失智症患者走失事件解析

失智症患者走失事件的概念

1. 引言

痴呆患者（PWD）的走失事件是指照护者不知道该患者的行踪，且该个体不在预期位置的情况 [1]。过去，此类事件被称为“游荡”，但在过去的十年中，大量关于游荡和走失事件的研究表明，这两者是与痴呆相关的概念上不同的行为症状。游荡被定义为：

一种与痴呆相关的运动行为综合征，具有频繁、重复、时间紊乱和/或空间定向障碍的性质，表现为环绕、随机和/或踱步模式，其中一些行为与擅自离院、擅自离院企图或迷路有关，除非有人陪同 [2]。

在为走失事件提出一个明确的定义时，Rowe et al. (2011) [1]发现，走失事件与游荡行为在频率上（单一或孤立 vs. 经常地重复活动，分别）、时间（不可预测 vs. 在可预测的时间范围内发生）以及性质（发生在正常进行的活动中 vs. 在时间和空间上迷失方向）方面存在差异。

明确和界定走失事件的概念至关重要，因为大多数痴呆患者（PsWD）在其疾病过程中至少会发生一次走失事件[3]。一项纵向研究报道，患有痴呆的退伍军人的发病率为每年0.46次事件[4]。尽管伤害和死亡的发生出乎意料地罕见[5], ，但走失事件仍带来其他后果，包括导致痴呆症患者更早的机构安置[6], 、照护者压力升高和加强警觉[4,7,8]，以及社区执法和搜救资源的增加[4,7,8]。本文旨在提出一个独特的概念模型（见图1），以促进讨论和未来研究，全面完善这一概念，并制定针对性干预措施以预防走失事件，或制定更有效寻找迷路个体的策略。

2. 方法论

游走与走失事件国际联盟的专家组要求必须建立一个针对痴呆症患者（PsWD）走失事件的独特概念模型，该联盟是一个关于游荡及相关概念问题的多学科专家组织。在该联盟成立的十年间，成员们始终关注这些议题，开展了原创性研究，并发表了多篇关于游荡和走失事件的文章。基于我们的综合研究和经验，我们日益确信“游荡”和“走失事件”是两个不同的概念，尽管我们也承认前者有时可能导致后者。因此，我们进行了一次广泛的文献综述，以确定有关走失事件及相关主题的适用研究。此次检索在医学文献数据库（Medline）和心理学信息数据库（PsychInfo）中进行，使用了“走失/迷路/游荡/擅自离院”与“阿尔茨海默病/痴呆/认知障碍”等术语的组合进行搜索。如果研究聚焦于社区居住的痴呆患者发生走失或在社区中被找到的情况，或对照护者就其被照护者的走失事件问题进行了调查，则将相关基于数据的文章打印并采纳使用。由于现有文献相对有限，所有可获得的文章均在团队讨论中被用于构建此临时模型。

这些研究以及我们自己的工作成果由指定的团队成员进行汇总，然后由所有其他团队成员审查和修改，直到就该模型达成共识。该模型被视为一个正在进行的工作，旨在促进讨论并明确未来研究的需求。作者希望引导人们对导致走失事件及其后果的因素进行思考，并相信该模型将在启发式地推动不同领域失踪事件的更多研究方面发挥作用。

3. 结果与讨论

3.1 前因

我们假设，要发生走失事件，情境性、情境性和神经认知性前因之间会相互作用，导致痴呆症患者离开安全状况，进而发生走失。下文将讨论这些因素在走失事件发生前或促成走失事件中的重要性。

3.1.1. 情境前因

根据联盟研究人员开展的一系列研究以及文献综述，存在若干情境前因，这些前因直接导致痴呆症患者从安全环境移动到未知地点。在一项早期研究该现象的研究中，研究人员将这些情况分为：正常外出后未返回、在社区中与照护者走散，以及在家中因激动或焦躁而离开[9]。

通过一系列研究，这些类别得到了进一步细化，并在最新研究中确认了一套全面的情况[1]。所有这些情境前因中最关键的特征是痴呆症患者的监护出现空缺[1,4,9–11]。

这种差距最常见的发生情境是，痴呆症患者被有意单独留下，并被告知在原地等待照护者返回。当二人组合（患者与照护者）共同处于家中或社区时，便可能发生此类差距。常见的情况包括：照护者忙于家中其他区域时将患者留在家中的某个部分，或照护者进入商店购物时将患者留在店前。在此情境下，有意的监护中断时间通常很短，往往少于10分钟[4]。

走失事件发生的第二大常见情境是痴呆症患者在照护者允许下进行常规的、独立的社区活动时。最常见的情况是，痴呆症患者在邻里或附近区域散步，以锻炼身体或享受一定的个人独立性。这些活动几乎总是前往熟悉的地方[12]。通常情况下，该痴呆症患者此前已多次独立完成过此类行程，并成功返回[9]。这一情境的重要性在关于失踪驾驶员的两项研究中进一步凸显。亨特、布朗和吉尔曼回顾了207份关于痴呆症患者驾驶时迷路的公开报告，发现大多数人在独自驾车前往熟悉的地方时迷路[13]。与上述发现一致的是，在对157例失踪驾驶员案例的分析中，超过一半的人在迷路前正在进行一次常态化的出行[10]。

另外两个情境性前因在文献中也 consistently 出现：痴呆症患者夜间起床后在照护者继续睡觉时离开家中，以及在激动或焦躁时离开家中 [4,7,10]。那些在激动或焦躁时离开家中的痴呆症患者通常在离家时照护者仍在场，但当照护者未陪同其外出时，便处于无人监管状态。在这种无人陪伴的情况下，痴呆症患者可能无法自行回家，需要通过搜寻才能找到。

3.1.2. 情境前因

与痴呆症患者（PsWD）共同生活的非正式痴呆照护者报告称，他们需要花费大量时间进行直接监护，通常认为必须实施24小时监护以防止受伤和意外离开 [14–16]。马奥尼及其同事 [15] 发现，52%的痴呆症照顾者感觉他们需要全天24小时待在被照护者身边；此外，32.5%的照护者表示他们需要全天24小时与痴呆症患者处于同一房间内。由于大多数照护工作由单一个人承担 [17], ，这种程度的监护在日常生活中难以持续实现，因为照护者必须处理个人需求、家务责任以及睡眠。在这些时段，痴呆症患者会被合理且暂时地置于无人监管状态，而这正是大多数失踪事件的关键前因。

即使照护者希望减少痴呆症患者无人监管的时间，经济实惠的选择也可能有限。通常附近没有其他亲属或亲属很少。临时照护费用高昂且难以找到，针对痴呆症的服务缺乏（特别是在小型或农村社区），以及寻找合适的照护资源存在困难，使得痴呆症患者有时处于无人监管状态的可能性增加，从而提高了走失事件的风险。

走失事件通常是单一事件，只有少数痴呆症患者会发生多次走失事件[4,6,7,20]。此外，要预测事件发生的时间非常困难。在一项前瞻性纵向研究中发现，大多数照护者在患者走失前并未改变日常习惯，照护者通常与痴呆症患者处于非常接近的位置，并且患者在事发时正在从事日常活动[4]。另外，在大约90%的案例中，痴呆症患者在走失事件发生前未出现精神状态变化。

关于痴呆症患者走失事件预测因素的研究有限。执行功能下降、注意力障碍[21],海马体病变[12],以及空间记忆衰退[6]均与更高的走失风险相关。然而，这些因素通常不为照护者所知，且在一定程度上存在于所有痴呆症患者中。总体而言，尤其是在走失事件发生前缺乏明确的、可观察的预测因素，使得预防极为困难。

对于大多数照护者来说，通常缺乏对走失事件的明确定义，也不清楚被照护者何时真正处于风险之中[22]。70%的照护者认为游荡和迷路是疾病发展到后期才出现的行为，且照护者使用了多种不同的术语来描述走失事件的问题。这使得照护者陷入一种困境，即在没有足够评估工具或预测问题能力的情况下，试图同时兼顾痴呆症患者的独立性与安全需求[16]。

3.1.3. 神经认知前因

痴呆症患者因疾病过程导致多种神经认知缺陷，这些缺陷使痴呆症患者（PWD）易发生走失事件，并且影响其独立返回家中或照护者身边的能力。例如，陈述性记忆（对事实和事件的记忆）和情景记忆（对近期事件和情境的短期记忆）均受到严重影响，甚至在疾病早期阶段就已出现。这些记忆缺陷可能导致走失事件的发生：例如，当痴呆症患者被指示在特定地点等待照护者返回时，却因遗忘而离开，试图寻找照护者，结果误入歧途[4]。另一个关键缺陷是由于额叶损伤[24]导致的无自知力[23], ，即缺乏自我意识。这种损伤还与激越和失抑制行为有关。

具有无自知力的个体无法意识到或低估自身的功能缺陷，因而可能尝试一些危险行为，例如在激动或焦躁时擅自离开家中，被要求等待照护者时独自步行或驾驶外出，或在未做准备的情况下于极端天气条件下出门。冲动性方面的问题也可解释部分此类行为，并已被证实与走失事件的发生倾向相关[25]。

执行功能损害表现为人格改变、判断力差、计划能力差、抽象推理困难以及无法完成复杂任务。执行功能缺陷与注意力障碍相结合，与更高的走失事件可能性相关 [21,25]。这些损害可能导致走失事件的机制包括易分心、路径寻找能力差以及在驾驶等复杂任务上的问题。

与疾病相关的视觉空间和视觉感知处理变化通常表现为导航困难[26,27] ，并在疾病早期出现，尤其是阿尔茨海默病疾病 [28]。最初，痴呆症患者在不熟悉的地方会出现导航障碍，但随着疾病的发展，即使是在熟悉的环境中，痴呆症患者也会出现导航困难。视空间缺陷包括心理旋转物体的能力下降，导致同一物体从不同角度呈现时无法识别，痴呆症患者更倾向于正面视角 [29]。因此，如果一名痴呆症患者在驾驶常规路线时分心而驶过目的地，当他们掉头并从不同方向接近该地点时，可能难以识别目的地。视空间缺陷还会影响空间记忆。空间记忆涉及识别熟悉的地方或地标、在空间中定向以及识别和遵循已知路线的能力 [30]。这些缺陷在轻度痴呆中即已存在，并在中度痴呆中有所加重。

痴呆症患者还可能出现视觉失认症（无法识别物体或地点），即使面对熟悉的物体和地点也是如此。例如，一位在同一个房屋中居住多年的痴呆症患者也可能无法识别周围环境而错误地离开。研究表明，场景识别能力可能在疾病早期就出现损伤，随后才是面部识别能力的下降，这可能是导致痴呆症患者在疾病早期就发生迷路的原因之一 [31]。

3.2 走失事件

在多种前置因素以及目前尚不明确的事件预测因素共同作用下，痴呆症患者有时会离开原本被短暂独自留下的环境。通常情况下，主要照顾者就在附近。关于此时具体发生了什么，研究文献中尚未有报告，但可以明确的是，其中一些情况演变为走失事件，即照护者无法知晓痴呆症患者的位置，必须展开搜寻才能找到他们。有关失踪个体的研究发现[1,6,9]可总结如下： 大多数事件发生在白天且涉事个体步行外出；大多数个案很快由照护者或邻里或附近区域的人员找到，但约有四分之一的案例需要执法部门介入的正式搜寻。此外，涉及驾驶的走失事件可能占所有事件的比例不到5%。这类个体被发现时通常距离较远，且大多数人在被发现时已不在驾驶状态[10]。

3.3 后果

3.3.1. 对痴呆症患者的后果

走失事件可能在痴呆症患者（PWD）走失期间对其造成后果，也可能在其成功返回后产生后续影响。由于前述的神经认知缺陷，痴呆症患者无法正确感知口渴[32]的生理症状，或无法有效执行安全获取液体的计划，若走失时间较长，可能导致脱水以及因暴露于恶劣环境[33]而死亡。其他不良后果包括：由跌倒引起的轻微伤害，如皮肤撕裂；严重伤害，如骨折或脱臼；以及通常因暴露于恶劣环境[5,9,20,34,35]导致的死亡。其他致死原因包括溺水以及在走入正在使用的道路时被车辆撞击。令人意外的是，在四项关于走失事件的长期研究中，均未记录任何以死亡告终的事件[4,6,7,36]，这表明所有走失事件中死亡发病率极低。其中最长的一项研究进行了长达五年的随访[6]，样本量为104名个体，共记录了201起痴呆症患者独自离开家中的事件。两项为期一年纵向研究也已开展。在一项研究中，对53名个体进行了跟踪，发生了23次无人看管的离家出走；在另一项研究中，177名以男性退伍军人为主的个体发生了104起失踪事件[4,20]。在香港的一项回顾性研究中，在251名痴呆症患者的样本中没有发生死亡，其中27.5%的个体至少经历过一次走失事件[7]。

成功返回后，会引发一系列负面后果，包括正式护理安置风险增加以及失去独立性[6]。发生走失事件的痴呆症患者被安置到正式护理机构的可能性是其他患者的七倍[6]。对于仍留在家中的痴呆症患者，其独立活动以及可无人监管的活动范围均受到限制[6,7]。尽管这些措施可能是必要的，但会导致痴呆症患者独立性下降，并可能降低其生活质量。

3.3.2. 对照护者的后果

痴呆症走失者看护人也会在走失事件发生后经历一系列后果，包括加剧的担忧/心理困扰[7,37]和负担[38]。如前所述，照护者通常采用加强警觉这一预防策略，以防止痴呆症患者发生无人看管的离开[22]。夜间通常是维持警觉最困难的时段，这会导致照护者醒来以确认被照护者的所在位置[39,40]。一项针对痴呆症走失者配偶照顾者的研究显示，63%的照护者因被照护者的夜间行为而出现睡眠中断[41]。此外，照护者普遍存在的担忧和负担会促发并持续引发睡眠问题[42]，照护者报告的睡眠质量 consistently 低于非照顾者[43]。在非照顾者中，睡眠不足已被证实与抑郁和焦虑障碍[44,45]、功能衰退[46]及其他健康问题[47,48]相关。白天持续保持高度警觉也会对照护者造成影响。44%至60%的痴呆症走失者照护者从事全职或兼职工作[49]，且大多数人都遭遇工作干扰。大都会人寿研究于2006年对工作场所中的痴呆症照顾者进行的一项调查显示，约70%的人会出现迟到、早退或请假的情况[50]。其中三分之一不得不减少工作时间，22%不得不休假，16%则不得不完全辞职[51]。此外，当痴呆症走失者表现出行为障碍时，其照护者更有可能减少工作时间[52]。

4. 结论

十余年的研究为创建这一理解痴呆症患者失踪事件（痴呆的一种独特行为症状）的新概念模型提供了依据[1]。该临时模型旨在突出当前已知以及尚未知晓的与这些失踪事件相关的前因和后果。最终，该最终模型可帮助正式和非正式照护者区分失踪事件与游荡，并制定有效的预防和应对策略。

只有详细描述情境性、情境性和神经认知性前因，照护者才能有针对性地实施预防策略。尽管密切监督是最重要的预防策略，但在许多情况下无法提供所需程度的密切监护。遗憾的是，目前缺乏相关研究来识别照护者用于防止在安全状况下发生无人看管的离开或其他有效方法，也未能充分了解何时应限制或停止独立出行。策略可以从事件发生前存在的前置因素中得出，例如家庭成员更多地参与监护，或使用正式的护理服务而非让痴呆症患者无人看管。需要进一步研究以了解最佳预防策略，以及如何在个体和环境层面实施这些策略。

经常被提及的另一种预防方法是使用技术。当提供技术解决方案时，照护者会迅速采用。在一个示范项目中，基于家庭的初级护理人员和患有痴呆的退伍军人的照护者对持续监护、提供护理、伤害预防和家庭安全方面的需求进行了评估，并确定了可能有助于[53]的技术。最初有60名退伍军人参与，这些数据被用来创建一个算法。该算法协助临床医生评估可能通过现有技术解决的问题，并确定有针对性的技术。无论是在最初的小组中，还是在项目实际实施过程中，几乎所有照护者都采用了新技术。为了支持照护者在防止走失事件方面的高需求，所选择的主要产品包括有助于对照护者进行被照护者持续监视的技术，如床体占用传感器、运动探测器和带远程监控的摄像头。

另一种选择，特别是当痴呆症患者独自在社区出行时，是使用追踪技术，该技术通过全球定位系统（GPS）和手机信号以不同组合方式提供标签位置信息。标签及佩戴者的位置通常在产品网站的基于网页的地图上显示。遗憾的是，目前尚缺乏研究来了解该技术的最佳用途及其推广应用的关键因素[54]。

此项工作的最终目标是更好地理解前因及其他重要因素，以更准确地预测痴呆症患者走失事件的风险高低。在确保总体安全的前提下，促进更高的独立性可以改善痴呆症患者的生活质量。未来的研究需要检验各个概念的准确性与完整性，以及这些概念之间的相互关联。这项工作可用于指导应对措施针对执法人员[55]和痴呆症走失者看护人的策略、政策以及相关培训。在当前工作应用的一个实例中，我们的联盟编制了一份预防策略和应对措施清单，并将其印在磁贴上分发给照护者（见图2）。确认前因及各类前因之间的相互作用，有助于照护者理解走失事件发生后的最佳应对方式。照护者在事件发生后所做的具体改变较少，而由此模型推动的进一步研究可能会更好地帮助医疗服务提供者在事件发生后为照护者提供支持[7,11]。