7、大规模基因组研究中的伦理考量

大规模基因组研究中的伦理考量

1. 心理适应与基因信息影响

人们往往比自己认为的更具情感适应能力，而且在情感预测方面表现糟糕，即难以准确预测未来对负面事件的情绪反应。通常我们会认为了解严重疾病的遗传风险会带来毁灭性打击，但实际上，数据表明了解此类信息所产生的负面心理影响通常是短暂且轻微的。这可以归因于两个心理学概念：免疫忽视和聚焦错觉。

• 免疫忽视 ：指的是“未能预料到我们能如此轻松快速地理解并适应负面事件”。
• 聚焦错觉 ：是指“倾向于关注单一未来焦点事件的情感后果，而忽略非焦点事件对幸福感的情感影响”。

多项研究都证明了负面基因信息的心理影响极小。例如，REVEAL研究（阿尔茨海默病风险评估与教育研究）是首个评估使用APOE - ε4基因进行阿尔茨海默病易感性检测影响的随机对照试验。该研究包括一系列四个多中心随机临床试验，考察了通过APOE基因披露进行阿尔茨海默病遗传风险评估后的心理社会和行为反应，结果发现负面情绪影响很小。另一项系统综述同样发现，检测后一年内参与者的痛苦并未增加，甚至许多参与者在检测后的压力有所降低。对癌症易感性基因检测反应的文献综述也显示，几乎没有证据表明得知自己有某些癌症遗传易感性的人会出现不良心理影响。类似的数据在亨廷顿病、乳腺癌和结肠癌等其他疾病的检测中也存在。

虽然我们并非要淡化披露基因风险信息可能带来的心理危害，但现有文献促使我们思考，社会是否“系统性地高估了事件对幸福感情感影响的持久性和强度”。我们的观点是，政策制定者和科学界在利用对接收基因检测结果的心理担忧来制定对科学事业有深远影响的法规时应谨慎行事