20、生物样本数据再利用的伦理与管理

生物样本数据再利用的伦理与管理

在生物医学研究领域，样本和数据的再利用是一个常见且重要的话题。这不仅涉及到科学研究的进展，还关乎公众的权益和信任。

新生儿筛查项目（NBS）数据再利用的考量

新生儿筛查项目（NBS）为社会带来了显著的益处，且在项目目标上几乎没有引发公众争议或抱怨。然而，如果要对这些州级项目收集的样本和信息进行再利用研究，必须确保不会引发公众争议或担忧，以免损害NBS项目的社会效益。

目前，对于NBS材料的二次研究采用广泛同意程序是否能成功解决公众对隐私和信息保护的担忧，仍是一个悬而未决的问题。因此，更有效的方法是使用数据管理计划（DMP），并广泛征求公众意见，以评估哪些研究值得冒损害NBS项目公众信任的风险，哪些则不值得。

案例分析：哈瓦苏派印第安人血液样本再利用事件

亚利桑那州立大学的科学家对哈瓦苏派印第安人的血液样本进行了一系列研究。最初，哈瓦苏派部落寻求该校帮助，以了解该部落糖尿病高发的原因。然而，该校科学家在未告知哈瓦苏派部落的情况下，将这些血液样本用于多项其他疾病和特征的研究，并发表了相关结果。

这一未经授权的样本再利用行为引发了哈瓦苏派部落的诉讼。最终，亚利桑那州立大学支付了超过170万美元的法律费用，并支付了70万美元的赔偿金，还提供了其他实物福利。

数据描述

问题	选项	详情
数据是否从个体收集响应/观察？	b. 否：项目将使