获取与发展

双重感官障碍（DSI）无疑给个体获取外界信息带来了巨大挑战，因为视觉和听觉这两个重要的信息收集感官受到了影响。这使得DSI患者在沟通和语言技能的习得方面面临更多困难，通常会出现延迟的情况。

然而，通过跨专业团队实施的有效辅助与替代沟通（AAC）方案，患者能够找到解决办法。这些团队会帮助患者有效利用他们残余的视力和/或听力技能，在日常生活中发挥作用。例如，对于还有一定残余视力的患者，可以利用视觉线索来辅助沟通；对于有残余听力的患者，则可以借助声音提示。

同时，大多数患者学会了使用各种形式的AAC来实现流畅的沟通。这些AAC形式包括触觉和技术辅助组件。触觉方面，患者可能会学习布莱叶盲文等触觉交流方式；在技术辅助方面，可能会使用专门设计的沟通设备，如带有语音合成功能的电子设备，帮助他们表达自己的想法。以下是一些常见的AAC形式及其特点：
| AAC形式 | 特点 |
| ---- | ---- |
| 触觉交流（如布莱叶盲文） | 依靠触觉感知进行信息传递，适用于有一定触觉感知能力的患者 |
| 技术辅助设备（语音合成设备） | 可以将患者输入的文字或指令转化为语音输出，方便表达 |
| 图片沟通系统 | 通过展示图片来表达需求和想法，直观易懂 |

3.2 独立生活的实现

DSI给患者学习竞争工作和独立生活带来了独特的挑战，但这些挑战并非不可克服。

首先，通过在定向和移动方面的专业培训，患者能够更好地在环境中行动。例如，他们会学习如何使用拐杖、导盲犬等辅助工具来安全地出行。同时，应用21世纪的技术也为他们的独立生活提供了便利。比如，一些智能设备可以通过语音提示或触感反馈，帮助患者了解周围环境信息。

许多患者还学会了使用公共交通工具。如果居住的地区有公共交通，他们可以乘坐公交车或地铁。一些患者可能会选择独立出行，而另一些患者则会在支持服务提供者的帮助下出行。

此外，当地和州的康复机构以及海伦·凯勒国家聋哑青年和成人中心等专门机构，为DSI患者提供了专业的康复服务。这些机构通过实践学习的方式，帮助患者掌握各种生活技能。以下是患者实现独立生活的步骤流程：

graph LR
    classDef process fill:#E5F6FF,stroke:#73A6FF,stroke-width:2px

    A(DSI患者):::process --> B(接受定向和移动培训):::process
    A --> C(学习使用21世纪技术):::process
    B --> D(掌握出行技能):::process
    C --> D
    D --> E(尝试使用公共交通):::process
    E --> F(在康复机构接受培训):::process
    F --> G(实现独立生活):::process

4. 总结

感官障碍尤其是双重感官障碍给患者带来了诸多挑战，包括听觉功能的受损、沟通和语言技能习得的困难以及独立生活的障碍。然而，通过了解听觉的相关知识，如声音的特性、耳朵的解剖结构和听觉机制，我们可以更好地理解患者面临的问题。

同时，有效的辅助与替代沟通（AAC）方案和专业的康复培训为患者提供了克服困难的途径。患者可以利用残余的视力和听力技能，通过各种AAC形式实现流畅的沟通，并且在定向和移动培训以及技术的支持下，实现独立生活。我们应该为感官障碍者提供更多的支持和帮助，让他们能够更好地融入社会，享受生活。

以下是感官障碍者面临的挑战及应对措施的总结表格：
|面临挑战|应对措施|
| ---- | ---- |
|沟通和语言技能习得困难|实施有效AAC方案，利用残余视力和听力，学习各种AAC形式|
|独立生活困难|接受定向和移动培训，应用21世纪技术，在康复机构接受培训|
|获取外界信息障碍|借助触觉和技术辅助组件进行沟通|