数字鸿沟阻碍农村癌症远程医疗

超越宽带：数字包容作为农村癌症护理获取不平等的驱动因素

摘要

农村癌症生存者的生活质量比城市对应人群更差。远程医疗可能成为在生存期将农村居民与专业癌症医疗服务提供者联系起来的解决方案，但宽带的局限性可能会抑制其效果。我们利用一项可行性研究的数据，该研究评估了一项远程医疗干预措施，旨在将弗吉尼亚州农村地区的癌症生存者与其位于学术医疗中心附属癌症中心的护理团队联系起来。我们旨在评估农村幸存者获取该干预措施的能力，并提出改善农村癌症生存期护理获取的策略。

方法

我们采用描述性设计，结合地理空间和定量方法，以了解弗吉尼亚中部癌症生存者在宽带接入、前往卫星远程医疗站点的驾车时间，以及借用支持蜂窝网络的平板电脑参与干预措施的能力。

结果

我们的研究参与者居住在人口普查区块中，这些区块内平均有58%的家庭具备支持远程医疗视频会议干预所需的充足宽带接入。到最近远程医疗站点的平均驾车时间为29.6分钟。使用借用的平板电脑的人员在使用技术方面遇到了相当大的困难。

结论

农村癌症人群无法平等获得癌症生存者远程医疗干预。

对癌症生存者的意义

旨在将癌症生存者与其基于学术医疗中心的癌症医疗服务提供者联系起来的远程医疗干预，如果生存者无法接入固定宽带或卫星诊所，则可能无效。未来的研究需要评估农村幸存者可连接的其他站点，例如农村公共图书馆。

关键词 ：癌症生存者；农村人口；宽带接入；获得护理；远程医疗

自医学研究所（现国家医学院）2005年发布全面报告《从癌症患者到癌症幸存者：迷失在过渡中》以来，人们日益意识到美国癌症治疗服务体系在应对癌症生存者长期存在的心理社会、精神、性及其他与治疗相关的后遗症方面准备不足[1, 2]。如今，尽管癌症治疗服务领域仍在努力实施护理规划建议，近300万生活在农村美国社区的癌症幸存者承担了主要针对癌症治疗而非帮助幸存者恢复健康状态的医疗体系所带来的不成比例的负担。这种不平等体现在美国农村幸存者的较高死亡率以及与健康相关的生活质量上的巨大差异。与城市幸存者相比，显著更高比例的农村幸存者面临较差的健康状况和更高的心理困扰。这些心理社会和身体健康方面的差异可能解释了为何农村幸存者因健康原因失业的可能性更高（18.5% 对比城市幸存者的10.6%），这进一步加剧了他们收入较低、教育水平较低以及医疗保险覆盖率较低的问题。

在农村社区解决生存期护理问题具有挑战性。前往学术或大型区域癌症中心接受治疗的农村癌症患者可以在治疗期间利用支持性护理服务[7,8]，但一旦他们不再定期前往治疗中心，他们难以获得支持性服务，而支持性服务是生存期护理的显著特征[9, 10]。治疗结束后，癌症生存者可能不太愿意长途跋涉接受护理；除了在可能存在危险的农村道路上驾车通勤所带来的身体痛苦和安全顾虑外，前往就医还会加重经济负担。支付汽油费以及家庭成员为运送癌症患者前往 distant 预约而不得不请假所造成的损失带来了显著的开支[10]。此外，在美国，贫困问题在农村癌症幸存者中尤为严重，他们比非农村地区的癌症生存者更有可能参加医疗补助计划[11, 12]。

远程医疗视频会议有望缩小农村与城市癌症生存者之间的差距。术语“远程医疗”指用于远程提供医疗服务和临床信息的各种技术系统，包括电话通话、视频会议（个人或团体）以及远程健康监测等多种方式，这些方式均用于连接医疗服务提供者与患者、其他医疗服务提供者或学生[13]。远程医疗视频会议特指利用音视频技术在两个或多个站点之间传输医疗信息[14]。研究表明，治疗结束后，农村幸存者可通过远程医疗视频会议在其住所或附近获得有效的支持性护理，从而减少长途出行的需求[15–18]。

由于癌症生存者在治疗结束后很长一段时间内仍会持续经历心理社会困扰，因此对癌症相关困扰进行评估、评价和转诊成为癌症护理的一个显著特征，这完全属于护理实践的范畴[19, 20]。视频会议尤其适用于治疗后生存期所需的护理评估和照护。促进癌症生存者的情感交流需要评估其言语和非言语线索，从而提高对困扰的识别能力。护士不仅可以通过观察生存者来改善患者评估，而且当生存者看到护士表现出眼神交流和专注的姿态等关怀行为时，护患之间的治疗性关系也会得到加强[21]。尽管电话干预可能更容易被农村幸存者接受，但先前针对生存期基于电话的护理困扰干预研究并未带来显著的心理社会改善[22]，这表明有必要研究其他服务方式，将远程医疗服务的便利性与面对面互动期间增强的评估效果结合起来。

现有技术可用于改善农村地区对生存期护理的获取，但许多美国农村社区薄弱的宽带基础设施可能会严重限制其效果。据估计，超过一半的美国农村居民家中缺乏足够的固定宽带速度连接来流畅播放视频会议通话。2015年，联邦通信委员会设定了宽带接入的标准为下载速度25兆比特每秒（Mbps）和上传速度3兆比特每秒（通常称为25/3 Mbps）[23]。尽管宽带可以通过地面或卫星信号传输，但目前卫星网速尚未达到25/3 Mbps标准，因此无法支持远程医疗等数据密集型应用[24]。个人可能通过移动设备获得足够的宽带信号，但使用手机或平板电脑进行视频会议通话的流媒体费用可能过高[25]。

减少在获取癌症生存者护理方面的差异，需要将专科护理提供者与农村居民联系起来。然而，很少有初级保健提供者（PCPs）接受过关于提供癌症生存期护理的正式教育和培训，因此可能无法充分提供全面的癌症生存者护理[1, 26, 27]。农村初级保健提供者可能难以获得并保持广泛的专长，以应对癌症生存期的各个方面。除了需要治疗后护理的多种癌症的生存者人数不断增加外，农村初级保健提供者通常还需管理那些曾在不同治疗中心接受过癌症治疗的生存者，导致生存者护理计划（SCPs）中的数据格式或内容各不相同[28]。一些农村医疗机构为生存者提供远程医疗服务的空间，但由于其地理分布分散，表明在许多情况下，前往这些站点的驾车距离对癌症生存者而言仍然过远[10, 29]。

通过远程医疗视频会议，大型地区性医疗机构中的肿瘤学执业注册护士可能有助于弥合先进的区域性癌症治疗与本地生存期护理之间的差距[30–33]。我们为农村癌症幸存者开发了一种由护士主导的、基于远程医疗视频会议的支持性护理干预措施。我们在弗吉尼亚中部一个地区性学术医疗中心关联的癌症中心服务区域内的一组农村头颈癌生存者（n=19）中测试了该干预措施，该区域服务于大量农村人口。已有大量文献论述了将农村幸存者与远程健康连接起来的必要性[34–38]，但尚无研究评估农村癌症幸存者获取远程医疗干预的能力。在本研究中，我们分析了农村癌症幸存者获取远程医疗视频会议干预的能力，并提出了改善远程医疗提供的农村癌症生存期护理可及性的策略。

方法

我们采用描述性设计，结合地理空间和定量方法来实现研究目的，并在通过视频会议进行患者‐护士互动后立即收集定性数据，以了解他们的体验。我们通过分析远程医疗就诊的获取情况来评估其可及性：基于家庭的固定宽带互联网连接、前往当地远程医疗站点，以及借用支持蜂窝网络的平板电脑，用于生活在服务于农村人口的社区诊所服务区域内的群体。随后，我们评估了在整个服务区域内增设远程医疗站点的需求。该研究已获得研究所在机构的机构审查委员会批准。

远程医疗干预

我们的干预措施“综合援助：农村干预、护理与指导（CARING）”依托一个成熟的远程健康中心，该中心在全州拥有100多个远程站点，并结合专科执业注册护士的专业知识。在癌症积极治疗结束时，所有幸存者都将进行一次线下的治疗结束随访，在此期间首次提供幸存者护理计划教育。本研究的参与者招募自位于弗吉尼亚中部一所学术医疗中心附属的美国国家癌症研究所指定癌症中心内的头颈癌门诊。所有符合入组标准的患者均签署知情同意书，并安排在治疗结束随访后的2至12周内与护士进行一次远程医疗就诊。通过一次为期30分钟的视频会诊，护士使用NCCN痛苦筛查工具[39]，评估患者的未满足需求，讨论并制定应对痛苦领域的干预措施，强化幸存者护理计划教育，并进行会诊后转介。

参与者将被引导至远程医疗就诊的三个选项之一。由于癌症治疗的持续影响，包括活动能力受限、疲劳和疼痛，理想情况下视频会议应在幸存者家中进行[40–44]。对于具备宽带接入且拥有支持视频会议设备的幸存者，将提供一个通过符合HIPAA合规技术安装的视频会议应用程序链接（选项1）。然而，由于许多农村患者缺乏足够的固定宽带接入以支持视频通话流媒体，或缺少视频设备，他们也可前往弗吉尼亚大学遍布全州的96个站点之一完成就诊（选项2）。对于既无固定宽带接入又无法前往全州任一站点的患者，我们将寄送一台嵌入蜂窝网络服务的平板电脑，使其能够在家中完成就诊（选项3）。由于我们只能在平板电脑上加载一种蜂窝电话服务，因此选择了一种覆盖范围最广的州内服务。

为了最大程度地提高使用设备的可理解性，由一位具有照顾来自各种社会人口学背景癌症患者经验的学士学位注册护士编写了借用平板电脑的使用说明。材料的编写遵循了患者教育材料的标准[45]。说明中包含大幅图片，并辅以经过编辑的句子，以保证语言简洁（参见补充材料）。研究团队的两名成员审查了这些材料的可读性。

数据分析

通过宽带互联网接入干预措施

为了评估癌症中心服务区域内居民基于家庭的宽带互联网接入情况，我们使用 ArcGIS Online（一种基于网络的地理空间分析平台）创建了专题地图。添加了一个要素图层，其中包含美国人口普查局美国社区调查5年估计数据，涉及人口普查街区（CT）一级拥有宽带（如有线电视、光纤或数字用户线路）的家庭[46, 47]。估算值按每个CT的家庭数量进行标准化，得出各CT中具备流媒体远程医疗视频会议能力的家庭宽带接入百分比（估算值范围为0至1）。将这些估算值划分为四分位数，并将每个四分位数以不同深浅的阴影映射到弗吉尼亚州县级矢量文件上，颜色越深表示该CT的宽带接入水平越高。在地图上用阴影轮廓标示出代表癌症中心服务区域的县。仅包含位于该服务区域内的弗吉尼亚州各县，因为来自州外的参与者必须前往弗吉尼亚州的远程医疗站点接受干预，无论其是否具备家庭宽带接入条件。最后，对参与者的CT级宽带接入变量进行了描述性统计分析。

到本地远程医疗站点的驾车时间

接下来，为了阐明缺乏宽带的远程医疗参与者从远程医疗站点获取干预措施的能力，我们评估了到最近远程健康中心的驾车时间。我们对活跃的远程医疗站点和研究参与者地址进行了地理编码。使用ArcGIS Online，我们首先计算了每位参与者地址与最近活跃站点之间的驾车时间。为确保参与者数据隐私，代表患者地址的地理编码被提取到一个单独的数据集中，该数据集不包含任何其他可识别信息，且仅对驾车时间变量进行描述性分析。由于平均时间可能因居住地距离站点过近或过远而产生偏倚，因此我们报告了最小值、最大值和中位数时间，以及均值和标准差。接下来，采用相同的制图技术，我们评估了在30分钟车程内到达每个站点的州域范围以及社区诊所服务区域内的覆盖范围。活跃站点和驾车时间被投影到弗吉尼亚州矢量文件上，并标识出服务区域县。

使用借用设备进行居家访问

为了评估参与者使用我们支持蜂窝网络的平板电脑的情况（即那些既缺乏所需设备又居住在距离远程医疗站点过远的参与者），我们对此进行了评估。研究参与者对充足蜂窝网络服务的获取，以及个人独立使用借用设备的能力。存在蜂窝塔区域数据，可能可用于评估每位研究参与者家中的蜂窝网络服务，但特定服务提供商数据不可用。因此，对于选择此接入方式的研究参与者，我们评估了其家中蜂窝信号支持该干预的充分性，以及研究参与者独立连接通话的能力。

新增站点的选址

为了指导新增远程医疗站点的位置选择，我们首先使用ArcGIS Online中的热点分析工具，基于固定距离带[48]，计算弗吉尼亚州各CT区域拥有宽带接入的家庭百分比的Getis‐Ord Gi* 统计量，从而创建了弗吉尼亚州宽带接入的热点地图。我们将得到的Z统计量进行制图，以显示宽带接入高低区域的空间聚集情况，其中宽带接入率显著较低的区域用较浅的颜色标注，而接入率较高的区域则用较深的颜色标注。接下来，我们在地图上叠加了30分钟车程范围，以可视化全州范围内既存在低宽带接入又受限于远程医疗站点覆盖的地理区域。

结果

表1展示了接受干预的参与者特征。在19名参与者中，58%为男性，84%为非西班牙裔白人，这反映了头颈癌诊断和治疗患者中白人男性比例较高[49]。参与者的平均年龄为59.3岁。19人中有11人能够在家通过家庭宽带和自己的视频会议设备接受干预，5人使用借来的支持蜂窝网络的平板电脑，3人前往卫星站点。

宽带互联网接入

对研究参与者居住地的县数据进行分析显示，仅有58%的家庭拥有支持远程医疗视频会议干预所需的充足宽带接入（范围18–87%；标准差[sd]=18.6%）。弗吉尼亚州宽带互联网接入地图上叠加了弗吉尼亚州服务区域县（图1）。该服务区域主要由农村、郊区和小型城市县组成。固定宽带数据显示，在服务区域内仅有少数县存在> 75%的家庭拥有足以流畅进行远程医疗干预的宽带接入。

驾车时间

研究参与者驾车前往远程医疗站点的平均时间为29.6分钟（范围4.1–59.8；sd= 14.6），中位数呈现正偏态（31.9分钟）。图2展示了一幅地图，包含各远程医疗站点的位置、癌症中心服务区域县，以及全州范围内可在30分钟车程内到达各远程医疗站点的所有地点。该地图显示，在服务区域的许多农村地区，参与者所居住的地方并不在活跃远程医疗站点的30分钟车程范围内。特别是北中部弗吉尼亚州的多个社区内尚未设立任何站点，其中包括五名研究参与者所在的县（费尔法克斯、库尔佩珀和斯塔福德县）。

使用借用设备进行居家访问的途径

19名参与者中有5人使用支持蜂窝网络的平板电脑在家中进行访问。其中5人中有3人（60%）的蜂窝信号足以与护士完成访问。其余两人中，一人只能使用音频；视频信号不足，因此访问类似于电话通话，而非视频会议。另一名参与者则完全无法连接蜂窝信号，我们的研究团队一名成员驾车前往该参与者的住处，通过另一种蜂窝网络服务提供蜂窝热点，以便该参与者能够与执业护士进行视频会议。

表1 参与者人口统计学和干预特征（n= 19）

特征	数量（%）
性别
Male	11 (58%)
女性	8 (42%)
Race
白人	16 (84%)
其他（黑人，亚洲人）	3 (16%)
西班牙裔
Yes	1 (5%)
No	18 (95%)
干预实施
使用自有设备在家	11 (58%)
使用借来的平板电脑在家	5 (26%)
卫星站点	3 (16%)
年龄（平均值，标准差，范围）	59.3，13.4，33–80

尽管参与者表示理解我们关于如何使用平板电脑连接远程医疗通话的说明，但除了一名参与者外，其他所有参与者都需要额外的指导才能完成通话，这需要与研究团队成员进行电话通话。其中三名参与者从未使用过一台平板电脑之前，需要花费几分钟指导其在加入通话前排除故障。在一个典型事例中，一位参与者无意中按下了平板电脑上的“设置”按钮，难以向研究团队描述他在屏幕上看到的图像。他不知道如何返回到远程医疗应用程序。最终，研究团队的一名成员请该参与者的配偶用她的手机拍下屏幕的照片图像，并发送给该团队成员以进一步排除故障。这位配偶以前从未从手机发送过图像，尽管问题最终得以解决，但还是额外花费了几分钟指导她如何从手机发送照片图像。

定性数据有助于识别干预措施获取中的障碍与促进因素。关于该干预的负面反馈主要与使用技术时遇到的困难和挫败感有关。一位使用借用的平板电脑的参与者表示：“就是连不上！你知道当某样东西无法正常工作而你又在努力尝试时，那种感觉真的很令人抓狂，对吧？”另一位参与者则将其使用技术的困难归因于缺乏经验，并简单地表示：“我并非自愿使用技术。”多位参与者招募了家庭成员来协助他们。一位使用自己智能手机进行干预的参与者在下载参与干预所需的应用程序时也遇到了困难。他表示：“我儿子[帮我完成了远程医疗就诊的准备工作],是的⋯⋯他有Apple密码。”通过使用他儿子的密码，他们成功下载了应用程序，并且在他就诊期间，他儿子也随时提供技术帮助。一位由于家庭宽带接入不足而不得不在某个远程医疗站点进行就诊的参与者描述了前往该站点的路程进一步加重了她原本已经很重的出行负担。“是的⋯⋯[远程健康站点]离我家大约有30分钟车程。我还得先送我丈夫去一个预约[今天早上]然后开车回[家]。所以今天早上开了很多车。”
)

附加站点的布局

图3显示了宽带热点地图，叠加了到远程医疗站点30分钟车程范围。地图中颜色较浅的区域表示家庭宽带接入率比平均水平的人口普查街区低2–3倍，并且在30分钟驾车时间内没有通往活跃远程医疗站点的道路。该地图表明，全州多个地区可能受益于设立活跃的远程医疗站点。

讨论

这是首个评估农村癌症幸存者群体从其癌症治疗站点通过远程医疗干预与专科医生建立联系能力的研究。我们的研究表明，即使提供多种连接方式，弗吉尼亚州农村地区的癌症幸存者仍无法平等获得通过远程医疗干预提供的专科癌症生存期护理。我们原本希望通过两种接入方式——基于家庭的宽带或前往本地远程医疗站点——覆盖所有需要生存期护理干预的人群。有11名幸存者成功使用自家的设备和家庭宽带信号在家中接入了该干预，另有3人是在本地远程医疗站点接受服务。然而，根据我们的经验以及所收集的数据，宽带覆盖范围和驾车前往活跃的远程医疗站点的地图显示，尽管远程医疗网络较为完善，但许多农村癌症幸存者仍无法参与需要25/3 Mbps互联网信号的干预措施。

在美国，城乡之间在接入25 Mbps/3 Mbps固定宽带网速方面长期存在显著差异，这种现象通常被称为数字鸿沟[25]。确保农村人口获得宽带接入是改善其与医疗保健提供者沟通以及获取健康信息的无可争议的方法[50,51]。然而，我们的研究强调了数字包容（DI）的额外影响。数字包容不仅指居民获取和负担固定宽带信号的能力，还包括其数字素养，以及使用基于技术的设备所需的知识和技能[52]。在本研究样本中，那些无法获得宽带接入的人表现出较低的技术使用能力。所有因无法通过家庭宽带接入干预措施而被借用支持蜂窝网络的平板电脑的参与者，在使用不熟悉的设备或以新方式使用自己的设备时均表现出明显困难。

在评估农村地区采用数字技术时，必须考虑现有使用互联网和计算机技术的技能。目前很少有研究评估农村人口对技术的接受度；然而，依赖农村居民通过不熟悉的数字技术连接到远程干预的干预措施，必须首先评估这些技术的易用性相对于其感知到的有用性，尤其是在他们发现使用难度超过了技术本身有用性的情况下[53]。尽管美国71%的农村居民拥有智能手机[54]，但研究表明，常规使用手机不足以培训其他健康技术应用所需的技能[55,56]，这表明需要制定策略以克服数字包容的局限性，从而将居住在偏远地区的癌症生存者与适当的医疗服务联系起来。

探索农村公共图书馆作为远程医疗的合作伙伴

尽管在整个美国农村地区扩展宽带互联网将是理想解决方案，但目前被认为成本过高[25]；迫切需要其他解决方案。有必要探索将公共图书馆作为潜在的远程医疗中心。在弗吉尼亚州，每个县至少有一个位于中心位置的图书馆。图4显示了弗吉尼亚州公共图书馆的位置，以及该州距离最近图书馆在30分钟车程范围内的区域比例，表明利用公共图书馆作为远程医疗中心有可能改善希望参与远程医疗干预的人群获得护理的机会。公共图书馆经济状况脆弱，需要保持财务相关性，以维持其作为数字服务不足人群的信息技术提供者的角色[57]，因此，这些图书馆可能愿意为那些在就医时需要连接支持的人提供支持。

尽管尚未有研究探讨利用公共图书馆空间让农村癌症幸存者开展远程医疗干预的问题，但现有信息表明，卫生系统与图书馆之间可能存在合作机会。作为第一步，需要解决设备、技术支持以及私人空间的可用性问题。为了进行远程医疗视频会诊，站点必须配备带有符合HIPAA的应用程序的视频设备、足够高速的宽带线路、私人空间，以及能够协助排除技术问题的人员。几乎所有的农村公共图书馆都已提供免费无线网络连接，并且平均拥有8.8台公共访问计算机，人均数量高于城市地区的图书馆，许多图书馆还具备足以支持远程医疗干预流媒体传输的宽带速度[58,59]。

除了使用图书馆的计算机（其中许多可能较旧或过时）外，还可以由提供医疗服务的机构购买和支持蜂窝网络的平板电脑，安装适当的应用程序后存放在图书馆中，并通过安全登录和密码供参与干预的人员借阅使用。由于所有图书馆都有无线网络连接[58]，因此这些平板电脑不一定需要蜂窝信号。遍布各地的公共图书馆图书管理员已经协助读者使用技术和设备[60]。事实上，农村图书馆最有可能为学生提供在线学位课程方面的帮助，涵盖从攻读大学学位到获取在线认证的学生，近40%的农村图书馆已为读者提供查找和评估免费健康信息的帮助[58]。公共图书馆通常设有可预约的私人空间，尽管小型农村图书馆的私人空间可能少于大型城市图书馆；博物馆和图书馆服务研究所公共图书馆年度调查并未提供有关会议或私人空间可用性的数据[61]。此外，也可借出支持蜂窝网络的平板电脑用于此目的。

大型专业癌症护理提供者与农村公共图书馆之间的合作有可能既改善生存期护理，又为向农村居民提供重要服务的公共图书馆带来经济相关性。癌症医疗服务提供者需要提供设备和应用程序，而农村公共图书馆则需配备人员并可能提供空间，以支持为此目的使用技术。应探索将农村公共图书馆作为农村癌症幸存者通过远程医疗接受具备专业知识和技能的护士进行心理社会评估与转诊、教育和支持的潜在场所。

局限性

本研究在位于弗吉尼亚中部的一家美国国家癌症研究所指定癌症中心招募了19名农村头颈癌生存者进行。我们的样本可能无法代表其他癌症的幸存者，或居住在美国或其他国家其他地区的人群。拥有超过100个站点，我们的参与者通过集成远程远程医疗站点接入干预的能力可能比其他NCI中心更广泛。与美国许多其他州相比，弗吉尼亚州相对较小的面积加上现有站点的分布表明，其他国家或州的癌症医疗服务提供者在通过远程医疗干预接触农村居民时可能会遇到更大的困难。

结论

尽管远程医疗常被视为一种减少农村地区居民医疗差异的服务递送机制，但在当前的宽带环境中，其应用受到限制。许多依赖其主要治疗机构获取支持性护理服务的农村癌症幸存者，可能不得不前往治疗机构就诊，或放弃无法通过电话提供的护理服务。要将远程医疗扩展到农村癌症幸存者，需要创新解决方案。通过在农村公共图书馆内设立远程医疗站点，全州性癌症机构不仅可以改善对农村幸存者的护理，同时也能支持可能正在衰落的机构——农村公共图书馆。