关注年轻痴呆患者:现状、需求与服务发展
1. 年轻痴呆患者的现状
1.1 被忽视的群体
在痴呆症的研究和服务中,65岁以下的年轻患者长期被忽视。尽管阿洛伊斯·阿尔茨海默最初报告的病例是一位50多岁女性的痴呆症,但随后几十年,人们的关注点更多地放在满足老年痴呆患者的需求上,年轻患者被边缘化。在约90万痴呆患者中,估计有1.8万年龄在65岁以下。
1.2 社会意识的提升
不过,社会对痴呆症的认识有所提高。新的痴呆护理文化挑战了神经病理学对痴呆的定义,认为痴呆是生物、心理和社会文化变量相互作用的过程,神经损伤只是其中一个因素。这一观念促使护理模式从医疗模式向社会模式转变,更加关注患者的生活体验。
同时,一些全国性举措也在推动对年轻痴呆患者的关注。例如,CANDID为早期痴呆患者及其家庭提供在线信息、建议和支持;阿尔茨海默病协会的“年轻人与痴呆”项目促进了地方社会服务部门的服务发展。在地区层面,许多痴呆服务发展中心开展了相关研究和服务评估;在地方层面,卫生和社会服务的“倡导者”常率先开展服务发展,年轻患者的声音也开始被听到。
2. 痴呆症的本质
2.1 痴呆的一般特征
痴呆是一种残酷且随机的病症,其特征是大脑关键区域的细胞死亡,导致记忆受损,并逐渐影响所有依赖认知的活动。生命历程理论为理解个体在生命周期中经历的变化、适应和转变提供了框架,而年轻患者患痴呆会对其生活阶段产生特别大的干扰,导致独特的临床特征和体验。
2.2 年轻患者的不同病因
痴呆通常由70多种疾病引起,70 - 80%的患者患有阿尔茨海默病、血管性痴呆或路易体痴呆。
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