医疗保健
Article重新审视:关于痴呆行为症状及其测量的思考
戴安娜·林恩·伍兹 1,*和凯瑟琳·巴克瓦尔特 2
1美国加利福尼亚州阿苏萨太平洋大学护理学院,阿苏萨,917022美国爱荷华州爱荷华大学护理学院, 爱荷华城,52242;kathleen‐buckwalter@uiowa.edu*通讯作者:dwoods@apu.edu
收稿日期:2018年8月15日;接受日期:2018年10月16日;出版日期:2018年10月22日
摘要
本文建议从指导研究和实践的理论视角以及测量视角,重新审视痴呆的行为症状(BSDs)。
我们讨论了这种对行为的重新思考如何影响当前照护模式以及我们评估干预措施效果的能力。我们 提出应从模式视角来看待行为症状障碍(BSDs),并就如何识别和测量这些可能影响干预时机和类 型的模式提供了一些建议。证据表明,痴呆的行为症状(BSDs)是复杂的、连续的、有规律的行为 集群,在同一个个体中反复出现,若未及时干预会显著恶化。然而,目前常将这些症状视为孤立的 行为,而非行为的模式或集群,这种看法影响了当前的研究问题以及干预措施的选择、时机和效果。
这些症状给患者及其照护者带来极大的压力,成为住院和养老院安置的触发因素,并与增加的照护 成本相关。尽管这些症状具有普遍性,且在不同疾病病因和疾病阶段中均有表现,但往往被低估、 治疗不足,并过度依赖可能弊大于利的药物治疗进行管理。
关键词 :概念重构;行为症状;测量;聚类
1.引言
研究表明,痴呆的行为症状(BSDs)是复杂的、连续的、有规律的行为集群,在同一个体中反复 出现,若不及时干预会显著加剧[1]。然而,目前常将BSDs视为孤立的行为,而非行为的模式或集群, 这种观点影响了当前的研究问题以及干预措施的选择、时机和结果。行为症状是痴呆的典型特征,代 表一组异质性的非认知表现[2],,普遍出现在大多数痴呆患者中,跨越不同的疾病阶段和病因类型。
这些症状往往比认知缺陷更具破坏性,常与较差的生活质量、照护者痛苦、更长的照护时间以及更多 的住院和养老院安置相关。
尽管行为症状在个人、家庭和照护系统(IFCS)中普遍存在,并对其造成负面影响,但这些症状 仍存在检测不足、治疗不足的问题,且过度依赖可能弊大于利的药物治疗,而这些药物治疗并未解决 对IFCS最具困扰性的症状。尽管非药物治疗显示出一定前景,但仍未能得到充分利用。
本文主张重新思考我们如何以行为簇和模式来概念化、定义和测量痴呆的行为症状,而非单一行 为。这种概念重构可能对当前照护模式以及评估治疗效果的能力产生重大影响。
医疗保健2018,6,126;doi:10.3390/医疗保健6040126 www.mdpi.com/journal/医疗保健
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2.关于行为症状的当前思考
主要从六个方面简要讨论行为症状的早期和当前概念化:早期定义和起源观点、学科传统、生物 医学观点、行为作为一种沟通形式、痴呆倡议视角以及基特伍德以个人为中心、人格导向的观点[3]。
作者承认,还存在其他多种概念化方式,例如在最近一项关于选定个体行为症状障碍(BSDs)决定因素的 证据基础的范围综述中所采用的卡莱斯、吉特林和利凯斯托斯框架,这些行为症状障碍包括激越、淡漠、精神病、 抑郁和攻击性[4]。
然而,本节的目的仅仅是重点介绍一些关于行为症状障碍(BSDs)的突出方法,以提供我们认 为将行为重新思考为模式或集群的基础背景信息,而非对每种方法的优点进行详尽或系统性综述,也 不偏向某一种概念化方式。人们对行为症状障碍(BSDs)的概念化方式会影响行为的考察与测量方 式,以及所开发的干预措施类型和照护提供的模式。
行为症状的概念化和定义随着时间的推移发生了变化,至今仍存在差异。早期对“行为障碍”这 一术语的定义是指“一种与主观痛苦、功能障碍或在环境中与他人互动受损相关的行为或心理综合征 或模式”[5],,后来演变为痴呆的行为和心理症状(BPSDs)[6]。行为症状障碍(BSDs)几乎会影 响所有痴呆患者(PWDs)在其疾病过程中的某个阶段[7],,且往往波动变化,很少孤立发生[8]。大 多数观点如上述早期定义所示,属于缺陷导向,将BSDs视为负面现象,认为是需要“纠正”或消除 的问题。最近,研究者主张应理解行为和行动的意义,而非将其病理化[9]。
定义也因学科传统而异。唐纳利(Donnelly)[10]认识到痴呆不仅仅是认知方面的疾病,将 BSDs称为“非认知性神经精神症状”(NPSs)。这一概念涵盖的行为包括攻击性、激越、抑郁、焦 虑、妄想、幻觉、淡漠和失控、睡眠障碍以及执行功能障碍[2,11]。
生物医学模型强调,行为症状障碍(BSDs)源于可测量的解剖和生化变化,例如激越与双侧眶 额区及左侧前扣带回缠结相关[12]。此外,从这一视角出发,神经化学变化、神经结构改变以及遗传 学因素受到重视。例如,通过神经影像技术,普林及其同事[13]发现攻击性行为与杏仁核萎缩相关, 而伯洛及其同事[14]发现焦虑、睡眠障碍和异常运动行为与白质高信号增加相关。此外,博罗尼及其 同事[15]发现睡眠障碍和妄想与多巴胺通路中的儿茶酚‐O‐甲基转移酶(COMT)相关。可以说,尽 管影像学研究已有助于定位与行为症状相关的神经解剖区域,但仍无法完全解释这些症状的起源或行 为群集。
与强调神经化学、神经病理学和遗传因素作用的BSDs生物医学概念化相比,痴呆倡议中的多学科 参与者更倾向于使用“行为表达”这一术语,因为它具有较少的家长式含义,负面倾向更小,并且支 持以人为本的痴呆护理方法。该术语还反映了这样一种理解:这些行为可能是痴呆患者无法表达的未 满足需求的表现[17,18]。一个较早但相关的概念化[3]试图将痴呆患者置于照护的核心位置,促进其福 祉,而不是将BSDs视为痴呆的负面后果。从这一视角出发,照护者努力尊重地提供有意义的活动,关 注患者保留的优势和兴趣,而非损失。
在近期的一篇范围综述中,科拉诺夫斯基及其同事指出:“护理学长期以来丰富地将精神行为症状概 念化为未满足需求的表现,其框架假设多种病理生理、心理和环境决定因素是精神行为症状的基础。”
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指导了研究[4]。然而,他们提醒说,基于这些框架的干预研究很少发现较大的效应量。一个早期的痴 呆患者照护概念模型——由护士临床医生和科学家开发的渐进性降低应激阈值模型——指出,所有行 为都有其意义[18],并且行为是一种沟通形式。此外,当刺激水平(包括外部因素如大型人群和噪音, 以及内部因素如疼痛或饥饿)超过痴呆患者的应激耐受能力时,就可能引发行为问题。因此,照护管 理策略旨在了解哪些环境、因素或人物会加剧个体的压力,并保持这些因素的平衡,在对痴呆患者造 成困扰之前进行干预。专家们长期以来一直认为,痴呆患者无法表达他们想说的话,或用语言沟通诸 如疼痛、孤独和无聊等概念,这可能导致挫败感、情绪低落和激越,而这些通常通过肢体语言、手势、 行为和行动来传达[19]。
需求驱动型痴呆相关行为模型(NDB)同样源于护理学视角,由阿尔加斯及其同事[17],提出, 主张应将行为从“问题性”或“干扰性”的看法转变为对未满足需求的可理解表达,反映稳定背景因 素与环境触发因素之间的相互作用。科瓦奇、努南、施利特和威尔斯[20]进一步扩展了NDB模型,纳 入了痴呆患者需求驱动行为的后果,即通过行为而非语言来表达需求。这些护理学照护方法的内在要 求还包括支持和教育正式与非正式照护者,并将照护者与痴呆患者均视为受尊重的成年人对待。
3.行为的病因学
BSDs的概念化取决于对这些行为起源的观点。许多人认为,仅凭认知障碍并不能解释行为的病 因学。多种因素被认为会导致行为症状障碍(BSDs),包括大脑变化(生物因素)、心理社会因素 (如高水平的病前焦虑或抑郁)以及情境性应激源(如疼痛、疲劳和混乱刺激)。由于痴呆患者对其 环境的脆弱性增强,行为症状可能是多种相互作用的因素共同作用的结果,其中一些因素可能具有可 调节性,包括内部因素(如疼痛、恐惧)或外部因素(如过度刺激的环境、复杂的照护者沟通)。
诸如游荡[24,25],攻击性行为[26,27],和破坏性发声[28,29]等单一行为症状障碍(BSDs)已被广 泛研究。霍尔和巴克瓦尔特基于临床观察的早期工作[18],提出,行为症状障碍(BSDs)与逐渐降低 的压力阈值(PLST)相关。对行为症状障碍(BSDs)的其他解释还包括这样一种观点:行为可能由 个体无法表达需求(即需求驱动行为,NDB)[17],所引起,从而导致坐立不安、问题性言语行为和
游荡等行为。惠尔等人[26]以及阿尔加斯等人[25]最近的研究探讨了攻击性行为(AB)和游荡[30,31]
的潜在因素。惠尔等人发现,攻击性行为(AB)与三个因素相关:性别、通过简易精神状态检查( MMSE)[32],测量的痴呆阶段以及病前人格随和性的程度。阿尔加斯等人发现,游荡不同于坐立不 安,可能与额叶功能紊乱有关。环境应激源可能在脆弱个体中起到触发因素的作用。所有这些模型都 对行为症状障碍(BSDs)进行了隐含或明确的表征,进而影响研究和实践。
4.行为症状障碍(BSDs)/成簇出现的行为的模式概念化与特征描述
尽管许多研究者已对行为症状障碍(BSDs)进行了研究,并从多种角度对其进行了探讨,如前所 述[24–26,29,33–37],但对其复杂的组织结构仍缺乏充分理解。研究表明,超过三分之一(38%)的痴 呆患者存在重复性、无明确目的的行为活动,例如坐立不安,而29–45%[29,38]表现出问题性言语行 为[39]。虽然仅有三分之一(32%)的行为单独发生,但超过其两倍的比例,即66.4%,会与其他行 为共现[15],且18%在同一小时内共现[39]。这些行为可能带来
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严重后果;例如,坐立不安与照护者生活质量下降以及过早进入养老院(NH)密切相关[40]。
目前建议对行为症状障碍(BSDs)采用非药物干预,部分依据是这些行为源于痴呆患者对压力的 反应。通过非药物手段减轻压力主要有两种方法:第一种认为可以通过放松和引发放松反应来缓解压 力;第二种则关注触发因素。这两种方法均涉及内部因素(如疼痛、恐惧、睡眠)和外部因素(如环 境及复杂的照护者沟通)。首先,研究人员已探讨了被认为可产生放松效果的治疗方式,例如个性化 音乐、安抚触摸和芳香疗法。总体而言,这些干预措施显示出较小至中等的效果,且作用持续时间较 短或未知。此外,治疗反应在组内存在较大差异,这一发现尚未得到解释。
第二种方法侧重于识别BSD触发因素,以便干预措施能够针对这些因素。该研究基于以下假设: 由于痴呆患者的认知能力下降,他们在处理环境刺激(包括来自社交互动的刺激)方面存在困难,如 果能够识别并阻断触发因素,行为症状障碍(BSDs)将会减少[18,48,49]。例如,Radgneskog等人 [50]发现,行为症状障碍(BSDs)数量的增加与对情境失去控制、独立性丧失以及环境噪音和个人 空间受到侵犯有关。
与他人的互动质量也作为行为症状障碍(BSDs)的触发因素被研究过,但结果尚无定论。例如, 研究表明,在与工作人员进行言语互动期间,某些居民出现行为症状障碍的可能性降低,而另一些居 民则增加;与其他居民、家属和访客的社交互动频率和质量与问题性发声呈负相关[51,52]。科拉诺夫 斯基和利塔克[53]发现社交互动次数与行为症状障碍(BSDs)次数之间存在正相关关系,提示不适 当的互动量可能引发行为症状障碍(BSDs),因为互动过少或过多都可能使痴呆患者感到沮丧,从 而导致更多行为症状障碍[51]。
赫尔曼和威廉姆斯[54]以及威廉姆斯和赫尔曼[23]研究了老年语式(eldespeak)的影响,这 是一种工作人员与居民之间常见的代际沟通方式,常与贬低性语言相关。他们发现老年语式的使用与 抗拒照护之间存在显著共现。尽管这些研究结果具有一定前景,但此类研究受限于样本量小、效应值 低以及较大的组间变异性。因此,尽管过去40年来已对触发因素与行为症状障碍(BSDs)之间的关 联进行了探讨,但各种触发因素对行为症状障碍(BSDs)的具体贡献仍不明确。
BSDs在个体内部和个体之间的复发情况存在显著差异。这种变异性严重阻碍了建立可靠的分析 技术来评估BSDs的严重程度、变化及时间特性[55,56]。由于无法有效表征BSDs,这些复杂行为模式 与其他因素(如环境或人格特质)之间的关系难以被可靠地识别。此外,最近一项关于文献的系统性 综述研究了11种不同BSDs(在已发表的文章中称为精神行为症状)的发生率和持续性,发现不同行为 和症状的纵向进程存在差异[57]。
尽管已开展大量关于治疗行为症状障碍(BSDs)的干预措施研究,但尚未出现可靠的治疗方法。
治疗效果有限,个体反应模式各异[58]。一些人推测[59],有效干预措施的发展受到测量问题[29]的 制约。这一问题与我们对行为症状障碍的概念化方式有关,导致我们无法以可量化行为症状障碍的方 式进行操作,从而难以检测可能预示干预反应的细微行为变化。
我们对行为症状的概念化方式至关重要,因为它持续影响着照护模式、研究方法学,并指导临床 实践。这种理解导致了对症状频率和严重程度的量化成为关注重点,而贬低了行为发生的情境,尤其 是当我们现在认识到环境所起的重要作用时。
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因素在导致、减轻或解决行为症状障碍(BSDs)方面可能起到的作用。同样,持久习惯、人格特质、 生活经历、共病状况及其治疗可能会影响出现的行为类型[60]。
5.测量问题/难题
行为的准确测量对于临床医生和研究人员而言都至关重要,原因诸多。他们必须能够追踪痴呆进 展,监测药物和非药物干预措施的有效性,并考察照顾者结果(如负担与应对)的相关因素。可靠地 捕捉行为的重要性显而易见,然而,尽管二十多年来临床医生和研究人员一直在呼吁建立一种“用于 评估痴呆患者行为问题的简明、概念上和心理测量学上合理的方法” 61 ,但目前仍缺乏操 作化行为的“金标准”测量工具或方法论。多年前,戴维斯及其同事[62]指出,不同研究之间在定义 和测量上的差异阻碍了关于痴呆行为得出有意义结论的努力。这一观点至今仍然成立。正如范德林德 及其同事所指出的 63 :“需要对这些症状进行更好的测量,以增进对其患病率、关联性和管 理的认识。”科拉诺夫斯基等人也表达了同样的需求 4 ,他们认为与行为症状障碍( BSDs)相关的多种多样的症状“常常被不一致且不精确地作为单一构念来测量”。
行为的ABC模型(前因–行为–后果)[48,49,64]将行为症状障碍(BSDs)描述为单一的、令人困 扰或不安全的行为(“目标行为”),这些行为通常在压力事件或刺激之后出现。这一观点对行为症 状障碍(BSDs)的研究产生了深远影响。在这种单行为方法下,一些研究人员[34,65]将行为症状障 碍(BSDs)概念化为由令人困扰或潜在危险行为的集群或亚型组成。针对行为症状障碍(BSDs)的 单行为方法已被广泛使用,包括对游荡[24,25,33],、攻击性行为[27],以及问题性发声(喊叫) [28,29,66,67]的研究。
大多数采用单一行为方法的BSDs测量依赖于目标行为的频率(存在或缺失)。科恩·曼斯菲尔德 激越行为量表(CMAI)[35]是测量BSDs使用最广泛的评估工具。此外,这种方法对可能用于描述行 为特征所需的细微差别和离散数据并不敏感。在这种类型的测量中很少考虑到的是,行为缺失也可能 意味着(如使用精神类药物时常发生的情况),目标行为虽然缺失,但功能性行为也同时缺失(即痴 呆患者处于梦游状态)。另一个使单一行为方法测量复杂化的因素是,数据通常通过代理报告(家庭 照顾者和/或护理人员)获得,使用的量表如BEHAVE‐AD[68]。尽管这种方法在时间上具有高效性, 但由于照护者对行为症状障碍的回忆深受其心理状态和需求[69]的影响,因此存在诸多问题。
使用功能分析检查表(FAC),一种采用行为的ABC模型的检查表,詹姆斯及其同事[70]评估了 76名工作人员识别引发挑战性行为的情境和环境的能力。每对工作人员均对前因进行评分。结果表明, 工作人员在可能触发这些挑战性行为的因素上的一致性较差。詹姆斯及其同事得出结论,有关系统观 察以及行为特征报告方面的培训可能会提高一致性评分。另一个问题可能是依赖先验假设(如ABC模 型中所体现的),而非利用观察所得的定量数据以及用于评估行为聚类的算法方法。
可能存在两大误差来源:照护者夸大,即照护者报告的事件数量增多;以及照护者否认,即少数 或轻微的行为问题未被报告[71,72]。此外,照护者的报告可能在每小时、每天之间不稳定,随着他们 自身需求的变化而变化。另一个问题是,像BEHAVE‐AD量表这类工具采用整体方法进行测量。由于 依赖回忆,行为会在特定时间段(例如昨天或过去一周)内被“合并”报告,尽管研究表明行为症状 障碍(BSDs)具有
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时间模式[73–75],这意味着它们在一天中以或多或少可预测的方式发生变化。归类会导致特异性不足, 从而丧失时间变化信息。此外,在某一时刻回忆起某一种行为可能足以将其整体归类为“表现出行为 症状障碍(BSDs)”,但不足以确定其时间模式或个体差异。
研究人员早已认识到这些局限性。例如,科恩‐曼斯菲尔德通过开发用于直接观察的激越行为映射 工具(ABMI)进一步改进了CMAI[35]。尽管相较于知情者报告有所改进,但该量表仅测量行为的 频率,而未测量强度,且仍专注于单一目标行为[69]。行为症状障碍(BSDs)既具有频率又具有强 度的特点却很少被考虑。强度被定义为行为的困扰程度。例如,喊叫比咕哝或拨弄床单更具困扰性。
迄今为止,唯一通过直接观察同时评估行为症状障碍(BSDs)频率和强度的量表是激越行为评定量表 (ABRS)[76]和改良激越行为评定量表的优化版本(mABRS)[77]。例如,在发声方面,咕哝的强 度评分为1,而喊叫的强度评分为3。直接观察能够具体描述行为的类型、强度和频率,并允许探索其 时间上的变化。
尽管BSDs的当前概念化包含了行为模式的概念,但测量这些模式仍然具有挑战性[78]。已有两种 类型的模式被考虑:时间模式和升级模式。过去几年中,研究人员已采用多种方法对这两种模式进行 了认可和探讨,试图确定行为高峰的时间,但所用数据多为汇总数据,并使用了专为横断面研究设计 的评估工具[69]。以往的研究受到可用统计方法、计算机技术以及可获取数据范围的限制。
升级模式描述了特定行为在(通常是频率,较少是强度)上的增加。例如,发声可能从重复一个 词发展到尖叫。一些研究人员描述了一种具有明确起点和终点的行为升级序列,即从平静行为逐步发 展为暴力行为。遵循“理想”序列的行为,从言语激越升级为言语攻击性行为,表明存在一种线性模 式。相反的过程即降级,则被假定存在但很少被描述。较轻或强度较低的行为在连续体上处于较低位 置,而更严重或强度更高的行为则处于较高位置[1]。升级也可能从一个行为类别发展到另一个类别, 表明这些模式更为复杂,在变异性增加的同时发生共现[78,79]。
时间性,即行为发生变化的时间段,可以在发声行为中得到体现。这种行为可能最初表现为重复 的咕哝,在20–40分钟[1]内逐渐升级为大声呼叫,然后发展为喊叫。从这一角度来看,升级模型预测 痴呆患者最初表现出低强度的行为症状障碍(BSDs),如果这些症状持续存在,则可能随时间推移升 级为更严重的行为。然而,与“理想”的升级/降级模式相反,伍兹等人[1]通过录像数据研究了行为 症状障碍(BSDs)的升级模式,发现“理想”模式极少被观察到。相反,行为模式在不同行为类别之 间来回波动,而不是在线性方式下在单一类别内持续升级。这表明,行为模式不仅在频率和强度上升 级,而且在复杂性方面也升级(即共现行为之间的变异性增加)。
为了进一步混淆测量问题,痴呆患者在行为表现和频率方面存在很大的个体内和个体间变异。当 然,并非所有痴呆患者都会持续表现出相同的行为,这些行为在病程中以及一天内(昼夜变化)常常 出现波动。因此,尽管某种特定评估工具可能在疾病早期能够捕捉到行为症状,但在疾病后期可能不 再适用,或对临床变化的敏感性不足。例如,在疾病早期,人格改变、淡漠、管理日常工具性活动能 力下降以及易激惹较为常见。随着痴呆的进展,行为往往变得更加具有干扰性,精神症状也可能出现
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出现的行为包括攻击性、游荡、偏执、幻觉和妄想。在疾病晚期或终末期,痴呆患者常常卧床不起, 身体极度虚弱,无法表现出上述许多行为。巴鲁查及其同事[80]认为,随着时间的推移,捕捉低频高 影响行为尤其困难。其他可能使行为测量复杂化的因素还包括评定者和评分中的偏差、缺乏基准研究、 构念漂移以及领域变化[62]。
其他测量问题包括试图将多个不同的构念整合到一个测量工具中。例如,早期概念不明确的量表 不仅测量了行为,还测量了日常生活活动和认知[80]。此外,许多症状在抑郁和淡漠、激越以及攻击 性等情况下可能存在重叠。
依赖痴呆患者自身回答的评估工具的效度可能会因其感觉丧失(视觉/听觉)或知觉和认知缺陷而 受到影响[80]。而由代理报告者(如临床工作人员和家庭照护者)提供数据的其他工具,则可能受到 评估培训不足或低估行为仔细记录的重要性等因素的影响[80]。照护者自身的压力水平和情绪健康, 以及他们与痴呆患者之间的关系,也可能影响照护者评估的可靠性。
6.分析问题/困难
对BSD模式的研究受到测量方法以及所采用分析策略的阻碍。例如,在时间模式的研究中,为了 确定BSD的高峰时段,通常会将单一行为或多个行为进行加总、汇总,并使用重复测量方差分析进行 分析,从而限制了在时间上检测聚集性行为模式的能力。然而,数据显示[24,25,29,33,75,79],BSD的 反复出现无论是在个体内部还是个体之间都存在显著的个体差异。尽管数据汇总可能显示出组间反应 的差异,但随时间变化的个体内个体差异信息却丢失了。
测量个体变异性可能对干预措施的时机选择以及回答“这种干预措施是否对这个人有效?”这一 问题至关重要。另一种广泛用于通过直接观察数据确定行为复杂性和时间模式的方法是滞后序列分析 (LSA)。
这种分析方法通过检验某种行为之后出现另一种目标行为的概率,已被用于检测行为的重复性以 及时间模式,例如在患有自伤行为(SIB)的残疾人中观察到的模式[83],以及在表现出行为症状障 碍(BSDs)的痴呆患者中有限程度的应用[36][1]。尽管此类分析能够考察行为持续性(即行为在一 段时间内保持不变)以及转变(即从一种状态(强度)转变为另一种状态),但其主要局限在于需要 假设可指定一个时间窗口,例如每20分钟发生一次行为。任何未落入该时间窗口的行为都将被遗漏。
7.重新思考行为症状障碍( BSDs)
鉴于测量方面公认存在的问题,作者提出,行为症状障碍(BSDs)并非总是单一事件,而是复 杂、非连续、非随机且具有规律性的行为模式集群,这些模式会在同一个人身上反复出现[1,59,78]。
这些行为模式在特定时间段内的集群数量、集群中所包含行为的强度水平以及不同集群的数量上均存 在差异。我们将升级(escalation)概念化为行为发生频率增加,同时随时间推移其复杂性增加(共 现行为之间的变异性增加)和强度增加(更具困扰性)[1]。这些有规律的行为集群可能以可预测的方 式相互关联。正如科瓦奇最近在一篇关于老年护理研究趋势与需求的社论中指出的那样 84 :“当症状共现或以集群形式出现时,它们可能对健康及所需治疗产生重要的相互作用和影响。”
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因此,升级涉及从良性行为开始并最终演变为可能对家庭和工作人员照顾者造成严重干扰的目标 行为的行为链。例如,特别棘手的行为(如喊叫)可能伴随着良性行为(如坐立不安和敲击),而这 些行为实际上可能是升级模式的一部分。研究BSD触发因素未能得出明确结果的原因之一可能是测量 始于目标行为(如喊叫)发生之时,而触发因素可能早已引发了一条行为链,该行为链从更良性行为 的出现开始,并逐步升级为目标行为。其他著名的护理科学家在其他临床人群中也得出了这一结论。
例如,伍兹及其同事[85]采用了更创新的分析技术,如基于组的轨迹建模和潜在类别分析,以阐明更 年期症状如何聚集以及如何与特定单核苷酸多态性(SNP)相关联[86]。
BSDs的当前概念化受限于学科视角,迄今为止具有一定的局限性。正如前文所强调的,我们对行 为症状的概念化方式至关重要,因为它持续影响着照护模式和研究方法学,并指导临床实践。这些概 念化还导致了测量工具主要集中于行为频率和严重程度的量化,而贬低了行为发生的情境因素。后者 尤其令人遗憾,因为研究结果和理论发展均已指出,环境因素在导致行为症状障碍(BSDs)方面可能 发挥重要作用。当这些测量工具以支持性方式使用并考虑情境因素时,可能有助于减少甚至消除相关 行为。同样,长期习惯、人格特质、生活经历、共病状况及其治疗也可能影响出现的行为类型[60]。
基于这些原因,我们需要重新概念化行为症状。这种概念重构与照护模式密切相关,因为我们所采用 的模式(无论是隐含的还是明确的)都会深刻影响我们的实践。
需要更敏感的研究成果,使我们能够更精确地实施干预措施。我们对现象的描述越精确,干预措 施就越精准和及时,从而改善临床结果。科拉诺夫斯基等人[4],也认识到这一需求,支持为开发更具 精确性的测量工具提供更多的资金,以更好地捕捉行为症状障碍(BSDs)的特征,并关注这些行为 发生的情境。
8.替代测量策略:测量原则
根据我们对行为症状障碍(BSDs)的概念化理解,我们建议采用模式识别软件策略,例如 THEMETM软件[87],以检测个体内部不一定按规定顺序出现的复杂、非随机的行为模式。
THEMETM不对行为模式的特征做出先验假设,而是让数据揭示模式,从而更准确地表征时间行为模 式、行为复杂性和升级情况。THEMETM能够检测行为模式的复杂性、频率及相互关系,并在个体内 部对这些因素进行量化,提供一种方法来识别受训观察者难以察觉或传统顺序方法无法识别的个体内 部相关行为集群(链)的顺序和非顺序时间模式(T‐模式)[87,88]。
最初,该模式识别软件会识别任何两种行为(如低强度焦躁或发声)的显著(非随机)重复出现。
这些模式会被纳入更复杂的模式中。例如,高强度的发声和坐立不安行为,结合敲击、撞击、与工作 人员互动,随后被单独留下等其他行为,可构成一种复杂行为模式。以此方式测量的升级表现为行为 簇,其中包括从低强度行为逐渐发展为更复杂且更高强度的多种行为。有关此方法论的进一步描述, 参见伍兹等人[78]。
使用这种方法具有多个优势:(a)不受关于相关行为的隐含假设限制;(b)使数据能够影响最终形 成的模式,这一过程更具
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归纳的而非演绎的;(c)能够更准确地表征行为模式,以及(d)能够捕捉到模式升级中的细微变化, 而这些变化是受训观察者无法察觉或通过传统顺序方法识别的。一旦行为簇被识别并量化,这些数据 便可导入SPSS等统计软件包进行进一步分析,例如计算包含高强度行为的模式在个体内部百分比。随 后可比较个体特征,并识别随时间的行为变化和个体反应模式。
该软件的局限性包括使用人类根据行为的预先定义来收集数据,这与本文先前指出的问题类似。
相关问题包括:行为的定义是什么?这些行为是否被观察到?输入的数据是什么,由谁输入?如果完 全由人类完成所有观察,则上述问题成立;但如果数据是通过运动传感器和微软Kinect等技术手段采 集的,则不一定适用,因为这些技术无需人类参与数据收集。目前,类似于THEME中的算法正在设 计和测试,以“解读”数据并标记潜在问题。这些领域正处于开发阶段,未来前景广阔。
模式识别软件可显著促进行为症状障碍(BSDs)的检测和表征。以下是不同干预措施可能产生 的预期结果示例。
8.1.药物干预示例
THEMETM能够检测行为集群在时间模式中的行为细微变化。一旦这些集群被检测并量化,药 物干预便可有针对性且适时地调整所检测到的高强度行为集群。随后可以测试该干预措施,预期结果 为包含高强度行为的复杂行为百分比降低,从而形成一个更敏感的指标,用于确定药物治疗的剂量和 时机。
8.2.非药物干预示例
养老院环境是复杂的环境[89],噪音和拥挤程度可能增加环境压力,从而导致行为症状障碍( BSDs)[90]。使用THEMETM,可以对时间上的行为集群模式进行量化,并将其与基线时的环境复 杂性相关联。如果实施干预措施以降低环境复杂性,其效果可能反映在行为簇的复杂模式减少上。即 使该干预仅对一两个表现出高强度行为的个体产生影响,研究也表明,减少特定个体的行为症状障碍 (BSDs)通常会导致整个病房,尤其是在指定痴呆病房中,BSDs的普遍减少[91]。针对个体更具体 的干预措施将能更高效地利用资源。一旦我们了解哪些人有反应,以及这些有反应个体所表现出的行 为簇的特征,我们就能够定制并适时实施有效的干预措施。例如,非药物干预可能通过减少同时发生 的行为的数量和强度、改变包含高强度行为的行为复合体数量,或改变随时间发生的行为复合体的频 率,来改变BSDs的复杂性。这些结果不仅能减少员工时间和挫败感,还能降低相关成本[92]。
能够量化这些行为模式,并利用应激激素和体温等其他生物学指标来验证这些模式,是开发个性 化干预措施的关键。我们对临床实践和管理的设想是,通过描述BSD升级的模式,以患者为中心的干 预措施[93]将得到调整并适时实施,以改善痴呆患者的行为症状障碍(BSDs),防止其升级以及在 痴呆患者和工作人员中相关的不良后果[78]。
医疗保健2018, 6, 126 10of14
9.结论
关于减少和/或消除行为症状障碍(BSDs)的干预措施的研究结果一直存在争议且有些令人失望。
然而,鉴于目前对结果测量的概念化和可用策略,很难确定问题究竟出在干预措施本身,还是出在结 果的测量方法上。当前用于评估治疗效果的测量工具通常采用单一指标,以二分法为主,重点关注特 定高强度行为(如喊叫和严重不安)的存在或缺失。这些测量策略基于一种观点,即行为症状是彼此 独立的,或最多仅与其他一种行为同时发生,而非认为行为会成簇出现。
在主流的测量方法中,人们忽视了行为症状障碍(BSDs)不仅表现为频率,还具有强度(困扰程 度)和复杂性(共现行为之间的差异)的特征。同时,对共现行为或行为集群的时间模式也关注不足。
识别行为集群的时间变化模式,可能是发现细微行为变化的关键,而这些变化可能预示着未被察觉的 治疗反应,或提示需要采用不同的治疗策略。此外,进一步的信息还隐藏在采用数据聚合的分析技术 中,或隐藏于关于关系性质的先验假设之中。
行为症状障碍(BSDs)研究中的概念和测量问题已受到关注一段时间。目前大多数使用的行为 评定量表是为横截面使用而设计的,关于其在行为纵向追踪方面的有效性或对特定干预措施引起的行 为变化的敏感性,可用的数据很少。因此,我们建议将行为症状障碍(BSDs)重新概念化为复杂的 行为模式集群,而非单一事件,并认为新的分析策略(如模式识别软件)可能增强对行为症状障碍 (BSDs)的检测,并更好地帮助研究人员评估治疗效果。
作者贡献 :D.L.W.对原文进行了概念化,K.B.完成了文献综述并撰写了手稿的初稿。K.B.参与了关于行为症 状障碍(BSDs)概念化的文献综述,撰写并修订了手稿的重要部分,并对文章草稿进行了编辑。
资金 :本研究未获得外部资助。
Confli利益冲突 :作者声明不存在利益冲突。 terest。
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