14、个性化医疗与电子健康记录的服务导向架构

个性化医疗与电子健康记录的服务导向架构

个性化医疗的IT策略与组件

个性化医疗具有改善临床结果的潜力，为加速其发展，相关组织采取了一系列策略，涉及整合现有技术和开发新技术。

EHR增强

将遗传信息集成到电子健康记录（EHR）中，需要对遗传数据进行结构化处理，以便存储、检索、索引，并将其与其他临床数据关联起来。同时，还需要额外的接口来支持捕获遗传诊断测试结果。由于遗传或基因组数据相较于其他临床数据更容易被滥用，例如遗传测试可能在疾病症状出现前揭示患者的疾病易感性，还会对患者的生物家庭成员产生类似的影响，因此州和联邦法规要求对这类数据进行更严格的保护。为此，相关机构考虑了防止遗传数据滥用的措施，在临床数据存储库（CDR）中创建了一个单独的部分，并设立了特殊的遗传模块，将基因组或遗传测试报告与其他临床数据分开。该模块中的服务仅允许开单医生访问数据，并要求对接口访问进行补充认证。

研究IT功能

整体的IT策略包含了仅与研究部门相关的功能，主要围绕数据访问、数据搜索功能的促进以及研究数据收集的自动化。具体功能如下：
1. 研究患者数据注册表（RPDR）
- 临床研究面临的一个重大障碍是获取患者数据。由于患者隐私问题，所有研究方案都需要经过内部审查委员会（IRB）的审查和批准。这常常导致一个两难的局面，因为研究人员在获得IRB批准之前需要分析数据，以确定是否有足够数量的患者队列。RPDR作为一个存储来自合作伙伴附属机构的人口统计和临床数据的仓库，目前包含超过350万名患者。它是一个与临床系统接口的数据库，能够提取数据并对任何可识别患者的信息进行加密，从而有效地对数据进行去识别处理。此外，