19、数据再利用研究中的隐私保护与管理

数据再利用研究中的隐私保护与管理

在当今的数据驱动时代，数据的再利用为研究带来了巨大的潜力，但同时也引发了一系列隐私和信息保护方面的问题。本文将通过两个具体案例，探讨行政数据和新生儿筛查数据再利用研究中的相关问题，并分析相应的数据管理计划（DMP）。

1. 行政数据再利用研究案例

社会科学研究者发现，将多个行政数据系统或实体的行政记录链接成不同分析层面（如个人、家庭、项目、学校等）的纵向数据集具有重要价值。州和地方机构出于多种目的收集这些数据，如项目问责、客户跟踪和服务有效性评估等。

1.1 数据描述

在进行行政数据再利用研究时，需要对数据进行详细描述，以下是相关问题及解答方向：
- 数据收集方式 ：数据是否作为个体的响应或观察结果进行收集。答案可能是“是”，也可能是“否”，即数据已由州/地方机构或公共卫生部门先前收集。
- 数据来源领域 ：数据是否从受通用规则管辖的领域中整理而来。答案可能是“是”，也可能是“否”，因为州和地方机构以及公共卫生部门可能不在通用规则范围内。需要注意的是，对于存储在这些机构的数据，可能不清楚受试者是否同意原始数据收集或用于研究，这可能因州和部门而异。
- 数据重组情况 ：是否将来自各种来源的不同数据进行重组，这取决于具体研究项目。如果是，建议咨询计算机安全人员、机构审查委员会（IRB）和数据所有者/保管人，以确保数据的传输、使用和存储涉及适当的隐私和信息保护措施。
- 新信息衍生情况 ：是否会从数据中衍生出新信息，同样取决于具体研究项目。