如何解决个人基因组时代的数据隐私问题

个人基因组学的日益普及引起了人们对基因组数据隐私各种问题的关注。例如,一些个人基因组公司向制药公司出售数据,这种做法被发现缺乏透明度。快速增长的基因组数据库也引起了执法部门的兴趣,并有助于解决刑事案件。但这引起了批评,因为担心政府获取没有犯罪的个人基因组数据。对许多人来说,歧视的风险是最令人担忧的问题。在美国,《基因信息不歧视法》保护个人免受雇主和健康保险公司的歧视。然而,它不适用于人寿保险和残疾保险,也不保护人们在教育和住房等其他领域免受歧视。将来,可能会开发基因组数据的其他潜在用途。例如,个人基因组数据可能对定向广告有价值。

这些担忧可能是有道理的,因为侵犯隐私和歧视的风险已经在世界一些地方成为现实。此外,隐私问题必须得到解决,因为它们越来越阻止人们进行基因测试和与研究人员共享数据。在此,作者提出了一个面向直接消费者的个人基因组学隐私模型,并概述了多种可用于保护基因组数据的互补方法**(****表1)**。


图片来源(Grishin et al. Nature Biotechnology, 2019)


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用户匿名

个人基因组公司可以让他们的客户在匿名的情况下购买基因测试。为此,比特币等密码货币可以依赖于区块链地址的进行伪匿名交易,这些地址与真实身份(如姓名、地址或银行账户)无关。过去,这种房产使隐币对黑市交易具有吸引力,并给了它们一个可疑的声誉。然而,伪匿名支付也可以促进购买合法但潜在敏感的产品和服务,如基因检测。

购买基因检测服务时,启用伪匿名支付可以消除个人面临的几个潜在漏洞。最重要的是,让个人保持伪匿名将消除个人基因组公司在数据共享前对数据识别的依赖。此外,因为不需要收集客户数据,例如姓名和信用卡信息,所以使用这种系统的个

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