日常生活活动与痴呆患者生活质量的关系

原创于 2025-10-31 05:09:47 发布 · 258 阅读

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#日常生活活动 # 健康相关生活质量 # 痴呆 # FIM # RAI‐MDS

日常生活活动的更大独立性与患有痴呆症的养老院居民更高的与健康相关的生活质量评分相关

摘要

养老院居民的健康相关生活质量（HRQL）非常重要，然而生活质量这一概念十分广泛，涵盖多个领域，且在痴呆患者中难以评估。基本日常生活活动（ADL）在养老院中通常使用居民评估工具‐最小数据集第2.0版（RAI‐MDS）和功能独立性评定量表（FIM）进行常规测量。我们研究了HRQL与ADL之间的关系，以评估未来将ADL依赖程度作为痴呆居民健康相关生活质量替代性测量指标的可能性。

为评估ADL，我们在研究开始时及6个月随访时收集了111名居民的RAI‐MDS和FIM数据。在ADL方面独立性较高的得分与一种疾病特异性HRQL测量工具——阿尔茨海默病生活质量量表——的较高得分相关。初步证据表明，通过FIM评估的ADL与这些居民的HRQL相关。其中，穿衣和如厕项目与HRQL的相关性尤为显著。该发现提示ADL功能对健康相关生活质量的重要性。在评估HRQL时，应谨慎使用RAI‐MDS日常生活活动量表。

关键词

日常生活活动；健康相关生活质量；痴呆；功能独立性评定量表；居民评估工具‐最小数据集

1. 引言

维持或改善痴呆患者的健康相关生活质量（HRQL）在治疗中具有重要意义[1]。在养老院环境中，HRQL评估的应用可包括用于质量改进的监测、人群健康感知调查、医疗审计、临床试验以及成本效用分析[2]。HRQL的多维特性使得在此人群中定义和评估它成为一项挑战[3]。HRQL可涵盖症状、心理健康、身体功能、角色功能以及对健康的总体感知。HRQL测量的一个核心特征是包含患者本人或代理者对健康的评价，而这些信息通常无法通过其他方式获得。

多种因素使得在痴呆患者中测量HRQL具有挑战性，包括语言障碍、无自知力、神经精神症状以及认知受损[4]。由于健康相关生活质量（HRQL）的操作定义各不相同，因此存在多种测量工具，用于评估本质上不同的构念。当使用多种HRQL测量工具时，可能会对实际所评估的内容产生混淆。尽管已有研究试图确定哪些领域最能准确衡量HRQL[5,6]，但仍需进一步研究以达成统一的标准定义。

HRQL的分类包括通用型或疾病特异性测量工具，但仍然存在方法学上的问题。例如，Ettema et al.[7]研究了通用型测量工具，如世界卫生组织生活质量‐100（自评工具，测量心理功能、身体状况、宗教信仰和环境等方面）、诺丁汉健康问卷（主要由照护者报告，测量行动能力、疼痛和睡眠等方面）以及健康效用指数2（由照护者报告，测量感觉、行动能力和认知等方面），并发现这些工具的信度并不总是被报告，即使有报告，其充分性也存在问题。此外，这些作者[7]仅发现两种痴呆特异性HRQL测量工具（痴呆照护映射和阿尔茨海默病相关生活质量）有关于反应性的报告。已有研究尝试确定哪种工具可能最适用于特定情况[8]，但Sloane et al.[9]的研究指出，结合多种测量工具才能对HRQL提供最佳评估。全球范围内存在大量通用型和疾病特异性的生活质量测量工具，其测量领域、长度和信度各不相同，这表明在临床环境中就如何定义和测量HRQL达成共识存在困难[1]。

基本日常生活活动（ADL），例如穿衣、进食、如厕和转移，是更易于观察且可能对痴呆患者更具相关性的结局指标[10,11]。养老院管理者可能会方便地使用功能独立性评定量表（FIM）中的ADL数据来指导健康相关生活质量（HRQL）的改进工作。FIM已在包括加拿大、美国、澳大利亚、法国、瑞典和德国在内的许多国家的养老院和康复中心中使用[12]。以往的研究已探讨了ADL与HRQL之间的关系，并发现ADL与HRQL之间存在相关性。在中风患者中，ADL与通过FIM测量的生活质量（QOL）高度相关[13]。在患有痴呆的老兵中，身体和功能依赖程度与感知到的生活质量之间存在较小的正相关[14]。针对体弱老年人的研究发现改善日常生活活动（ADL）障碍可提高参与者的健康相关生活质量（HRQL）[15]，并发现ADL受限的数量与其健康相关生活质量（HRQL）相关[16]。

据我们所知，目前尚无研究在患有痴呆的衰弱老年人群中，使用FIM和居民评估工具‐最小数据集第2.0版（RAI‐MDS, interRAI, 美国马萨诸塞州巴尔的摩）来探讨这一关系。本研究的目的是对痴呆诊断的养老院居民中日常生活活动依赖性与健康相关生活质量评分之间的关系进行探索性分析。

2. 方法

2.1. 研究样本

本研究是对原始的准实验性脆弱老年人移动能力研究（MOVE）的二次分析[17]，该研究从加拿大阿尔伯塔省埃德蒙顿市的7家养老院中招募了年龄在65岁及以上且被诊断为痴呆的居民。

2.2. 步骤

获得知情同意和同意后，由经过培训的研究助理通过与每位居民的护理人员进行代理访谈，在基线（招募入组时）和6个月随访时，分别施用了疾病特异性的健康相关生活质量（HRQL）测量工具——阿尔茨海默病生活质量量表（QOL‐AD），以及用于评估日常生活活动所需协助程度的残疾测量工具FIM。这些护理人员为居民提供直接护理，并且熟悉居民日常的活动情况。相比之下，RAI‐MDS中与日常生活活动（ADL）直接相关的项目则由护理人员在7天追踪表上每季度记录一次。这些数据随后被整合到注册护士完成的最终RAI‐MDS评估中。

我们采用了最接近每位居民基线和六个月时间点的季度RAI‐MDS评估数据。FIM被用于验证RAI‐MDS的结果。数据收集时间为2011年7月至2013年2月。本研究获得了阿尔伯塔大学健康研究伦理委员会的批准。

2.3. 测量

阿尔茨海默病生活质量量表（QOL‐AD）[18]的原始版本是一个包含13个条目的访谈量表，适用于社区居住的个体。该量表已被改编为一个15个条目的量表（照护者版本），用于机构照护中的痴呆患者，并已被翻译成多种语言[19]。各领域采用李克特量表评分，从1分（差）到4分（优秀）。总分范围为15至60分，分数越高表示心理社会健康相关生活质量越高。

QOL‐AD测量的领域包括居民的情绪、精力、记忆、整体生活、朋友以及进行娱乐活动的能力等。多项研究已证明其具有良好的内部一致性和重测信度[1,20,21]。

RAI‐MDS 是一种包含 300 多个项目的养老院综合评估工具，在患有痴呆的住院成人中已显示出足够的信度和效度 [22–24]。在 RAI‐MDS 中，开发了三个日常生活活动量表，作为各个项目得分的总和：短期ADL、长期ADL 和 ADL 层级。每个量表在长度和复杂性上有所不同，并将居民的自我表现置于参与日常生活活动的连续程度上。对居民的评估基于表现而非执行能力 [25]。另外三个基于RAI‐MDS数据得出的量表被用于描述居民情况：CPS、DRS和CHESS。认知功能量表（CPS）是一个等级量表，根据MDS中的五个项目（如决策能力和短期记忆）对居民进行评分，总分范围为0到6[26]。抑郁评分量表（DRS）源自 RAI‐MDS中的情绪和行为领域，针对7个问题将居民评为0、1、2分，总分范围为0到14，分数越高表明抑郁症状越明显 [27]。最后，终末期疾病健康变化、体征与症状量表（CHESS）用于评估病情不稳定情况，总分范围为0到5，5分表示健康状况极不稳定 [28]。

功能独立性评定量表（FIM）是一种基于表现的评估工具，用于评价执行日常生活活动（ADL）所需的协助程度。它包含18个项目，每个项目采用1（依赖）到7（独立）的评分标准进行测量。FIM总分范围为18至126分，分数越高表示独立性越强[29]。FIM具有良好的结构效度和较高的重测信度[30,31]。在本研究中，根据威廉姆斯等人创建的FIM‐MDS对照表，选取了构成工具身体领域部分的个体RAI‐MDS和FIM ADL项目[32]。

2.4. 分析

对居民特征进行了描述性分析。分析中剔除了缺失QOL‐AD评分的病例。将不完整或缺失的病例与纳入分析的样本进行比较，以识别在年龄、性别、抑郁、认知或病情不稳定方面是否存在差异。由于独立类别中的参与者数量较少，居民的ADL依赖程度被重新编码为三组，该分类由Granger等人[29]提出：独立、改良依赖或完全依赖。其他研究者也使用过此分类系统 [33,34]。这使得能够评估不同依赖程度下HRQL的差异。RAI‐MDS的重新编码采用了Velozo 等人[35]提出的FIM量表得分对照方法（表1）。

表1. RAI‐MDS和FIM依赖程度的重新编码方法。

RAI‐MDS 日常生活活动自我功能量表	重新编码的RAI‐MDS 依赖程度	FIM量表	重新编码的FIM等级依赖程度
0（独立）	独立	7（完全独立）	独立
6（改良独立）	1（监督）	改良依赖	5（监督或准备）
4（最小接触协助）	3（大量协助）	完全依赖	2（最大程度辅助）
2（有限协助）	3（中度协助）	3（大量协助）	1（全面辅助）

我们使用方差分析（ANOVA）来分析在基线和6个月后与较低健康相关生活质量评分相关的各个日常生活活动因素。本研究未考察6个月内日常生活活动或健康相关生活质量的变化，因为这不是本文的重点。为了检验QOL‐AD评分在RAI‐MDS项目和FIM项目的三个依赖水平之间的均值差异，进行了多个单因素方差分析。采用Bonferroni post hoc 检验对多重比较进行校正。对于在房间内行走RAI‐MDS项目中评分为8（未发生该活动）的居民数据，从分析中剔除，因为交叉对照表中未包含评分为8的情况。

还进行了多元线性回归分析，以确定ADL（FIM和RAI）水平解释QOL‐AD的程度和方向。自变量包括ADL Short、ADL Long、ADL Hierarchy和FIM Total。来自原始MOVE研究的协变量数据包括居民年龄、性别、认知（CPS评分）、抑郁（DRS评分）和病情不稳定（CHESS评分）。在协变量与因变量QOL‐AD的双变量回归中，所有p值< 0.20的变量被选中，用于后续分析中评估混杂因素[36]。为评估混杂作用，每次添加一个协变量，对自变量（ADL量表）和因变量（QOL‐AD）进行多变量回归分析。若协变量使RAI/FIM ADL量表与 QOL‐AD之间关联强度的变化达到15%或以上，则视为混杂因素[37,38]。这些混杂因素随后在 RAI/FIM ADL量表与QOL‐AD的最终多重回归模型中进行调整。

计算了两种测量工具中每个项目的皮尔逊相关系数。统计显著性定义为p < 0.05水平。

3. 结果

3.1. 居民特征

在原始研究中招募了274名居民，其中111名完成基线和六个月评估的居民被用于本分析。大多数居民为女性（70.8%），平均年龄为86.3岁（标准差= 7.27）。大多数居民存在中度认知障碍（CPS = 3.12；标准差= 1.21）、轻度抑郁（DRS = 2.48；标准差= 2.45）和低医学不稳定性（CHESS = 0.75；标准差= 0.93）。从健康记录中提取的痴呆诊断包括：28名（25.2%）阿尔茨海默病、21名（18.9%）混合型痴呆、12名（10.8%）血管性痴呆和50名（45.1%）未明确类型痴呆。具有缺失QOL‐AD评分的居民表现出更少的抑郁症状（p = 0.001），但在年龄、性别、认知和病情不稳定方面无显著差异（p > 0.05）。

3.2. 方差分析

一般来说，能够在日常生活活动中实现更高程度独立的居民，其QOL‐AD均值评分高于在日常生活活动中处于改良依赖状态的居民（表2和表3）。同样，处于改良依赖状态（需要监督或少量帮助）的居民比完全依赖（需要大量或全面帮助）的居民具有更高的QOL‐AD评分。能够独立完成活动的居民与需要帮助的居民之间存在显著差异。需要帮助的居民与完全依赖他人帮助的居民之间的统计学显著差异项目较少。在六个月时，具有统计学显著差异的项目更多，这一点在FIM测量中尤为明显。例如，在六个月时，FIM中独立组与完全依赖组在QOL‐AD均值上的统计学显著差异体现在进食（p < 0.001）、修饰（p < 0.001）、上身穿衣（p < 0.001）、下身穿衣（p < 0.001）、如厕（p < 0.001）、膀胱管理（p < 0.001）、肠道管理（p = 0.002）以及如厕转移（p = 0.01）等方面。

在基线时，RAI‐MDS的九个项目中（不包括转移、洗澡和膀胱控制）有六项在较高独立性类别中的QOL‐AD评分均值更高；然而这些差异无统计学意义。在六个月时，这六项中有五项差异具有统计学意义，较高独立性类别的居民QOL‐AD评分更高。个人卫生和如厕使用在六个月时的差异最大（p ≤ 0.003）。对于个人卫生，独立居民（均值= 47.00，SD = 12.08）与完全依赖的居民（均值= 35.68，SD = 7.38）之间的QOL‐AD评分平均差值为11.32（p = 0.001）。同样，在如厕使用方面，独立居民（均值= 45.42，SD = 9.68）与完全依赖的居民（均值= 35.77，SD = 7.67）之间的QOL‐AD评分平均差值为9.66（p = 0.003）。样本量在基线时从2到69不等，在六个月时从4到80不等。这些以RAI‐MDS项目为自变量的单因素方差分析结果见表2。

在基线和六个月时，13项FIM项目中有9项在QOL‐AD均值上存在统计学显著差异。在这9项中，有4项在六个月时三个依赖水平之间的差异均显著。修饰和上身穿衣的差异最大：基线时，修饰方面独立与完全依赖居民的QOL‐AD均值相差8.52，六个月时相差12.09。同样，上身穿衣在依赖水平上的差异在基线时为8.36，六个月时为11.83。样本量在基线时为4至82，在六个月时为2至82。这些以FIM项目为自变量的单因素方差分析结果见表3。

3.3. 与健康相关的生活质量回归模型

由于性别不符合系数变化小于<0.20的要求，因此在回归分析中未对其进行调整。年龄、认知、抑郁和病情不稳定符合系数变化标准，并被纳入最终的回归模型中（表4）。

表4. 基线与6个月时ADL量表对QOL‐AD的校正回归。

ADL量表	基线			6个月
	Beta	p值	截距置信区间	Beta	截距	p‐值
短期ADL	−0.064*	0.535	45.3 (−0.6, 0.3)	−0.179 ‡	50.1	0.079
长期ADL	−0.071*	0.478	45.5 (−0.4, 0.2)	−0.151 ‡	49.7	0.122
ADL 层级	−0.086*	0.378	46.2 (−2.2, 0.8)	−0.144 §	50.6	0.136
FIM 总分	0.459 †	<0.001	15.5 (0.1, 0.3)	0.487 †	23.3	<0.001

* CPS评分和DRS评分被纳入最终的回归模型；† CPS评分、DRS评分、CHESS评分、年龄被纳入最终的回归模型；‡ CPS评分、DRS评分和CHESS评分被纳入最终的回归模型；§ CPS评分和CHESS评分被纳入最终的回归模型。

对QOL‐AD评分与RAI‐MDS ADL Short评分进行双变量线性回归分析表明，基线时 ADL Short独立性更高（β= −0.064，置信区间：−0.6，0.3）和六个月时（β= −0.179，置信区间：−1.0，0.1）均与更高的健康相关生活质量评分相关。ADL Long评分在基线（β= −0.071，置信区间：−0.4，0.2）和六个月时（β= −0.151，置信区间：−0.5，0.1）也呈现相同趋势。RAI‐MDS ADL 层级量表在基线和六个月时均显示对健康相关生活质量有影响。在调整混杂因素后，RAI‐MDS日常生活活动量表在两个时间点的回归结果均无统计学意义。（表4）

在基线（β= 0.459，置信区间：0.1，0.3）和六个月（β= 0.487，置信区间：0.1，0.3）时，QOL‐AD与FIM总分的双变量线性回归显示了较大的正相关关系（见表4）。

3.4. 皮尔逊相关

RAI‐MDS中的穿衣、进食和如厕使用，以及FIM中的进食、修饰、洗澡、上下身穿衣、如厕、膀胱和肠道管理及如厕转移，是仅有的在两个时间点均显著相关的项目（表5）。在 RAI‐MDS数据中，转移和在房间内行走与健康相关生活质量从未呈现显著相关性，FIM中的转移（浴缸/淋浴）也未显示显著相关性。

表5. QOL‐AD评分与RAI‐MDS和FIM各项目评分的相关性

RAI‐MDS 2.0 项目	皮尔逊相关系数在基线		皮尔逊相关系数在六个月
	r	p值	r	p值
转移	−0.08	0.45	−0.15	0.14
在房间内行走	0.02	0.83	0.12	0.25
穿衣	−0.24	0.02	−0.41	<0.001
进食	−0.22	0.02	−0.29	0.003
如厕使用	−0.22	0.02	−0.44	<0.001
个人卫生	−0.17	0.1	−0.43	<0.001
洗澡	−0.17	0.09	−0.23	0.020
大便失禁	−0.13	0.19	−0.25	0.01
膀胱控制	−0.17	0.09	−0.26	0.01
FIM项目	r	p‐值	r	p‐值
进食	0.25	0.01	0.41	<0.001
修饰	0.44	<0.001	0.44	<0.001
洗澡	0.24	0.01	0.42	<0.001
上身穿衣	0.39	<0.001	0.51	<0.001
下身穿衣	0.30	0.002	0.48	<0.001
如厕	0.40	<0.001	0.46	<0.001
膀胱管理	0.28	0.005	0.38	<0.001
肠道管理	0.29	0.003	0.34	<0.001
转移（床到轮椅/椅子）	0.16	0.10	0.26	0.01
转移（马桶）	0.24	0.02	0.28	0.004
转移（浴缸/淋浴）	−0.01	1.0	0.19	0.06
移动能力（步行/轮椅）	0.26	0.01	0.12	0.22
移动能力（楼梯）a	n/a	n/a	n/a	n/a

a移动能力（楼梯）在两个时间点几乎所有居民的评分均为1（全面辅助），因此未进行相关性分析。

4. 讨论

结果表明，穿衣、进食和如厕使用等基本日常生活活动与健康相关生活质量呈适度的正相关关系：日常生活活动的独立性越高，健康相关生活质量评分也越高在患有痴呆症的养老院居民中。在我们的样本中，行走和转移与健康相关生活质量没有显著关联。这可能是因为仅有少数参与者（34%）在基线时能够行走。能够修饰仪容和穿上衣可能是尊严的体现，而尊严与健康相关生活质量相关[39]。同样，失禁和抑郁也与较低的健康相关生活质量评分相关[40]。

我们的研究结果与其他研究结果一致。一项关于痴呆居民健康相关生活质量（HRQL）相关因素的系统性综述发现，在双变量分析中，日常生活活动依赖（ADL dependence）与HRQL评分呈负相关，但在多变量分析中结果不明确[41]。同样，在对混杂因素进行调整后的多变量回归中，仅功能独立性测量日常生活活动量表（FIM ADL scale）在两个时间点均具有统计学意义，而 RAI‐MDS量表则无显著性。Yeaman et al.[14]发现患有阿尔茨海默病的老兵的QOL‐AD评分与其在洗澡、进食、穿衣、如厕、控制大小便和转移方面的独立性之间存在轻微的正相关关系。其他研究也在体弱老年人样本中发现了HRQL与日常生活活动（ADL）之间的显著相关性[15]，并建议关注旨在改善日常生活活动能力的干预措施，以提高身体功能受限老年人的健康相关生活质量[16,42]。

通常，与FIM领域相比，RAI‐MDS中显著的因素数量较少。ADL量表也出现了类似情况。尽管如此，RAI‐MDS和FIM在各个项目与总分之间的关联趋势上表现出一致性。造成这种差异的一个可能解释是，在本研究中，FIM和QOL‐AD由相同人员（研究助理和为居民提供直接护理的医护人员）以相似方式（代理访谈）在同一时间收集；而RAI‐MDS评估则按照养老院常规时间表每季度进行一次，由养老院工作人员完成，这些工作人员同样依赖直接护理人员的代理报告。由于完成评估的工作人员主要是出于资金和行政目的而非研究目的，因此数据的可靠性可能受到质疑。此外，居民的变化可能在常规评估之间未被发现。RAI‐MDS可能反映更多的健康相关生活质量领域，并可能存在其他混杂因素。试图将RAI‐MDS用作替代性测量指标似乎并不理想，因为这些问题会削弱数据的可靠性。RAI‐MDS可能不应以这种方式用于制定机构护理计划，因为这可能会影响护理质量。

与所有研究一样，本研究也存在局限性。最初的准实验研究未涉及随机化。尽管我们没有理由认为该参与者样本具有特殊性，但在推广本研究结果时必须谨慎。虽然许多因素会影响健康相关生活质量，但我们仅关注了日常生活活动这一组成部分；因此，建议未来的研究通过考虑其他协变量来加强日常生活活动与健康相关生活质量之间的关联。

本研究的另一个局限性是，FIM和健康相关生活质量数据来自代理来源，这可能导致对健康相关生活质量评分的高估或低估[43]。文献表明，代理评分准确性可能受到多种因素的影响，例如居民和代理者的社会人口学特征、接触频率以及医疗保健提供者的经验，但研究结果并不一致[43]。即使由于养老院入住、所使用的抗痴呆和抗精神病药物类型，以及年龄增长伴随的行动能力下降和共病等因素导致日常生活活动功能逐渐下降，居民仍可能认为非日常生活活动因素对其生活质量更为重要[44–46]。通过采用以人为中心的方法，让痴呆患者自行报告其健康相关生活质量，将使我们更接近于评估养老院居民自身对生活质量的感知。遗憾的是，这是一项因为随着痴呆病情进展，通常会出现沟通功能下降，伴随更严重的失语症，导致无法获取痴呆患者的主观感受[47]，这是一个复杂的难题。QOL‐AD量表的开发过程就体现了这一点：原始版本允许与社区居住的痴呆患者进行对话，但后来该量表被调整为适用于通常患有更严重痴呆的养老院居民的代理者问卷[18]。尽管本研究中部分居民可能仍能够使用自评式健康相关生活质量量表；但为了使所有评估标准化，我们采用了代理者评估方式。此外，如果在基线时使用自评式健康相关生活质量量表，部分参与者的痴呆病情进展可能导致第二次数据收集时出现数据缺失[7]。

我们发现，日常生活活动功能是痴呆患者健康相关生活质量的重要组成部分。鉴于2010年全球有3560万人患有痴呆，且这一数字预计每20年将翻一番[48],，痴呆患者依赖性的增加给照护者和医疗系统带来了重大的社会、心理和经济负担。FIM在国际上的广泛使用使其成为未来研究中健康相关生活质量指标的潜在数据来源[11,49]。利用现有资源（如FIM），有机会借助已有数据推动未来的质量改进举措，以指导改善痴呆患者的健康相关生活质量。优化基本日常生活活动中的独立性，对于减少洗澡、穿衣、如厕、转移和进食等活动中的护理需求具有重要意义。未来的纵向研究，特别是使用FIM的研究，可继续探讨日常生活活动依赖性与健康相关生活质量之间的关系，从而了解关注日常生活活动功能的有前景实践举措所带来的益处及其对健康相关生活质量的后续影响。