21、大数据研究中的伦理推理与管理策略

大数据研究中的伦理推理与管理策略

在大数据研究领域，尤其是涉及人类受试者的研究中，伦理和隐私问题至关重要。以下将详细探讨相关的策略和方法。

数据管理与伦理考量的关键措施

在数据管理方面，有一系列重要的措施需要实施：
1. 诚实经纪人方法与审查流程 ：为数据使用者实施诚实经纪人方法和审查流程，并要求签订数据使用协议。这有助于确保数据使用者遵守规定，保障数据的合法使用。
2. 分阶段获取同意 ：仅在样本收集和数据访问时征求初始同意，对于具体的研究项目则需进一步征得同意。这样可以更好地保护受试者的知情权和选择权。
3. 严格的信息保护 ：制定并执行严格的信息保护政策、程序和实践，以防止数据泄露和滥用。

VA方法的实践与启示

VA方法在NPRM之前就已实施，它有效地践行了NPRM的观点，即美国公众期望为生物样本的二次使用给予同意，以增强对科学机构的信任。这一方法与后续同意研究的情况有所不同，它让我们重新审视了Havasupai案例所引发的问题。

从Havasupai和退伍军人这两个案例来看，他们作为可识别的群体，在隐私或自主权受到侵犯时面临特殊风险。这就引出了两种不同的处理方式：
- 例外主义方法 ：认为对于生物样本的二次再利用，广义同意对普通人群可能足够，但对于弱势群体或有特殊风险的人群，需要根据具体情况进行调整。例如，退伍军人生物样本的未来使用与初始同意研究的情况不同。
- 包容主义方法 ：主张Havas