14、特殊儿童家长的线上支持与信息获取

特殊儿童家长的线上支持与信息获取

1. 专业支持资源的局限

当为特殊儿童家长提供支持时，最初建议家长访问辅助技术公司网站获取信息和参加网络研讨会，并直接发邮件咨询问题。然而，这样的建议并不总能满足家长的需求。比如，有家长希望专业人员再次上门进行一对一的家庭指导，但由于资源中心预算紧张，在家进行技术培训的时间有限，这样的需求往往难以实现。网站资源对于那些急需专业支持的家庭来说，显得远远不够。

2. 参与在线社区

2.1 在线社区的动机与作用

家长参与在线社交网络（如 Facebook）的主要动机是获取信息和社会支持。尽管经济条件较差的家长比条件较好的家长更不愿意在网上寻找信息，但两类家长都认为在线社区能提供社会和情感支持。例如，Vanessa 在 Facebook 上结识了很多未曾谋面的妈妈，多年来她们相互支持，关系亲密。

2.2 在线社区的不同类型及特点

• 地理和护理相关群组 ：以往的研究主要关注基于地理位置或孩子具体残疾情况划分的在线社区。
• 设备相关群组 ：很多家长提到加入了孩子使用 Proloquo2Go 设备的官方 Facebook 群组。这类群组与地理和护理相关群组不同，成员可能来自不同地区，孩子患有罕见疾病影响口语表达。例如，Nina 提到 Proloquo2Go 家长群组很有用，人们会分享截图。但这类群组也有缺点，Peter 认为现有设备相关群组过于商业化，优先考虑公司利益而非家长利益，他希望有更自由的草根群组。

2.3 在线社区的具体案例