医疗保健
Article低收入慢性病老年人对韩国版预先指示态度量表的心理测量学测试
摘要
本研究旨在检验韩国版预先指示态度调查(K‐ADAS)的心理测量特性,该量表用于测量对预先指示(ADs)的态度。共有118名低收入的社区居住老年人参与(平均年龄为75.09岁)。采用探索性因子分析(EFA)确定K‐ADAS的因子结构。通过使用预先护理计划调查部分内容评估K‐ADAS与感知易感性和严重性的已知关联,进一步检验其效度。信度则通过计算α系数进行检验。探索性因子分析确定了一个具有良好模型拟合的三因子结构模型。K‐ADAS与感知易感性和严重性之间的显著相关性进一步支持了其效度。克朗巴哈系数表明其信度达到可接受水平。K‐ADAS是一个具有良好模型拟合、有效且可靠的预先指示态度测量工具。因此,K‐ADAS可用于评估社区居住老年人的预先指示态度。
关键词 :预先指示;态度;因子分析;心理测量学;老年人;贫困;慢性疾病;社区
1. 引言
随着多种慢性病共存的寿命延长,老年人以及当今社会正面临日益沉重的负担[1–4]。根据2012年国家健康访谈调查,在美国,估计超过一半的美国成年人患有一种或多种慢性疾病状况[5]。根据最近的一份报告,大多数65岁及以上的老年韩国人(88.5%)患有一种或多种慢性健康疾病状况,平均患有2.5种多病共存[6]。此外,预计韩国成年人中这些主要慢性疾病的患病率到2040[7]将增加约1.6至2.5倍。尽管在控制这些疾病的危险因素和医疗保健进展方面有所改善[8],但随年龄增长,患有多病共存的可能性显著上升[9–11]。
多病共存通常会带来显著的生理、心理和经济影响,这些影响源于相关的急诊科就诊或住院治疗、治疗性操作以及意外的不良事件或可避免的高死亡率[4,12]。这些慢性病患者和/或其家庭,无论是否患有生命限制性疾病,常常面临一系列医疗决策情境,包括治疗或筛查选项,或未来的临终关怀(EOL)护理。预先指示(ADs)明确了个别人对未来治疗的偏好,其适用范围已从仅限于终末期疾病患者扩展到可能患有或不患有慢性疾病的普通人群,以便提前做出此类决策[13,14]。因此,在西方国家,不仅癌症或终末期疾病患者,还包括心力衰竭或慢性阻塞性肺疾病等各类疾病患者,都强烈建议在预先医疗照护计划(ACP)过程中制定预先指示(ADs)[15–17]。
使用预先指示(ADs)或预先护理计划(ACP)可带来多种积极的健康结果,包括减少激进治疗的使用、提高患者和照顾者满意度,以及降低不必要的费用[18,19]。尽管在恶性与非恶性疾病环境中均推荐开展预先护理计划(ACP)或制定书面的预先指示(ADs),且这些措施具有积极的健康结果,但公众或非恶性疾病情境下的人群以及经济状况较差的人群对预先指示(ADs)的获取仍然受到显著限制[20–23][24–26]。例如,仅有约26%的美国成年人和12.7%的住院的心力衰竭患者记录了预先指示(ADs)[22,27]。大约41%的社区居住老年人同时指定了医疗代理人和制定了生前遗嘱[28]。经济脆弱的老年人缺乏或难以获得预先护理计划(ACP)和/或预先指示(ADs),导致其照护质量较差[24–26]。因此,有必要提高预先指示(ADs)的使用率。第一步是使用可靠且有效的测量工具评估影响预先指示(ADs)使用的因子。
对预先指示的负面态度可能是导致预先指示获取受限或使用不足的障碍之一,这可能导致人们不愿讨论疾病进展和/或临终关怀的决策[29,30]。因此,使用可靠且有效的测量工具探讨人们对这类护理的态度,可能有助于促进并增加在临床和非临床环境中更早、更广泛地使用预先指示。预先指示态度调查(ADAS)是一种评估对预先指示及生命终末期治疗决策态度的测量工具,该工具已被开发者[31]以及Lee等人[32,33]用于社区居住的韩国老年人和老年癌症患者的研究中,研究中使用的ADAS版本(16个项目)已被翻译为韩文版。然而,无论是原始英文版还是韩文版的ADAS,均未进行完整的心理测量学属性检验,包括信度和结构效度检验。使用可靠且有效的工具来适当评估某一现象至关重要。因此,有必要对ADAS的心理测量特性进行检验。
在检验测量工具的心理测量特性时,我们必须考虑社会文化背景。收入水平与预先指示和预先护理计划的使用相关。例如,与高收入者相比,低收入癌症患者使用预先指示和预先护理计划的情况较差[34]。社区居住的低收入老年人对预先指示和预先护理计划的知识水平也低于高收入者[26],这可能影响完成预先指示或临终讨论[35]。文化也与个体的临终价值观和偏好相关,例如对预先指示的态度[36–38]。文化还可能影响完成预先指示或临终讨论[35,39],例如感知严重性和易感性[35]。因此,有必要在低收入韩国患者中评估ADAS的韩文版的心理测量特性,并考虑感知易感性和严重性与预先指示态度之间的关系。具体目标是:(1)使用探索性因子分析(EFA;Mplus 7.4)检验K‐ADAS的结构效度[40];(2)通过考察对不良临终体验的感知易感性和严重性与对预先指示态度的关联,进一步检验其结构效度;以及(3)在社区中的低收入且患有慢性病的老年人中,使用克朗巴哈系数检验内部一致性信度。
2. 方法
2.1. 设计和流程
采用横断面研究设计,对低收入、患有慢性疾病的社区居住老年人便利样本中的K‐ADAS心理测量特性进行检验。接受公共慢性病管理上门探访服务的养老院居民卫生中心参与了本研究。该大学的机构审查委员会批准了此项研究(伦理审批编号:144396‐201610‐HR‐077‐01)。所有同意参与的参与者均签署了书面知情同意书。随后,家庭访视护士在访视期间通过面对面访谈收集了关于对预先指示的态度以及对不良临终体验的感知易感性和严重性的数据。
2.2. 参与者
符合条件的个体包括:(1)年龄在60岁及以上的社区居住的老年人;(2)因慢性疾病(如高血压、糖尿病或心血管疾病)接受家庭访视服务,并且符合低收入标准(家庭收入或健康保险缴费处于最低五分之一)的个体[41];以及(3)具备理解研究方案能力的个体。排除标准为:(a)已被诊断患有终末期疾病,如终末期癌症、器官终末期衰竭、慢性阻塞性肺疾病或心力衰竭;(b)目前正在接受姑息治疗和/或临终关怀;(c)根据家庭访视护士提供的信息,存在与神经心理障碍(如阿尔茨海默病、痴呆、(创伤性)脑部疾病或精神障碍)相关的严重认知障碍或人格改变。
2.3. 测量指标
预立医疗指示态度
对预先指示及临终护理决策的态度采用K‐ADAS进行测量。ADAS最初开发为17项测量工具[31],后由M. Nolan© (2003)修订为16项问卷。该量表包含四个组成部分,用于测量个体对预先指示相关决策持积极或消极看法的程度,具体包括:(a) 治疗选择的机会,(b) 预先指示对家人的影响,(c) 预先指示对治疗的影响,以及(d) 疾病认知(他们疾病的严重程度)。原始版本或16项版本的因子结构尚未经过检验。16项版本的得分基于四点李克特量表(1=强烈不同意至4=强烈同意)。可能得分范围为16至64,较高分数表示对预先指示的更积极态度。在计算总分之前,反向计分条目(第7、9和16项)已进行反向计分处理,以确保较高分数反映更积极的态度。该测量工具的信度通过α系数为0.74[31]得以支持。
在获得原版ADAS作者的翻译许可后,遵循标准程序开发K‐ADAS,并确保适当的翻译流程[42]。共有七位专家参与了翻译、回译、对原始版本和翻译版本的评估,并根据专家意见以及语义一致性和文化适宜性对翻译版本进行定稿。两名精通英语和韩语且具有护理研究专长的护理学者分别独立翻译量表,并生成K‐ADAS的草案版本。随后,由一名护理学研究生使用四点量表(1为“强烈不同意”到4为“强烈同意”)评估两名译者之间的一致程度。接着,三名护理学者使用四点量表(1为“强烈不同意”到4为“强烈同意”)对翻译版本的概念一致性与清晰度以及阅读水平进行评估。两名译者达成一致的版本由一名精通英语和韩语且主修英语教育的合格译者回译成英文。通过三种方法检验语义一致性及语言地道性:第一,主要研究者(精通英语和韩语)使用五点量表(1为“强烈不同意”到5为“强烈同意”)将回译版本与原始问卷进行比较;第二,一名英语母语者使用四点量表(1为“强烈不同意”到4为“强烈同意”)将回译版本与原始问卷进行比较;第三,一名主修韩语教育的韩语专家对翻译后的韩文版本进行审查,以检查其语义和/或语言地道性。对于模糊的词语或短语,结合文化含义和适宜性进行了重新措辞或改写。例如,在韩语中,与英语不同,应对研究对象使用敬语。因此,术语“您”、“临终治疗”和“拥有预立医疗指示”需要翻译成敬语。
2.3.1. 感知易感性和严重性
感知易感性/严重性量表,是预先护理计划调查的一部分[35,43,44],用于评估个体对临终经历及不良后果的感知易感性和严重性的程度,无论是否进行预先护理计划,这些不良后果与不希望的治疗、费用或家庭冲突相关。感知易感性和感知严重性两个子量表各有五个条目,采用七点李克特反应量表。感知易感性和感知严重性的可能得分范围均为5到35分,较高分数分别表示对临终经历的感知重要性和担忧程度更高。该量表的信度理想,感知易感性量表的克朗巴哈系数为0.73,感知严重性量表为0.76[35]。在本样本中,这两个量表的克朗巴哈系数分别为0.88和0.84。
2.3.2. 共病和人口统计学特征
共病状况通过查尔森共病指数[45]进行测量。每种疾病状况被赋予一个加权值,这些加权值的总和越高,表明共病越多。人口统计学数据由研究人员使用标准表格收集,包括年龄、性别、婚姻状况、宗教信仰、慢性病类型以及预先指示经验。
2.4. 统计分析
使用社会科学统计软件包(SPSS)第23版进行数据分析[46]。采用描述性统计方法,包括频数、百分比、均值和标准差,来描述样本特征和变量。进行条目分析以评估条目质量(例如,条目均值)[47]。显著性水平设定为p值0.05。
通过使用Mplus 7.4[40]进行探索性因子分析(EFA)来检验测量工具潜在概念结构相关的结构效度。因子提取依据特征值>1,旋转方法采用ProMax方法。为评估K‐ADAS的模型拟合情况,使用了比较拟合指数(CFI)、塔克‐刘易斯指数(TLI)、近似误差均方根(RMSEA)和标准化残差均方根(SRMR)。K‐ADAS模型的最终接受或拒绝由以下标准确定:(1)模型拟合优度的传统标准:CFI ≥ 0.90,TLI ≥ 0.90,RMSEA ≤ 0.08,SRMR ≤ 0.05[48];(2)因子载荷以 ≥ 0.45作为临界值[49];(3)采用较小的贝叶斯信息准则值来识别模型简洁性。进一步通过皮尔逊相关检验K‐ADAS的结构效度,以考察其与感知易感性和感知严重性的相互相关。
随后通过计算克朗巴哈系数以及使用项目与总分相关性来评估K‐ADAS测量工具的项目同质性,以检验其内部一致性信度。克朗巴哈系数的可接受系数为 ≥0.70[47],项目与总分相关性的可接受系数为>0.30[50]。
3. 结果
118名居住在社区环境中患有慢性疾病的老年人参与了本研究。样本的平均年龄为75.09(±7±2.21)岁(范围60‐90岁)(表1)。大多数参与者为女性(83.1%),教育程度为小学或以下(72.0%),39.3%的参与者已婚。三分之二的参与者有宗教信仰(66.1%)。K‐ADAS‐16的平均得分为46.49 ± 5.24(表1)。
3.1. K-ADAS的心理测验特性初步研究
我们首先测试了K‐ADAS(16项)版本的结构效度和信度。
| 特征 | n(%) | 均值±标准差 |
|---|---|---|
| 年龄(岁),范围(60–90) | 75.09± 7.21 | |
| 性别 | ||
| 女性 | 98 (83.1) | |
| 婚姻状况 | ||
| 已婚 | 46 (39.0) | |
| 教育 | ||
| 小学或以下 | 85 (72.0) | |
| 中学 | 13 (11.0) | |
| 高中及以上 | 20 (16.9) | |
| 宗教 (是) | 78 (66.1) | |
| 阿尔茨海默病认知 (是) | 10 (8.5) | |
| 共病,范围(0–7) | 1.47± 1.25 | |
| 慢性疾病* | ||
| 高血压(是) | 65 (55.1) | |
| 糖尿病(是) | 47 (39.8) | |
| 关节炎(是) | 38 (32.2) | |
| 胃部疾病(是) | 38 (32.2) | |
| 心血管疾病 (是) | 16 (13.6) | |
| 脑血管疾病 (是) | 9 (7.6) | |
| 血脂异常(是) | 6 (5.1) | |
| 其他(是) | 46 (39.0) | |
| 感知易感性,范围(10–35) | 26.36± 6.34 | |
| 感知严重性,范围(6–35) | 25.55± 6.62 | |
| K‐ADAS,范围 (32–60) | 46.49± 5.24 |
注:AD:预先指示,K‐ADAS:预先指示态度调查的韩文版。* 自报 d. 其他包括哮喘、良性前列腺增生、膀胱炎、痴呆、肾病或骨质疏松症。
3.1.1. 结构效度
采用最大似然估计法和ProMax旋转的探索性因子分析,根据原始ADAS的四个组成部分,将因子结构的维度确定为三至四个因子,尽管开发者未对因子结构进行检验。三因子解和四因子解均显示出显著可接受的拟合度(分别为χ²= 140.48,p< 0.001 和 χ²= 108.09,p= 0.006),但这两个解均被拒绝,因为一个条目(第16项)无显著负荷(≥0.45),且两个条目(第7项和第9项)未在任何因子上负荷。这些结果表明,这三个条目对任何因子均无贡献或贡献不足。
3.1.2. 信度
除了K‐ADAS(16项)的因子分析结果外,在项目‐总分相关检验中,第7、9和16项的相关系数均低于0.30,表明这三项对测量工具的贡献不足(表2)。因此,根据因子分析和项目‐总分相关检验结果,我们剔除了第7、9和16项,因其对测量工具的贡献不足。随后,我们重新检验了K‐ADAS(13项)的效度和信度。
| 原始 子量表 | 条目 | Mean | SD | 含16个项目 项目总分 相关性 | 如果删除该项目的Alpha值 | 含13个项目 项目总分 相关性 | 如果删除该项目的Alpha值 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 机会 治疗选择 | 1. 在生命末期,我对自己将接受的治疗有选择权。 | 3.05 | 0.68 | 0.48 | 0.78 | 0.53 | 0.86 |
| 2. 在我生命末期,我将有权选择接受的治疗。 | 2.97 | 0.67 | 0.44 | 0.78 | 0.52 | 0.86 | |
| 3. 我的医生会在生命末期的治疗决策中考虑我的担忧。 | 2.97 | 0.63 | 0.42 | 0.79 | 0.46 | 0.87 | |
| 4. 如果我无法做出决定,我的家人将被给予关于我将接受的治疗的选择。 | 3.08 | 0.60 | 0.38 | 0.79 | 0.41 | 0.87 | |
| 预先指示的影响 预立医疗指示上的 家人 | 5. 我认为我的家人会希望我拥有预先指示。 | 2.97 | 0.67 | 0.56 | 0.78 | 0.58 | 0.86 |
| 6. 通过预先指示明确我的临终治疗意愿,可以避免我的家人在我病重且无法自主决定时产生分歧。如果我病得很重并且无法为自己做决定,这能避免家人在如何照顾我上产生分歧。 | 2.99 | 0.58 | 0.45 | 0.78 | 0.45 | 0.87 | |
| 7. *拥有预先指示会让我家人感觉被排除在对我的照顾之外。 | 2.66 | 0.73 | −0.08 | 0.82 | – | – | |
| 8. 通过预先指示明确我的临终治疗意愿,有助于防止 我的家人。 | 2.84 | 0.61 | 0.45 | 0.78 | 0.48 | 0.87 | |
| 9. * 通过预先指示明确我的临终治疗意愿,对我的家人不会有任何影响。 | 2.62 | 0.67 | 0.15 | 0.80 | – | – | |
| 10. 拥有预立医疗指示将有助于避免我的家人承担昂贵的医疗费用。 | 3.07 | 0.75 | 0.54 | 0.78 | 0.54 | 0.86 | |
| 11. 拥有预立医疗指示可以确保我的家人了解我的治疗意愿。 | 2.99 | 0.62 | 0.64 | 0.77 | 0.67 | 0.86 | |
| 12. 我的家人希望我拥有预立医疗指示。 | 2.73 | 0.69 | 0.66 | 0.77 | 0.66 | 0.86 | |
| 预先指示对 预先指示 治疗的影响 | 13. 拥有预先指示可以确保我在生命末期获得我希望接受的治疗。 | 2.91 | 0.60 | 0.74 | 0.76 | 0.74 | 0.85 |
| 14. 如果我无法自己做决定,我信任我的一位家人或朋友为我做出治疗决策。 | 3.02 | 0.60 | 0.48 | 0.78 | 0.51 | 0.86 | |
| 15. 在您身体健康时制定预先指示更好。 | 3.05 | 0.67 | 0.52 | 0.78 | 0.55 | 0.86 | |
| 疾病认知 | 16. *我还不到需要拥有预立医疗指示的病重程度。 | 2.57 | 0.72 | −0.21 | 0.83 | – | – |
| 总计 | 2.91* | 0.66* | 0.80 | 0.87* |
注.* 条目为反向计分。在13条目版本中,第7项、第9项和第16项因对测量工具无贡献或贡献不足而被删除。
3.2. 改良版K-ADAS的第二次心理测量特性
3.2.1. 结构效度:因子分析
删除三个条目(第7、9和16项)后,进行了第二次探索性因子分析,选择三因子解而非四因子解,因为根据CFI、TLI和RMSEA检验,其模型拟合优于四因子解。三因子结构模型具有良好的拟合:CFI = 0.96,TLI = 0.92,SRMR = 0.04,以及RMSEA = 0.08,90%置信区间 = 0.04–0.11。未还原相关矩阵的特征值 > 1 为5.22、1.72和1.23。全部13个项目在三个因子中的某一个上均呈正向且显著的负荷,范围为0.45至0.85。三个项目(第1、2和3项)具有明显的交叉负荷(≥0.45),这些项目根据负荷系数水平和理论构念被分配到相应因子(表3)。考虑到含13个项目的三因子结构模型,因子间相关为中等到高度(r = 0.32–0.92;所有 p < 0.05)(表4)。我们将三个因子分别命名为“拥有预先指示的意义”(7个项目:第5、6、8、12、13、14和15项);“治疗选择的机会”(3个项目:第1、2和3项);以及“家庭成员对预先指示的看法”(3个项目:第4、10和11项)(表3)。
| 因子(Fs) | 条目 | 均值 (±标准差) | 因子1 | 因子2 | 因子3 |
|---|---|---|---|---|---|
| F1:拥有预先指示的意义 | 5. 我认为我的家人希望我拥有预先指示。 | 2.97 (± 0.67) | 0.72* | −0.01 | −0.08 |
| 6. 通过预先指示明确我的临终治疗意愿,可以防止我在病重且无法为自己做决定时,家人对如何处理产生分歧。如果我病得很重并且无法为自己做决定。 | 2.99 (± 0.58) | 0.57* | −0.14 | −0.02 | |
| 8. 通过预先指示明确我的临终治疗意愿,有助于避免家人产生内疚感。 | 2.84 (± 0.61) | 0.52* | 0.10 | −0.01 | |
| 12. 我的家人希望我拥有预立医疗指示。 | 2.73 (± 0.69) | 0.72* | −0.03 | 0.09 | |
| 13. 拥有预立医疗指示可以确保我在生命末期得到我希望接受的治疗。 | 2.91 (± 0.60) | 0.85* | 0.04 | 0.02 | |
| 14. 如果我自己无法做决定,我信任我的一位家人或朋友为我做出治疗决定。 | 3.02 (± 0.60) | 0.45* | 0.01 | 0.17 | |
| 15. 在您健康时制定预先指示更好。 | 3.05 (± 0.67) | 0.57* | 0.13 | 0.01 | |
| F2:治疗选择机会 | 1. 在我生命结束时,我对接受的治疗有选择权。 | 3.05 (± 0.68) | 0.48* | 0.75* | 0.01 |
| 2. 在我生命末期,我会有关于所接受治疗的选择权。 | 2.97 (± 0.67) | 0.47* | 0.82* | −0.01 | |
| 3. 我的医生会在关于我生命末期治疗的决策中考虑我的担忧。 | 2.97 (± 0.63) | −0.01 | 0.58* | 0.55* | |
| F3:家属对预立医疗指示的看法 | 4. 如果我无法做出决定,我的家人将被给予关于我将接受的治疗的选择。 | 3.08 (± 0.60) | 0.02 | −0.04 | 0.61* |
| 10. 拥有预先指示可以防止我的家人承担昂贵的医疗费用。 | 3.07 (± 0.75) | 0.31 | −0.02 | 0.49* | |
| 11. 拥有预先指示可以确保我的家人了解我的治疗意愿。 | 2.99 (± 0.62) | 0.33 | 0.02 | 0.59* |
信息准则:贝叶斯信息准则(BIC)= 2455.41
特征值
5.22 1.72 1.23
探索性因子模型的拟合指数
| χ² | df | p | CFI | TLI | SRMR | RMSEA | p(RMSEA < 0.05) | RMSEA 90% CI |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 70.04 | 42 | 0.004 | 0.96 | 0.92 | 0.04 | 0.08 | 0.09 | 0.04, 0.11 |
注释。AD = 预先指示,EOL = 生命终末期,EFA = 探索性因子分析,CFI = 比较拟合指数,TLI = Tucker-Lewis index,SRMR = 标准化均方根残差,RMSEA = 近似误差均方根,CI = 置信区间。* 在 0.05 水平上显著。
| 因子 | K‐ADAS_F1 | K‐ADAS_F2 | K‐ADAS_F3 | K‐ADAS_总计 |
|---|---|---|---|---|
| K‐ADAS_F1 | 1 | |||
| K‐ADAS_F2 | 0.42* | 1 | ||
| K‐ADAS_F3 | 0.32* | 0.60* | 1 | |
| K‐ADAS_总计 | 0.68* | 0.92* | 0.77* | 1 |
注:K‐ADAS:预先指示态度调查的韩文版;F1 = 拥有预先指示的意义;F2 = 治疗选择的机会;F3 = 家庭成员对预先指示的看法;* p < 0.05。
3.2.2 结构效度:已知关系检验
正如所假设的,K‐ADAS与感知易感性(r = 0.37;p < 0.001)和严重性(r = 0.30;p = 0.001)之间存在显著的相关性,进一步支持了K‐ADAS的结构效度(表5)。
| 疾病认知对临终体验的影响 | K‐ADAS 总计 |
|---|---|
| r | |
| 感知易感性 | 0.37 |
| 感知严重性 | 0.30 |
3.2.3. 信度
计算了含13个条目的三因素模型的信度估计值,总体克朗巴哈系数为0.87,表明具有良好的内部一致性信度,较16项韩国版预先指示态度量表(0.80)有所提升。在项目与总分相关分析中,所有相关系数均高于>0.30,范围从0.41到0.74,支持条目同质性(表2)。“拥有预先指示的意义”子量表(7个条目:第5、6、8、12、13、14和15项)、“治疗选择的机会”子量表(3个条目:第1、2和3项)以及“家人对预先指示的看法”子量表(3个条目:第4、10和11项)的克朗巴哈系数分别为0.83、0.85和0.74,表明信度可接受。在各子量表的项目与总分相关分析中,所有相关系数均高于>0.30,范围从0.47到0.80,支持各子量表内的条目同质性。
4. 讨论
本研究首次评估了K‐ADAS的心理测量特性,并通过克朗巴哈系数、项目与总分相关系数、因子结构以及与居住社区的韩国老年人慢性疾病患者的感知易感性和严重性之间的显著关系,验证了改良版K‐ADAS的信度和效度。预先指示以往主要局限于恶性肿病情境中进行探讨,而在韩国,针对非恶性肿病或其他人群在非临床环境中的研究甚少。为了促进其在非恶性肿病环境中的可用性,使用可靠且有效的工具在非恶性肿病环境中评估人们对预先指示的态度至关重要。这是首项检验K‐ADAS心理测量特性的研究,旨在确定该测量工具在非恶性肿病及非临床环境中评估韩国老年人对预先指示态度的可靠性和有效性。
最初开发了包含四个组成部分的17项ADAS英文版本,用于评估患有心脏病(50%)、消化系统病(20%)或感染病(12%)的内科住院患者对预先指示和终末阶段医疗决策持积极或消极态度的程度(平均年龄= 49岁)。开发者将原始17项ADAS修订为含16个项目的修订版本。原始17项版本或含16项或24项的修订版本的完整心理测量特性条目尚未经过测试。一些ADAS的韩语版本已在韩国人中使用[32,33],但这些版本也未经过完整的心理测量特性测试。
本研究首次检验了原始和改良版K‐ADAS的完整心理测量特性。在对K‐ADAS(16项)结构效度的初步检验中,一系列三至四因子解的探索性因子分析提供了显著可接受的拟合结果,但两种解均未显示出良好的模型拟合优度[49]。特别是三个条目——疾病感知因子中的单一条目第16项(我的病还不至于需要预立医疗指示),以及预立医疗指示对家庭影响因子中的第7项和第9项(拥有预立医疗指示会让我的家人感觉被排除在照顾我之外,以及通过预立医疗指示明确我的临终治疗意愿不会对我的家人产生影响)——未表现出显著载荷。此外,项目‐总分相关分析显示,这三个条目对量表的贡献不足(每个相关系数< 0.30)。根据初始因子分析和项目‐总分相关分析的结果,我们删除了这三个条目。可能的解释是,在非恶性肿病情境下,韩国老年人对预先指示的公众意识较低,因为其使用一直局限于晚期癌症患者。在本研究中,不到10%的参与者了解预先指示。因此,缺乏对预先指示的知识可能导致参与者感到困惑,使其在回答时难以判断这些条目是否适用于任何疾病,或难以考虑对家人的影响。
改良版K‐ADAS(13项)的效度通过三因子结构以及与感知易感性和严重性的显著关联得到支持,符合假设。除了有关内容效度和信度的报告外,ADAS的英语或韩语版本在任何人群中均未进行过效度检验。开发者提出了四个理论组成部分[31],但这些成分从未在任何人群中得到验证。因此,本研究是首次通过因子分析检验因子结构,并通过已知关系检验进一步评估结构效度的研究。本研究得出的三因子结构分别为“拥有预先指示的意义”、“治疗选择的机会”和“家庭成员对预先指示的看法”。该三因子结构与四个理论组成部分(治疗选择的机会、预立医疗指示对家庭的影响、预立医疗指示对治疗的影响以及疾病认知(他们疾病的严重程度))[31]部分相似但也存在部分差异,其中原始量表中家庭成分的条目被分成了两个成分。这些差异可能源于不同的文化和环境背景。
此外,对该三因素模型的进一步检验显示,原始“预先指示对家庭的影响”子量表中剩余的条目分别加载到两个因子上;其中第5、6、8和12项加载到了标记为“拥有预先指示的意义”的子量表上(第5、6、8、12、13、14和15项),而第10和11项则加载到了标记为“家庭成员对预先指示的看法”的子量表上(第4、10和11项)。这些项目出现双重载荷的一个可能解释是,在韩国医疗环境中,医疗服务决策方面患者自主权的模糊界限,导致参与者在作答时对这些条目感到困惑,从而造成其对特定于家庭的子结构的因子贡献不明确。在韩国医疗环境尤其是儒家思想背景下,关于临终关怀的决策更倾向于尊重家庭与医生共同决策,而非患者自主权。尽管患者自主权仍然存在,但在提供姑息治疗和/或生命终末期医疗护理时,家庭成员通常担任替代决策者[51,52]。在根植于儒家传统的习俗下,家庭成员特别是后代,会积极参与患者临终关怀的决策[53,54],而患者本人——即使患有终末期癌症——往往被排除在临终讨论之外[55,56]。本研究中的老年人在这种医疗环境中可能将两个问题理解为放弃患者或疏于照护,从而导致条目表现不一致。因此,需要进一步研究以验证K‐ADAS在不同人群和不同环境下的因子结构。
本研究首次报告了K‐ADAS在患有慢性疾病的低收入社区居住老年人群中的信度。K‐ADAS的16项版本和13项版本的克朗巴哈系数所反映的内部一致性信度均达到可接受水平,尽管修订版本(13个项目)的α系数略高于16项版本。(0.87 对比 0.80)。先前,包含17个条目的原始英文版[31]及其针对患者对预先指示感知的24个项目改编版[57]显示出理想的内部一致性,克朗巴哈系数分别为0.74和0.86。在两项分别研究社区居住的老年人[32]和主要患有实体恶性肿瘤的老年住院和门诊患者中预先指示态度及影响预先指示决策因素的研究中[33],内部一致性报告的克朗巴哈系数在两项研究中均为0.79。条目数量会影响克朗巴哈系数,系数随条目数量增加而上升[58]。在K‐ADAS的初步心理测量测试中,条目数量从16个减少到13个项目,但克朗巴哈系数从0.80提高到了0.87。这表明改良版K‐ADAS具有良好的内部一致性信度,同时减轻了参与者的负担。
考虑到本研究中改良版K‐ADAS所支持的效度和信度,我们的研究结果初步揭示了社区中慢性病患者对预先指示的态度。使用可靠且有效的测量工具——改良版K‐ADAS评估对预先指示的态度,可能有助于更深入理解并推动预先指示在全国范围内的应用。此外,本研究还具有几项独特贡献。该量表的信度和效度已在非典型预先指示研究人群中得到检验。尽管预先指示在恶性肿瘤和非恶性肿瘤环境中均具有潜在益处,且对预先指示及预先护理计划的态度至关重要,但在非恶性肿瘤人群中,尤其是养老院居民样本中,评估对预先指示态度的实证证据仍然缺乏。为了评估非恶性肿瘤人群对预先指示的态度,使用一种可靠且有效的测量工具至关重要。在本研究中,低收入慢性病老年人基于原始K‐ADAS(16项)的预先指示态度水平与其他人群相似。本研究中原始K‐ADAS得分为64分中的46.49分,与从老年人活动中心招募的社区居住韩国老年人得分64分中的45.12分相近。相比之下,居住社区的韩国老人似乎比从老年人中心招募的非裔美国老年人持有更积极的态度,后者在诺兰的预先指示态度量表改编版本上的得分为96分中的51.90分,粗略换算为16项最大得分中的34.6分。已有报告指出,对预先指示的积极态度与更愿意完成预先指示相关联。这表明可提前向居住社区的韩国老人引入预先指示。然而,两项针对社区居住韩国老年人以及低收入慢性病韩国老年人的研究中所显示的对预先指示态度的得分仍有进一步提升空间。
这些发现来源于社区环境,与患者群体中的证据一致,但在临床环境中更多的参与者表现出对预先指示略为积极的态度[31,33,61]。例如,在表示自身疾病状况严重的内科住院患者中,约三分之二的人其预先指示态度为中等偏高度积极,平均得分为50.38(满分68[31])。住院患者使用诺兰的ADAS修订版评估后,也显示出中等偏高度积极的预先指示态度(88分中得66.9分)。在该研究中,大多数已完成预先指示的参与者为白人、女性、年龄较大者,且受教育程度较低、健康感知较差。大多数很少听说过预先指示或从未进行过相关讨论的香港华裔慢性病老年人仍报告了对预先指示的有利态度,且大多数人反对无效的生命维持治疗[61]。患有以肝胆胰腺癌为主的肿瘤的老年住院和门诊患者也表现出中等程度的积极态度,最高分64[33]中的平均得分为48.29。以往及当前关于对预先指示持中等积极态度的证据表明,无论疾病状况如何,在公共和临床环境中的参与者更有可能较早地使用预先指示,其中大多数人认为在健康时就应考虑使用[29,31]。他们相信预先指示可作为一种促进患者自主权的工具,在积极参与自身医疗护理的同时,有助于实现知情和共同决策,以指导终末期医疗护理,并进一步确保其实施符合个人意愿[29]。
在韩国,公众和临床环境中对预先指示的关注度日益增加,这种增长与患者对自己医疗服务自主权的提升以及《维持生命治疗决定法》的试点实施密切相关[14]。负面的预先指示态度被广泛报道为影响健康结果的关联因素之一,包括限制了临终讨论或预先指示的利用不足[13,29,45,62],而改善态度可能有助于提高预先指示的完成率[60]。我们进一步研究了低收入老年人对临终关怀的感知易感性和严重性与其态度之间的关联,结果显示存在显著相关性。这一关系在韩裔美国老年人中也有体现[45]。这些发现表明,积极的预先指示态度可能有助于促进关于临终和预先护理计划的提前讨论。动机阶段定制的预先护理计划干预已被证明在提高有关预先护理计划的知识、态度、自我效能和感知重要性方面具有积极作用[63]。未来的研究有必要识别可改变因素(包括预先指示态度),这些因素有助于在无效医疗中实现良好的护理质量,并探讨增强这些因素是否能有效优化各种情境下预先指示以及进一步的预先护理计划的使用。
局限性与意义
本研究存在一些局限性。方法学问题,例如样本量小以及仅从一个公共卫生中心招募参与者,可能限制了研究的有效性和可推广性。对于16项K‐ADAS的探索性因子分析(EFA),需要80至160个案例。尽管本研究满足了因子分析所需变量数至少五倍的最低要求(即至少80个案例)[64],但仍需对结果进行验证。样本特征具有同质性,所有参与者均为经济脆弱且接受上门探访服务的人群,并且仅来自单一公共卫生中心,这限制了研究结果的普遍适用性。未来还需进一步研究,采用更大的样本量以及不同临床和非临床环境中的其他患者群体和其他利益相关者(包括家庭成员、社会工作者、牧师或政策制定者)来检验K‐ADAS(16项)和修改版韩国版预先指示态度量表(13项)的心理测量特性,这些利益相关者的观点与共识被认为对个体的生命终末期关怀至关重要。
尽管存在局限性,但我们的研究结果表明社区中的低收入慢性病老年人对预先指示持积极态度,这对研究和实践均有重要意义。首先,需要针对涉及恶性疾病与非恶性疾病的此类照护开展教育与专业培训,以提高公众、患者、家属和医生对预先指示的认知水平、知识掌握程度和态度,并减少在预立医疗照护计划和预先指示准备方面存在的问题。此类举措应在公共和临床环境中尽早启动,特别是在初级保健中。其次,为了充分应用并调整K‐ADAS用于实践,有必要在不同情境下开展更多基于数据的研究。家庭是此类照护的重要利益相关者,也是重大医疗治疗的替代决策者。因此,还需进一步研究家庭关系、家庭支持及其对个体关于预先指示或生命终末期医疗服务的影响。目前预立医疗照护计划主要仅用于终末期病人,然而,无论个人疾病状况如何,更早地向人们引入预立医疗照护计划可能是可行的,特别是将其整合进初级保健之中。在此过程中,可将各种形式的预先指示作为促进个人积极参与自身照护的工具,并改善未来临终关怀连续性和质量的沟通。第三,还应开发更适合在多种医疗环境中应对生命终末期问题的情境导向的沟通模式或系统,但目前尚缺乏其使用情况及潜在效果的实证证据。鉴于当前姑息治疗的安宁疗护与非安宁疗护范式主要集中于临床环境,尤其需要建立预立医疗照护计划的公共照护模式。未来的研究应关注不同年龄群体、医疗环境(如恶性疾病与非恶性疾病)以及临终关怀质量等多样化背景下的个体。
5. 结论
本研究初步支持了改良版K‐ADAS在社区居住的韩国老年人中的信度和效度。内部一致性信度通过克朗巴哈系数达到可接受水平得以验证;结构效度则通过因子结构以及与感知易感性和严重性的显著关联得到支持。因此,该改良版K‐ADAS可用于评估韩国人的预先指示态度,特别是关于治疗选择的提供、预先指示对家庭的影响和生命终末期治疗,以及拥有预先指示时的疾病认知。鉴于英文原始版本的四因子结构与改良版K‐ADAS之间存在因子结构差异,未来可能需要进一步研究以检验不同人群和环境中的因子结构。
韩国版预先指示态度量表验证
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