尼泊尔数字健康与医患沟通

尼泊尔的数字健康与医患沟通

摘要

这项研究探讨数字健康信息在尼泊尔的使用情况及其应用价值，其次，从更广泛的全球视角探讨世界各地的电子健康状况，因为我长期以来对电子健康资料充满兴趣，并在过去十年中利用这些资料来改善医学院和理学院学生的阅读、写作、研究和教学。随着上一代数字媒体内容和访问设备的迅猛增长，如今人们可以从更多来源获取比人类历史上任何时期都更多的信息，但医疗服务递送方面的创新也可能加剧不同种族/民族或经济群体之间，以及技术娴熟者与技术新手之间的医疗获取差距。医疗保健提供者正开始向患者提供一系列基于互联网的服务；然而，目前尚不清楚患者需要或希望哪些电子健康服务。我的研究将深入挖掘尼泊尔医院的医生使用哪些类型的数字资源以提供更好的医疗服务，以及远程医疗是否可作为电子健康的替代方案。尽管研究地点位于尼泊尔，但我的研究发现可对全球背景产生启示。

关键词

数字健康；健康修辞；主题化；转录；民族群体

介绍

数字健康技术被认为有助于促进医疗服务提供者与患者之间的沟通，鼓励公众参与预防性健康活动，并提高患者对治疗方案的依从性以及对慢性疾病的自我管理能力[1‐4]。本研究旨在探讨数字健康信息在尼泊尔的获取和使用情况，其次探讨其对尼泊尔医患沟通的影响。由于上一代人中数字媒体内容和访问设备的迅猛发展，如今人们可以从比人类历史上任何时期更多的来源获取更多信息[1]。然而，医疗服务模式的创新也可能加剧不同种族/民族或经济群体之间，以及技术熟练者与技术初学者之间在获取医疗服务方面的不平等[2]。

医疗保健提供者正开始向患者提供一系列基于互联网的服务；然而，目前尚不清楚患者需要或希望获得哪些数字健康服务[3]。本研究将深入探讨尼泊尔医院的医生使用哪些类型的数字资源来提供更好的医疗服务，以及是否远程医疗是否是数字健康的替代方案。尽管研究地点在尼泊尔，但研究结果可适用于全球背景。

在世界许多地区，迄今为止传统的本地治疗方法更为流行，健康教育仍然昂贵，技术极为稀缺。即使在城市地区，患者与医生之间的关系也并非平等，因为后者在治疗方面始终占据主导地位。患者与医护人员之间的沟通要么非常少，要么无效。“在医生的诊室里，患者不仅是一个生病的人或有抱怨的人；他或她还是一场说服性交流中的对话者，可信度的回报可能是最佳治疗，而缺乏可信度的代价则可能是更多的疾病或痛苦”[5]。

意义

由于时间限制、医学术语和情绪交织在一起，医生与患者之间的沟通容易产生误解。很多时候，人们会寻求数字健康信息，以找到家人或朋友所患疾病的治疗方法，但要获得准确的治疗方法非常困难。这促使我们对此课题进行研究，以便在获取来自文化与历史，数字健康是具有相互关联的角色和体裁、主体与行为的话语领域的一部分。如今，网络上存在众多模式和问题。Segal进一步对数字健康作了如下澄清：“数字健康”（有时称为“网络医学”或“数字健康”）在不同语境下指代不同的活动，包括但不限于获取电子健康记录、通过电子邮件咨询医生、在线购买药品以及记录疾病经历。在本文中，我使用这一术语来指代一种单一的在线行为：访问健康信息网站，以帮助自己和家人的医疗决策。

尽管如此，互联网显然是一种重要的工具，有可能改善信息传播，甚至可能改善医疗保健服务和治疗效果[8]。持续努力以最大化这一工具的潜力可能具有重大价值。虽然一些修辞批评家专门接受过修辞学历史、理论和分析方面的训练，但来自许多学科的学者都在形成和发展医学理论与实践的修辞视角方面发挥了作用[9]。一些研究人员指出，在线健康信息对患者并不友好。P患者往往给予互联网上的健康信息质量更高的评价。其他研究人员也驳斥了技术能促进健康传播的观点：改进技术并不是更好地利用这一诱人资源的答案。我们需要更清楚地认识网络的临床作用以及它带来的评估问题——如何招募合适的受试者、开发有效且可靠的测量方法，以及开展更多严格的评估[10]。

这引发了一种担忧，“正如我们最近指出的，使用网络获取医学信息的患者可能难以“找到完整且准确的信息[11]”。他们认为，网上健康信息的缺陷可能会“对”患者的决策产生负面影响[7]。长期以来，患者一直对此抱怨不已。医生粗鲁。医生不倾听。医生没有时间。医生无法用患者能理解的方式解释问题[12]。关于如何在医疗机构中实现最佳沟通，已展开了numerous debates：“医学艺术”一直是广泛讨论的话题，但从未受到过科学scrutiny。尽管医疗实践的其他方面都包含在医生培训之中，但对待患者的方法却一直依赖于直觉，传统上仅通过教诲和经验来学习[13]。

国家健康信息趋势调查数据显示，患者获取健康和医学信息的方式正在发生根本性转变，越来越多的患者在与医生交流之前会在线寻找相关信息[14]。相关政府机构需要支持那些积极适应变革的服务提供者，避免回归脱节、孤立且昂贵的按服务收费模式[15]。一项研究指出，在社区内主动分享健康数据的患者可能从这一过程中受益，有助于他们参与对话，从而促进疾病自我管理[16]。

未来，许多患者和政策制定者将从这项研究中受益。因此，该研究对尼泊尔以及世界其他国家具有重要性和相关性，研究人员在受访者（15名男医生和15名女医生）的帮助下对数字健康进行了深入研究。

文献综述

尽管医生可能认为数字健康技术会减慢他们的工作速度，干扰面对面诊疗，并影响医患关系，但患者并不这样认为。其他地方开展的一项调查发现，69%的人注意到过去五年中医生使用技术的频率有所增加，97%的人对此表示接受，其中最常见的是台式计算机或笔记本电脑，其次是平板电脑或智能手机等移动设备、远程医疗以及德国的影像共享[6]。此外，58%的人认为检查室中使用技术对他们的医疗体验产生了积极影响。随着技术采用趋势持续上升，患者将接触到更多类型的工具，这可能会影响他们的接受程度。例如，电子健康记录部署已使笔记本电脑和台式计算机成为现代检查室的标准设备，患者的舒适度也反映了这种认可。

再次引用克拉克和哈里森的话：“根据患者的说法，健康技术作为检查室中的协作工具，为他们的经验增加了价值，但近四分之三的人并未使用患者门户来获取其个人健康信息”。

十年来，计算机、新型互联网技术及其他软件的广泛采用改变了健康修辞。人们获取健康信息的方式，以及他们在日常生活中讨论健康的方式都发生了显著变化。新技术将持续发展，并极大地影响人们做出医疗决策的方式。

互联网已成为医疗服务提供者之间相互沟通、患者获取社会支持以及健康活动设计者向大量受众传递特定健康导向信息的常用工具。然而，并非所有人都能获取互联网或具备使用它的技能。利用现有健康信息的能力仍然低得令人沮丧。数字健康——此处指公众使用信息网站以促进有关健康与疾病问题的决策——是一种修辞实践，涉及文本和影响轨迹[5]。

要充分理解这一现象，必须关注修辞三角的所有组成部分——说话者、主题和受众——但目前大多数关于数字健康的学术研究仅关注说话者：通常主要担忧不可靠来源带来的风险，认为只要说话者可靠且信息准确，数字健康就能自然而然地赋能患者。

建议已经连接到互联网的患者，医疗保健提供者应准备好推荐基于网络的健康资源，并帮助患者评估万维网上医学信息的质量[7]。我同意朱迪・西格尔的观点，即互联网健康用户并不仅仅是一个抽象的理性健康消费者。

已经证明，低成本的远程医疗链接在技术上是可行的，具有很高的教育价值，并且对尼泊尔的疾病诊断和治疗管理大有裨益[17]。这种模式很容易在其他发展中国家复制。然而，在尼泊尔这样的发展中国家，由于社会等级更为突出且被更广泛接受，数字健康可能会产生不同的影响，可能更合适或更不合适。

对方调法查进行全面实施以评估该机制的可靠性和有效性。

自变量

自变量包括性别、年龄、资历和工作经验年限。本项目首先在卡夫雷的杜利凯尔医院试行研究方法，以确保研究设计的可行性，并能够提供所需信息。在研究开始之前，首先仔细考虑在线论坛是否是其研究问题的最佳数据收集方法；其次，思考参与者的特征；第三，在启动在线论坛讨论之前对计算机和互联网术语进行定义，以便在整个研究过程中使用一致的术语定义。

数据管理

下一个决定是如何在开始在线论坛讨论之前处理来自在线论坛网站和/或数据库的自动转录文本。最后，整个过程中的潜在安全问题数据收集过程被考虑在内，并对在线互动进行仔细监控。

在线调查和实地笔记

他们指出，尽管过去我们经常进行访谈，因为直接观察过于困难且耗时，但现在互联网使得获取观察数据比进行访谈更省力[18]。在线研究方法具有诸多优势。然而，需要注意的是，在访问在线数据时需建立伦理依据，并警惕可能影响数据的各种偏倚[18]。该在线表格是根据林和池的论证开发的[19]。在本研究中，数据来自多个来源，因为基于网络的问卷可以取代传统的纸质问卷，对应答率影响较小且成本更低[20]。利用网站、论坛和社交网站的数据延续了社会研究中无干扰方法的长期传统。

为访员准备了一份工作手册。在实地工作中，每天结束时对已完成的问卷进行审查，以确保其完整性、准确性和可读性。访员会特别检查参与者年龄和性别是否匹配以及参与者提供的信息。当发现轻微错误时，经与访员讨论后予以纠正；对于严重错误或缺失数据，则通过重新访问受访者进行更正。

然后，根据需要采用以下方法进行访谈：面对面方法。克瓦尔・施泰纳对研究问题和访谈问题做出了类似的区分(图1)。

主题化

设计
访谈
转录
分析
验证
报告 可读的产品
确定可推广性
可靠性，有效性
确定分析方法
准备访谈材料以进行分析，包括将口语转录为书面文本。
基于访谈提纲，采用反思性方法获取知识 寻求访谈情境中的人际关系
考虑所有七个阶段以获得预期结果 知识并考虑道德影响。
明确调查目的并进行描述 在访谈开始前对要调查的主题概念进行了解。
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受访者、问卷和地点

首先，对在尼泊尔不同（政府、教学、传教、社区和私立）医院工作的30名医生进行调查。然后对300名慢性疾病门诊病人进行调查。在调查中，每位受访者需对每份问卷在回答量表上进行评分。他们可以使用1到5级回答量表对每个项目进行评分，其中： 1：强烈不同意 2：不同意 3: 不确定 4：同意 5：强烈同意 然而，对于开放式问题，他们需要自行撰写回答。在目的性抽样中，需要有明确目的，以确定哪些患者或医生符合研究目标。

研究人员计划调查45名医生，其中30名医生可以参与并协助此项研究。此外，研究人员还请求20名医生和20名患者参加一个月后进行的访谈。这些数据对此项研究是有效的。

在进行主要调查时，使用问卷来探讨医生和患者对数字健康资源使用的看法。每份问卷都涉及他们对在线健康信息的看法。问卷初稿编制完成后，会提交给专家和医生征求意见和修改。数据将在一个月期间内收集，并向尚未回复的人员发送提醒信。医院是从该国75个地区的5个代表性地区中选出的。

由于访谈的主要任务是理解受访者所说内容的含义，研究人员使用半结构化和结构化问卷以及深度访谈来收集数据。对于调查和实地笔记，研究人员将在每天结束时将所有已完成的问卷安全地存放在塑料涂层信封中。数据收集完成后，这些问卷将被密封在塑料袋内并带回我家中。录音首先通过蓝牙传输到访员的笔记本电脑，然后复制到光盘上，再通过快递寄送给我。最后，研究人员将在两名语言学家的帮助下录入、转录和翻译数据。条目会进行双重检查，并通过参考原始文件来解决不一致之处。

可能的偏差

为避免可能的偏差，问卷将进行双重审查——由两位专家评审员独立评估问题，这是降低研究纳入决策偏倚风险的一种方法，正如医学研究所《医疗保健中的有效实践：系统评价标准》中所建议的。双重审查将在每个阶段进行，以减少随机错误和偏倚的可能性。评审员将比较各自的决定，并通过讨论解决分歧；当无法达成共识时，将咨询第三方。该第三方将是一位有经验的高级评审员。

科学行为

研究人员将从尼泊尔健康研究委员会（NHRC）获得伦理审批，该委员会是卫生与人口部的最高机构，已展示出本研究扎实且可行的框架。不存在任何剽窃行为。

分析

“沟通越多，人们的健康状况就越好，医生的知识也越丰富。如果没有畅通的沟通渠道，重要的细节可能会被遗漏，患者可能会推迟就诊过久，也无法建立信任。”[22] 相比在城市大型医院工作的医生，在农村医院工作且更需要数字健康材料的医生使用新型数字健康的频率却更低。无论是否在线发布，诚实的患者反馈对医生或诊所而言都是宝贵的信息(图表1)[22]。

在未来十年中，医患面对面接触将变得越来越少，消费者与医疗服务提供者之间的交流将越来越多地通过电子设备[23]进行。随着数字健康和患者意识的提升，不仅医生与医生之间以及患者与患者之间的沟通。如今，互联网上提供了大量案例和丰富的数字健康资源。T互联网上虽然有大量健康相关信息，但关于这些健康信息的可访问性、质量和阅读等级水平却知之甚少。

同样，冈瑟・艾森巴赫[24]指出，在浏览网站时，用户经常在彼此的个人主页上发表评论，有时会分享自己的相关经验。“那些最频繁进行在线搜索的人往往更年轻、为女性、受教育程度更高，并且收入高于那些最少进行搜索的人”[14]。因此，研究人员希望从修辞视角研究建议与依从性，这表明在互联网上通过可信度、逻辑和情感所体现的专业知识的协商[5]具有实用性（图表2）。

互联网显然是一个重要的工具，有可能改善信息传播，甚至可能改善医疗保健服务和治疗效果。持续努力以最大化此工具的潜力可能具有重大价值[8]。然而，希基等人[15]认为，向公众提供的医学信息在内容和质量上的差异并不仅限于互联网，因为其他公共传播形式（如印刷和广播媒体）也存在显著差异。

正如迪亚兹等人[7]所建议的，对于已经接入互联网的患者，医疗保健提供者应准备好推荐基于网络的健康资源，并帮助患者评估万维网上医学信息的质量。我同意朱迪・西格尔[25]的观点，即互联网健康用户并非脱离文化与历史背景的抽象理性健康消费者，而数字健康是包含相互关联的角色和体裁、主体与行为的话语领域的一部分。如今在线存在众多种模式和问题。医生们关于使用在线资源来诊断和治疗患者疾病的反馈结果令人鼓舞。42%的医生同意，12.5%的医生强烈同意他们使用在线资源来诊断和治疗患者的疾病。然而，有12.5%的医生强烈不同意，33.3%的医生不同意这一点（图表3）。

关于数字健康信息的使用，医生们选择了HINARI（13%）、梅奥（7%）、PubMed（27%）、维基百科（23%）、Omnio（5%）、BMJ（7%）在线、包括Medscape在内的各类医学网站（12%），以及其他资源中可获取的内容（3%）。他们使用这些资源，是因为此类在线数据有助于解决他们在某些健康问题或一些复杂病例中的疑问，帮助他们做出更准确的诊断，并选择最佳可用治疗方案。这位男性医生凭借丰富的经验与专业背景，在大多数情况下能够很好地运用逻辑（logos），通过提问和清晰的步骤进行诊疗。他在适当的情境下也出色地融入了情感（pathos）策略，但由于他对患者问题的治疗方法缺乏足够知识，这在一定程度上削弱了他的可信度（ethos）。

例如，尽管大多数男医生在很大程度上能够很好地利用数字健康工具，但仅有少数女医生经常使用。一位女性受访者表示同意：“是的，我确实使用。这些工具非常必要，因为我的患者在用药过程中可能遇到的药物不良反应信息，很多时候在我们的书籍中找不到。这些工具能帮助我判断出现的症状是否需要担心。”另一位医生透露，他有时会使用在线 Medscape和其他一些网络资源。当然，其中一些资源在远程医疗环境中非常有用，因为它们所提供的信息是无可比拟的。

大多数受访者（医生）被发现使用这种或那种在线资源来更新自己的知识更好的沟通和良好的治疗。然而，他们的经验越多，就越倾向于少使用数字健康信息。这意味着年轻一代对技术非常熟悉并已习惯使用。

资源的使用将创建一个连续且整合的护理周期，有助于推动最佳的患者护理结果。尽管技术是医疗生态系统中的关键组成部分，但它应仅扮演支持角色。患者需要处于中心位置。

对患者而言，医学艺术的关键在于良好沟通。他们前来就诊并倾听医生的意见，同时也期望得到医生的关注与倾听。尽管患者对数字健康在其护理体验中日益重要的作用感到满意，但如果技术分散注意力或干扰了他们与医生的交流时间，他们则不太接受。此外，他们对就诊过程中的某些环节更为重视：讨论时间、建议与指导、隐私以及参与度。

如果医生能够专注于这些方面，将更有效地传达他们对患者福祉的关心和关注。尼泊尔医院应通过个人化关注以及能够快速提供洞察和解答的创新方式，寻找新旧结合的方法来连接患者和医生。

患者期望医生能够用心和智慧来关心他们。患者希望医生以富有同情心的方式提供临床知识，并在患者人生中最幸福或最恐惧的时刻，为他们提供咨询，帮助他们理解病情和治疗选择。医生对患者的敏感性和逻辑关注也会影响医患沟通互动。这些个性特质与美德不可避免地构成了医生的沟通风格的一部分，因此可能在构建医生与患者之间的沟通中发挥重要作用。

其中一位受访者表示，医生与患者沟通良好，那为什么大家都在谈论医生的态度问题呢？患者是否就有权对医生行为失当？首先，应尽量降低医患比例，因为医院过度拥挤。应减轻工作量并营造健康的工作环境，以便患者能够更加敞开心扉。医生必须有安全感，才会愿意前往指派地点工作。患者家属不应介入医生与患者之间，患者应当信任他们的医生。

一些医生认为，除非公众得到教育，否则尼泊尔的沟通状况永远不会改善。

50%的医生同意，45.8%的医生强烈同意他们认为自己理解医生所使用的语言。但没有人强烈不同意，仅有4.2%的医生不同意这一点。更清晰地表达，并以有同理心、礼貌的态度以及充足的时间对待患者是另一个方面。医生应该给予他们时间（即使是在教学医院，也要像他们在诊所里对待患者一样），以便进行健康的互动。

对于那些认为“我们（医生）是神”的庸医，必须加强法律严格性，而实际上患者才是神，他们只是侍奉者。

一位医生建议，首先要了解这个职业，然后将患者视为正在承受痛苦或折磨的人，像对待自己一样对待他们。要表现出同情心，因为礼貌是不费分文的，无论情况多么困难。尽可能使用当地语言进行沟通，这样他们会感到舒适。当自己生病时希望如何被对待，就以同样的方式对待患者。因此，医生不应给予太大压力，这样才能自由思考，为患者谋求更好的治疗结果，并实现良好的沟通。

然而，95%的受访者仍然认为远程医疗在尼泊尔的发展前景不佳。他们认为远程医疗是无用的，原因如下：（i）并非所有地区和时间都能获得良好服务的互联网接入；（ii）缺乏技术人力；（iii）紧急情况下专家无法及时到位；（iv）在最需要的地方情况更加糟糕，全年都需要提供药品和建立基本实验室设施。这个国家并非所有地区都像在城市出生和成长的人所看到的那样发达。因此，他们现在认为，在尼泊尔这样的国家，至少在未来10年内考虑远程医疗是一种浪费时间和金钱的行为，这仍然需要很长时间才能实现。

在本项关于数字健康材料使用的调查中，我的研究结果表明，近期对数字健康资源的获取和使用正在迅速增长。然而，一些受访者由于成本、互联网可访问性以及缺乏培训等原因，并未使用数字健康资源。研究结果还表明，在性别、医院类型和医院位置方面，数字健康服务领域的数字鸿沟正变得显著且日益扩大。

结论

尽管受访医生的背景各不相同，但有50%的医生使用了大量的数字健康资源。这些资源包括新英格兰医学杂志、美国医学会杂志、华尔街健康杂志、CNN医学健康、BBC健康、Epocrates 和 Skyscape，因为这些平台提供了大量关于医生遇到的法律和伦理问题的文章。尽管远程医疗的未来目前看起来日益黯淡，但数字健康应用结果所带来的影响在尼泊尔及世界其他地区均展现出相当乐观的前景。

在经验方面，经验较丰富的医生较少使用数字健康资源，而新近毕业的医生则受益更多。同样，女医生使用数字健康资源的频率低于男医生。此外，培训和海外经历促进了数字健康资源的使用。因此，随着更多地使用数字健康资源，医患沟通得到加强。