慢性肾病中的灵性照护综述

Spiriva肾脏支持治疗中的真实性：一项主题综述

1. 引言

在许多发达国家，灵性 increasingly 被纳入医疗政策 [1,2],课程 [3,4]和医疗服务 [5]中。尽管围绕灵性的角色 [6,7]在医疗保健中仍存在争议和紧张关系，但相关研究已发展到足以证明其关联其他健康结果的程度，从而为其纳入提供了合理性 [8]。通过一项国际共识过程，普查尔斯基 et al. [9]提出了一个广泛的灵性定义，以支持包容性的方法： “灵性是人类内在的动态特质，通过它，人们寻求终极意义、目的和超越，并体验到与自我、家庭、他人、社区、社会、自然以及重要或神圣事物的关系。灵性通过信仰、价值观、传统和实践得以表达。”

这种折衷的“领域地图”[10]已成为大多数人认可的医疗保健中灵性问题的处理方式，尤其是在临终关怀和姑息治疗领域，以及本土声音[12,13]引领着该领域大部分研究与发展的背景下[11] 。正是在此背景下，肾脏护理似乎逐渐认识到灵性[15]的重要性[14] 。

本综述首先将灵性置于整体医疗以及慢性肾病（CKD）的背景下进行探讨。随后分析了慢性肾病灵性照护提供方面的不足，并讨论了与慢性肾病及灵性相关的姑息治疗模式。结合高级护理计划、希望、悲伤和人际关系，探讨了慢性肾病患者的灵性需求及照护方法。特别聚焦于生活质量，并将灵性列为关键维度之一。最后，进一步阐述了文化、培训和局限性等其他挑战。

2. 检索策略

本综述的总体主题是慢性肾病支持性护理中的灵性。作者在开始检索时已考虑了一些明显的主题，例如“灵性方面的差距”、“灵性照护需求”和“姑息治疗需求”，而其他主题如“生活质量”和“悲伤与丧亲中的灵性照护”则是通过对文献的演绎分析得出的[16]。明确以灵性与慢性肾病为主要研究重点的文献较为匮乏；因此，若文献提及与姑息治疗、高级护理计划和生活质量等相关模型和方法中的灵性内容，亦被纳入研究范围。通过使用医学文献分析与检索系统、Scopus、PubMed、护理及相关健康文献累积索引（CINAHL）、Ovid和谷歌学术进行多字段数据库检索。检索词包括“灵性”的截词形式，结合“肾脏”、“肾”、“姑息治疗”和“临终关怀”。同时对原始研究和综述类文章进行了手工检索。此外还进行了进一步检索

英语国家的政策和指南。检索主要限于2000年至2015年之间的研究以及以英文发表的研究。

3. 慢性肾病中灵性的背景

灵性在慢性肾病（CKD）的姑息和支持性治疗中被普遍认为是核心组成部分[17–20]。世界卫生组织承认灵性在复杂和慢性疾病（如CKD）中所起的关键作用[21,22], 。然而，目前仍缺乏足够的证据和模型来说明如何将灵性最佳地融入针对慢性肾病患者及其家属的高质量支持性护理计划中。戴维森[23]强调了需要开展更全面的研究，以缓解慢性肾病人群中的灵性痛苦。霍利[24]关于慢性肾病患者护理目标的构想，呼吁专科医生超越治疗路径，涵盖护理中的心理社会和灵性层面，例如生活质量和希望；这一观点也得到了其他研究人员[25]的呼应。国际框架、指南和政策同样支持在慢性肾病的支持性护理中采用这种整体方法[17,25,26]。

研究人员指出，患有慢性且衰弱疾病的患者会被促使审视存在忧虑和灵性问题，以此作为适应疾病和应对死亡无所不在的一种方式[27–29]。布雷特巴特[30]进一步深入探讨，并提出临终（EOL）“与心理困扰和存在忧虑相关的症状甚至比疼痛和其他身体症状更为普遍。” 患有慢性疾病的患者此前已表示，希望医生关注他们的灵性关切[31–33], ，特别是那些面临不可逆疾病进程的患者[27,34–37]。文献还揭示了患者报告的灵性需求与灵性照护的实际提供之间存在差距，表明在满足这些需求方面存在制度性差距[34,38] –[23,31,38]。

宗教作为一个概念和生活现实，早于灵性在学术健康论述中的兴起[8]。尽管医疗保健中的灵性被广泛理解[39] ，且当前许多研究聚焦于这一宽泛的构念[40], ，但这并不削弱宗教灵性对患者结局的影响。肾病学研究已涉及宗教，特别是在文化与坦诚告知[41], 、宗教支持、参与及应对[37,42–44],以及教派特定研究[45,46]等领域。这些研究以及来自其他疾病领域的众多研究 [47]表明，宗教与积极健康结果、生活质量（QOL）、应对机制以及作为保护因素之间存在显著关联，从而强调了定期进行宗教评估和提供相应照护的必要性。也有其他研究表明，当宗教与罪恶感与惩罚相关时，可能对健康结局产生负面影响[48]。无论正面或负面，所涉及的宗教/灵性机制目前仍不明确，许多研究人员呼吁进一步研究[32,47,49,50]。下文的讨论虽以灵性为参考，但涵盖从宗教信仰到无神论的各类灵性形式。

4. 慢性肾病中灵性照护的提供的差距与挑战

显然，慢性肾病患者的灵性照护提供方面存在不足。例如，在Tanyi et al. [51],一项针对在美国接受血液透析的女性的小型定性研究中，一些参与者认为护士不愿参与灵性或宗教话题的讨论，阻碍了她们获得灵性照护。Egan et al. [52]对肾脏病学专家进行的定性研究调查了

新西兰（NZ）肾病科肾脏护理中灵性照护的提供情况显示，尽管肾脏病学专家和护士对患者的护理需求表现出同理心，但他们缺乏应对患者灵性照护需求的信心和培训机会。在戴维森关于慢性肾病（CKD）患者终末期生命护理（EOL care）偏好与需求的加拿大研究[23]中，大多数受访者认为，在肾脏护理项目中纳入生活质量（QOL）、心理社会和灵性问题非常重要，但过去十二个月内仅有不到10%的受访者曾与其肾病学家讨论过终末期生命护理问题，且大多数人自我报告对姑息治疗选择的认知较差。该研究中的患者希望针对医护人员、患者及家属提供更多关于终末期问题的教育和支持，增加家属在护理和决策中的参与，并定期与肾病学家开展终末期生命护理讨论。戴维森和江格里[28]在其加拿大一项前瞻性队列研究中评估了慢性肾病患者的灵性和支持性护理需求，发现32%的患者存在较高的灵性需求（定义为报告七项所列需求中超过五项），而69.1%的患者至少存在一项需求。参与者识别出的最普遍灵性需求是寻找希望与生命意义，其次是关注死亡与临终问题。有趣的是，研究未发现灵性需求的明确预测因素，这表明有必要从诊断初期开始并对所有患者定期评估其未满足的需求。

培训、教育及其他问题

尽管已有国家指南和专业框架支持肾病学支持性护理实践，但研究 repeatedly 指出姑息治疗以及由此相关的灵性照护存在缺口，这些问题始于生命末期护理的培训与教育 [17,28,36,53–58]。虽然各国情况有所不同，但有证据表明，肾病学家不太愿意启动生命末期的相关讨论 [17,53,54,56,59] ，这体现在晚期转诊至临终关怀或姑息治疗 [53,57], 、患者 unaware 自己已接近生命末期 [56] ，以及对开始透析感到后悔 [23]。Collins 和 Lehane 的 [60] 针对慢性肾病患者对死亡、临终及高级护理计划（ACP）观点的定量研究发现，88% 的患者希望从医生那里获得坦诚的回答，84% 希望得到宗教或灵性人物的安慰，100% 希望在灵性上获得安宁。然而，许多肾病学家在专科医师学员轮转期间仍缺乏姑息治疗培训和姑息医学的接触经验，Combs et al. [61] 对肾病学专科医师学员的研究显示，在对比早前研究结果时，生命末期护理教学质量的评分在十年间几乎没有改善 [62]。在最初的研究 [62], 中，不到 30% 的专科医师学员报告接受过与生命末期护理中文化或灵性问题相关的培训。Davison et al. [36] 对美国肾病学专科医师学员在生命末期决策准备情况的研究发现，39% 的学员认为自己在生命末期决策方面准备非常充分，而仍有 61% 的学员感觉准备不足。一项基于美国的针对肾病学专科医师学员姑息治疗经历的调查显示，72% 的学员未参与过姑息治疗医学轮转，53% 在住院医师培训期间没有接受过正式的姑息治疗选修课程 [63]。需要注意的是，该研究的回应率较低。在新西兰，人们日益认识到需要建立主动的保守治疗路径来管理 5 期慢性肾病，这一路径正逐步引入肾脏服务和肾病学培训项目中。

研究表明，其他因素可能会阻碍慢性肾病中灵性照护的提供。在Tanyi et al. [64]对医生和护士的研究中，时间不足和忽视倾听被认为是提供灵性照护的障碍。Deal和Grassley的[65]研究中的肾病科护士指出，工作要求

在忙碌嘈杂的环境中工作，受限于时间且缺乏隐私，不利于提供灵性照护。Levy et al. [66]在其关于提高生命末期护理质量的论文中指出，肾科和姑息治疗专家认为，支持性护理面临的障碍包括语言问题、工作量问题、患者与支持团队之间的文化和灵性障碍，以及空间不足和缺乏隐私等环境因素。

5. 慢性肾病支持性护理的姑息治疗模式

世界卫生组织将姑息治疗定义为“一种通过早期识别、完美评估和治疗疼痛及其他身体、心理社会和精神方面问题，以预防和缓解痛苦，从而改善面临危及生命疾病的患者及其家属生活质量的方法” [22]。作为一种生命受限疾病，该定义适用于慢性肾病（CKD），因为对患者支持性护理需求的评估常常被延迟或范围有限，从而加剧了高症状负担、情感和灵性困扰、生活质量下降以及晚期转诊至姑息治疗和临终关怀服务的风险[53,67–69]。Arulkumaran [70]强调认识到这一点的重要性：“当逐步升级的治疗无效，或患者已明确表达其治疗限度时，适当制定的姑息治疗策略将使患者实现更有尊严的死亡，并为家属带来更好的心理结果。” 此前的研究往往集中于以癌症为中心的姑息治疗模式，这可能掩盖了慢性肾病（CKD）患者的需求，已有研究表明，这些患者的痛苦程度和症状负担至少与癌症患者相当[17,71,72]。在一项近期探讨公众对姑息治疗认知和意识的爱尔兰研究中，大多数人认为姑息治疗属于癌症治疗范畴[73], ，这一发现与新西兰研究的结果相似[74]。新西兰关于临终关怀患者诊断类别的记录显示，大量非癌症诊断患者（21%非癌症诊断；79%癌症诊断）包括肾病患者未能获得临终关怀姑息治疗 [75], ，Murray等[53]在美国针对透析人群的临终关怀使用研究中也支持这一发现。在戴维森 [23]针对4期和5期慢性肾病（CKD）患者的加拿大研究中，83.4%的患者表示不了解姑息治疗，60.7%后悔开始透析的决定，51.9%表示未曾讨论过生命末期偏好，13.4%希望更加重视灵性照护。同样，在McAdoo等[54]针对英国晚期肾脏疾病患者开展的定量研究中，仅有28%的患者在死亡前一年内进行过生命末期相关讨论。Hobson等[55]在英国对终末期肾病（ESRD）患者专业姑息治疗服务提供的全国调查发现，尽管大多数专业姑息治疗服务接受终末期肾病（ ESRD）患者，但实际转诊数量很少，且不到一半的服务提供者了解肾脏服务国家服务体系[76]。

已有充分证据表明，应向拒绝或停止透析的终末期肾病（ESKD）患者提供姑息治疗支持[77]。目前已有多种实践指南和立场声明可用于指导这些肾脏治疗路径，例如《关于适时启动和终止透析的共同决策》[26,78], 、英国肾脏国家服务体系[76]以及澳新指南[17]。

美国肾病医师协会和美国肾脏病学会支持临床医生就终末期肾病和5期慢性肾病透析前患者的信仰及其管理生命末期需求的选择，及时开展讨论[26]。他们提出一种姑息治疗模式，以提供疼痛和症状缓解

控制、高级护理计划以及患者及其家属的心理社会和灵性照护。如此广泛而多样的支持性护理需求需要一个多学科团队，该团队结合了肾脏病学与姑息医学 [17,26,79]；然而，这种模式目前在一些肾脏服务中尚未成为常规实践。乔斯兰 [68] 提供了一个澳大利亚肾脏支持治疗项目的实例，该项目依赖于肾脏与姑息治疗服务的合作，其团队成员包括姑息治疗主任、肾脏服务主任、姑息治疗顾问、两名肾脏临床护理顾问、一名肾脏营养师和一名肾脏社工。目前，澳大利亚其他一些单位正在考虑采用此类模式或类似模式。

如前所述，灵性是姑息治疗模式中被广泛接受的一个组成部分，因此也应成为慢性肾病支持性护理标准临床实践的一部分[22]。及时性、沟通、诚实、倾听、同情心、包容性以及探索意义、目的、身份和关系，以及某些宗教需求，都是灵性照护中常被提及的原则[17,26,39,51,64]。Tanyi等[51]对在美国接受血液透析的女性所进行的现象学研究为我们提供了一个范例，突显了同情心以及在肾脏服务中建立有意义人际关系的重要性。参与者希望护士通过真诚关怀、倾听、触摸、友善、耐心和信任来关注她们的灵性需求。Tanyi等后续[64]对医生、护士和医师助理开展的定性研究进一步证实了这种以患者为中心的直觉方法，大多数受访者表示他们通过陪伴和倾听间接满足患者的灵性需求。所有参与者都认为，灵性照护意味着无评判地真诚关怀患者，并鼓励他们借助自身的灵性实践。普查尔斯基强调“共情倾听”的必要性[80], ，而普查尔斯基等[9]则指出，同情心和沟通是在缓解灵性困扰中的重要因素。在沃尔顿的[81]一项针对接受血液透析患者的美国小型定性研究中，灵性与人际关系、决策、解决问题和反思相关联。

有观点认为，灵性照护通过人际关系隐性地发生，但如果未进行明确评估，可能会遗漏灵性需求，这一点仍存在疑问。

6. 解决支持性照护与灵性照护需求

6.1. 支持性护理路径和灵性的角色

越来越多的老年人出现慢性肾病和多种合并症，迫切需要制定正式的支持性护理计划，重点关注症状控制、心理社会和灵性问题[17,82]。姑息治疗日益增长的需求以及该领域专业人才短缺，使得肾病学家及相关医护人员更有必要发展终末期生命护理技能[83,84]。

为老年和合并多种疾病的患者提供支持性护理尤为重要，因为“患者、家属和肾病学家在判断透析是延长生命还是仅仅延缓死亡时面临困难”[85]。Hussain et al [86]在英国进行的回顾性队列研究说明了这一点，该研究比较了选择肾脏替代治疗（RRT）或保守治疗的70+岁患者在生存率、住院和姑息治疗可及性方面的差异。接受RRT的组别存活时间更长；然而，在80岁以上及合并症较多的患者中，并未显示出生存优势。生活质量下降是这一老龄化人群中需要考虑的另一个因素[87]。保守治疗

保守治疗为这些脆弱患者提供了一种替代性的整体治疗途径，其重点在于症状管理、心理社会和精神支持[15], ，以及生命末期的准备。例如，Wright等 [88]在美国进行的一项纵向队列研究发现，生命末期讨论与较少的侵入性干预措施及更早进入临终关怀相关，而更积极的医疗护理则与患者生活质量下降相关。Carson等 [89]比较了选择保守治疗或肾脏替代治疗（RRT）的终末期肾病患者结局，发现接受RRT的患者住院率更高，而采取保守治疗方案的患者更可能在家中或临终关怀机构去世。同样，Hussain等 [86]发现，遵循保守治疗方案的患者更容易获得姑息治疗服务；相反，接受透析的患者更可能被收治入院并在医院去世，且很少接受专业的姑息治疗。澳大利亚和新西兰透析与移植登记处（ANZDATA, 2014）数据显示，2013年澳大利亚有575例、新西兰有73例死亡归因于停止透析，“心理社会”因素是停止透析最常见的原因，这支持了以下观点：“尽管透析是一种维持生命的治疗手段并能延长寿命，但它也可能产生、加剧或延长痛苦，而无法恢复或维持健康状态” [87]。

那些停止或选择不开始透析治疗的患者总体预后不良，这 necessitates 更深入探讨灵性在姑息治疗中的角色；作为指导决策、减轻负担、应对存在主义问题以及为丧亲和悲伤支持提供参考的一种手段。总体而言，及早识别出最脆弱人群的能力对于最佳实践的支持性护理至关重要。这些重要问题目前正在一项前瞻性加速纵向研究中得到解决，该研究调查了65岁及以上个体在决策和透析结果方面的定量与定性特征[90]。这项研究的结果将进一步推动这一讨论。

6.2. 高级护理计划

在生命末期，预先护理计划（ACP）已在全球许多医疗体系中得到推荐，例如美国、英国、加拿大和新西兰。ACP是一个涵盖性术语，指在生命末期进行的准备，涉及“患者、家属及其医疗提供者之间就临终关怀开展的沟通过程”，并是“为死亡做准备的一种机制”[91,92]。

Spital等 [93]描述了一种用于衡量死亡质量的工具的开发，肾病学家可利用该工具支持患者在生命末期的护理。该工具的五个领域之一是“安宁平和”，这是灵性的关键组成部分；另一个领域是“高级护理计划”，突显了这两个领域在临终关怀中的重要性。作者进一步建议开发更多反映患者及其家属价值观和偏好的生命末期研究与临床测量工具。在美国开展的针对患者及已故患者家属的专题小组讨论发现，他们希望对死亡过程的评估包括疼痛控制、尊严、灵性/情感需求以及生活质量的维持[93]。其他作者强调将预先护理计划纳入慢性肾病（CKD）患者治疗护理计划的重要性[67,91] ，并呼应阿图·葛文德[94]的呼吁，主张医学目标应更多关注患者的需求与愿望，而非可能无效的医疗干预。

鉴于慢性肾病的疾病发展轨迹，人们普遍建议尽早并定期更新预先护理计划讨论[57,91] “在需要重症监护服务之前很久”[70]。霍利等[95]美国

关于ACP如何影响EOL讨论的研究（n = 400）发现，在51%曾进行ACP讨论的患者中， 69%未曾谈及停止透析。Kataoka‐Yahiro等 [91]开展了一项横断面调查（n = 50），探讨亚裔美国人和夏威夷原住民对死亡和ACP的态度。值得注意的是，参与者表达了死亡焦虑；92% 的受访者认为“精神上的平静”很重要；仅有40%完成了ACP；大多数人表示更愿意与家庭成员而非专业人员讨论ACP。Spital等 [93]同样发现，患者更愿意与家人谈论EOL问题。相反， Collins和Lehane的[60]一项针对接受血液透析患者的小型研究显示，参与者虽愿意谈论死亡， 但不愿与家人讨论。这些差异凸显了在EOL护理计划中纳入患者个人信仰、价值观和偏好的重要性，而ACP可在其中发挥重要作用。Bristowe等 [96]在英国开展的定性研究发现，参与者 “报告缺乏讨论未来的机会”，并建议此类讨论应被常态化。在澳大利亚，Smith等 [97]发起的护士主导的倡议提供了一种整合协调的照护模式，建议使用经过验证的评估工具，例如患者结局症状量表（肾病版本（POS‐S)），让患者评估自身的身体症状、心理和灵性需求，并推动ACP的制定以支持其实践。最终，ACP的目标是与患者及其家庭合作，创造尽可能良好的死亡条件。为实现这一目标，文献和相关指南指出，必须关注灵性领域。然而，从1990年代[95] 、 2000年代初[72]至今的研究[96]表明，在美国、英国等国家，尽管已有二十年的ACP实践，但在改变围绕死亡讨论和临终准备的文化方面进展缓慢。

6.3. 希望作为灵性力量来源

希望可以被视为面临生命受限疾病患者的灵性力量来源[80,98,99]或照护目标[28]。Berzoff等 [79]总结指出，提供终末期生命护理“需要在希望与同情心和现实之间取得平衡，而这并不总是容易做到的。” 在临床情境中实现或维持希望的最大障碍，或许在于人们普遍认为向患者或其家属告知不良预后会削弱希望[17,56,77,88]。戴维森和辛普森的[56]研究提出了另一种观点，强调诚实与沟通在调节希望方面的作用，其中“参与者表示[当他们无法与亲人坦诚开放地讨论对未来的希望和担忧时，会感受到更强的孤立感和更少的希望。” 这种对诚实的需求得到了柯林斯和莱汉研究中[60] 60%的血液透析患者的证实，他们希望知道自己是否只剩下六个月或更短的生命。披露与诚实必须与如下认知相平衡：并非每个人都希望完全告知或参与决策，因此凸显了为个人量身定制预先护理计划[100]的必要性。尽管慢性肾病相关预后较差，预先护理计划仍可能促进希望，因为它鼓励围绕生命末期问题进行开放而诚实的讨论，并帮助患者规划和设定目标[56]。在戴维森和辛普森的[56]定性研究中，患者认为希望是预先护理计划过程的核心。患者表示，更早获得有关生命末期的信息有助于他们感受到希望，因为他们能够与家人和朋友建立更紧密的关系。患者报告中提到的障碍或希望降低的因素包括丧亲[98], 、对临床照护方面的过度关注以及依赖医护人员来启动生命末期
讨论 [56]。与家人和朋友的关系被认为对于维持接受血液透析的患者的希望感至关重要，而保持希望和控制感则被认为有助于患者适应慢性肾病带来的转变和挑战 [56,98]。

6.4. 悲伤与丧亲中的灵性照护

霍利[24]进一步拓展了灵性照护的作用，指出其应涵盖对慢性肾病（CKD）患者及其家属的悲伤与丧亲支持，特别是当患者必须面对肾病科内其他患者的死亡以及自身死亡率 [52,81,101]时。在她2005年和2007年的综述文章中，霍利呼吁更多地采用姑息治疗方法，例如预先护理计划和灵性支持，以改善临终规划的质量[24,102]。法塞特[77]提醒我们，尽管悲伤显然与死亡相关，但它可能早在疾病进程的早期就已出现。讨论生命末期护理决策以及处理心理社会和灵性问题的机会，都被认为是对临近死亡的患者至关重要的因素。奇布纳尔等[103]针对患有危及生命的医学状况（n= 70），包括肾病患者的横断面研究发现，与死亡相关的焦虑和抑郁与更严重的身体症状、更多的抑郁症状以及较低的灵性福祉和与医生的沟通水平相关。这些身心影响进一步支持了一种包容患者悲伤与丧亲需求的姑息治疗模式，该模式已得到美国肾脏病医师协会和美国肾脏病学会的认可。家庭照护者在应对亲人病情恶化过程中的经历充满了不确定性、焦虑、恐惧，并倾向于避免与患者谈论死亡[104]。诺布尔等建议启动与照护者的预先护理计划讨论，以帮助他们适应亲人疾病的进展及不可避免的死亡。一些国家已制定政策和生命末期计划，如利物浦计划，以促进实现“善终”，并在生命末期协调灵性和文化偏好[59], ，但这些方法的实施仍不一致。霍利[102]对丧亲照护的综述承认了透析工作人员的作用，他们在患者去世后继续为家属和亲人提供心理社会和灵性支持。

6.5. 促进灵性照护中的人际关系

接受透析治疗的患者在透析诊所花费的时间以及疾病的慢性特征，使肾病学家和医护人员处于一种独特的情况中，能够与患者建立长期且信任的人际关系 [51,52,65]。例如，新西兰的大多数患者每周进行三次或更多次透析，每次持续4–5小时 [82]。这种人际关系可能使肾病学医护人员能更好地帮助经历灵性困扰或生命末期问题的患者 [67]。这与普查尔斯基等 [105]的观点一致，即任何照顾临终患者的人都应能够提供灵性照护。在Berzoff等 [79]开展的专题小组讨论中，肾病学家认为他们与患者之间的人际关系对于沟通生命末期问题是至关重要的。应当注意的是，慢性肾病治疗的高要求和长期性可能导致挫败感和痛苦，从而加剧了该患者群体对支持性护理的需求 [89]。

7. 生活质量

尽管与健康相关的生活质量（HRQOL）传统上被定义为身体的、情感的、社会的和功能领域的内容，但一些研究人员认为灵性也是一个重要的方面

维度 [18,106]。灵性、宗教和个人信仰可能对生活质量产生重大影响，特别是对于那些自述健康状况极差或处于生命末期的人 [107]。姑息治疗的一个基本原则是为临终者及其家人实现可接受的生活质量 [1,108,109]。肾脏支持治疗指南强调了在探讨治疗选择和管理路径时考虑生活质量的重要性 [17]。例如，针对老年慢性肾病患者的澳新指南指出，透析治疗可能会降低患者及其照护者的生活质量，并导致住院率增加 [17]。Unruh et al. [110] 对肾病健康相关生活质量问题的综述呼吁广泛理解健康相关生活质量，包括四个领域：身体功能、社会的、心理方面和整体方面（其中提到了灵性）。作者指出了整体健康相关生活质量评估工具的局限性，并指出在临床中以个案为基础、以人为中心地使用时，这些局限性可以被克服。

尽管某种医疗干预可能被视为成功，但它可能并未减轻患者的痛苦[111], ，这一点在慢性肾病中尤为明显，因为透析常伴随显著的发病率[72]。对于老年和合并多种疾病的终末期肾病患者而言，透析可能对生活质量产生负面影响，这一问题尤其突出。从慢性疾病的积极治疗转向姑息治疗时，应着重于“最大化生活质量”，通过识别和管理症状，包括疼痛、心理健康问题以及关注灵性需求[112]来实现。霍利[24]强调，应在开始透析时就讨论预期寿命和生活质量，并指出当治疗重点从治愈转向支持性治疗时，应将福祉和生活质量作为核心。在美国，美国肾脏病医师协会重申了向终末期肾病患者解释透析对生活质量负担的重要性。

多项针对慢性肾病（CKD）患者的研究强调了灵性在生活质量（QOL）中的作用。芬克尔斯泰因（Finskelstein）等 [20]使用灵性幸福感问卷（SWBQ），在一组慢性肾病患者（n = 200）中考察了灵性福祉与其他生活质量指标之间的关系。他们发现SWBQ与生活质量测量之间存在显著相关性，尤其是存在层面。SWBQ得分与年龄、合并症或患者依从性的测量值之间未发现相关性。作者提出疑问：“与患者讨论其灵性关切并关注其灵性福祉，是否有助于改善他们的生活质量及医疗结局。”科尼格（Koenig）等 [113]在一项横断面研究中发现，宗教性和灵性可预测更强的社会支持、更少的抑郁症状、更好的认知功能以及应对疾病的能力。戴维森和江格里（Davison and Jhangri）[18]指出，存在幸福感（EWB）是健康相关生活质量（ HRQOL）的独立预测因子，并得出结论：应将灵性与心理社会需求一并作为干预目标。作者指出，他们未发现与SWB量表的另一个子量表——宗教幸福感（RWB）存在相关性，这可能表明由EWB子量表所测量的灵性普遍层面，比宗教性灵性层面具有更大的影响。澳大利亚基于医院的肾脏支持治疗项目采用绩效指标评估服务效果，其中包括使用经过验证的工具来评估患者生活质量的改善情况 [68]。该医院自2001年以来一直测量透析患者的生活质量，研究人员注意到，尽管已实施多项可能改善透析患者生活质量的措施，但其生活质量仍持续低于普通人群，这促使了肾脏支持治疗项目的建立。基梅尔（Kimmel）等 [114]在其终末期肾病（ESRD）患者生活质量研究中，对美国血液透析患者（n = 165）进行了访谈，使用了包括灵性信念量表和 McGill 生活质量量表在内的多种工具，并得出结论：灵性对终末期肾病

患者的生活质量至关重要；然而，与临床参数并无直接相关性。韦斯博德（Weisbord）等 [72]进行了一项小型研究，探讨了生活质量、预先护理计划（ACP）和姑息治疗。即使接受了姑息治疗专家的干预，患者的预先护理计划使用率并未增加，症状负担或健康相关生活质量 （HRQOL）也未出现可测量的改善；然而，参与者对会面总体持积极态度。目前似乎可用的特异性肾脏健康相关生活质量工具较少，且部分健康相关生活质量测量缺乏灵性领域 [18]。

8. 新西兰提供慢性肾病与灵性的文化视角

新西兰提供了独特的文化视角，因为《怀唐伊条约》的原则支撑着该国的公共卫生系统和立法，旨在改善毛利人（新西兰原住民）的健康结果并减少健康差异 [115,116]。尽管有这些目标，新西兰毛利人的终末期肾病发病率仍明显高于非原住民 [82], ，在2000年至2005[117]期间，毛利人因肾衰竭死亡的情况是非毛利人的三倍半。鉴于此类差异以及毛利人在生命末期的关键需求，《新西兰姑息治疗战略》[108]建议采取以政策为导向的方法来提供姑息治疗服务，通过与毛利人服务机构合作，以协调且符合文化习惯的方式满足生命末期的需求。最近的研究揭示了毛利人获取姑息治疗服务面临的各种障碍，包括：缺乏沟通、难以应对健康素养要求，以及姑息治疗从业人员缺乏文化能力 [118–120]。这些研究中指出的毛利人晚期转诊至姑息治疗服务的问题，凸显了建立一种整合且公平的姑息治疗模式的必要性，该模式应兼顾毛利人文化价值观、信仰和wairua（灵性）。

对毛利人健康和生命末期而言，wairuatanga 或灵性 [121] 是核心概念。在两项探讨毛利人及其 whanau（家庭）[119,122], 生命末期经历的研究中，参与者以灵性层面来表达临终体验，且主要围绕 whanau 和 tikanga（文化习俗）。灵性以及相关灵性和文化仪式的实践似乎增强了家属的力量，提供了希望与安慰，并为应对持续治疗、决策以及不良预后的现实提供了一种方式 [122]。Moeke‐Maxwell 等人 引述 Reid 的观点，提醒我们毛利人对临终与哀悼的看法不能一概而论，而是“多元的、多样的、多重的、灵活的且可变的。” 尽管这些发现仅集中于一个国家，但最近一项关于加拿大、澳大利亚、新西兰和美国原住民生命末期经历的定性研究元综合证实了灵性的核心地位，其主导主题被称为“为灵魂做准备” [123]。

9. 局限性

本综述的局限性在于研究的高度异质性，这导致了上述主题方法的采用。具体而言，在肾病学研究中，定量研究略多于定性研究；其中大多数研究来自美国，其次是英国、加拿大、澳大利亚和新西兰。目前严重缺乏关注灵性与肾脏护理的原住民研究。此外，许多研究样本量小，为横断面设计，或如果是定性研究，则缺乏成熟的理论基础。该肾脏病学文献中的其他局限性还包括灵性照护者的角色，无论是专家（如牧师等）、肾病学专家还是家庭成员。

10. 结论

在整个文献回顾过程中，显而易见的是，有必要扩大指导灵性照护和支持性护理实践的证据基础。例如，改善全球肾脏病成果组织（KDIGO）会议讨论了现有数据在评估5期慢性肾病合并合并症患者接受透析与保守治疗相比的益处和潜在危害方面的局限性，并强调了在此领域开展研究面临的伦理难题[124]。

从有神论到无神论的整个范围内，灵性在肾脏护理中均未得到充分关注。本次关于灵性与肾脏护理的综述重点关注了终末期慢性肾病（CKD）的相关文献。尽管指南和研究建议持续并定期进行灵性评估和护理，但许多患者并未得到此类服务。由于慢性肾病（CKD）发病率不断上升，尤其是在老年人群中，支持性护理的需求将持续增长；因此，肾病学专家，特别是护士和医生，必须与姑息治疗专家协作，积极应对提供整体支持性护理的挑战，明确关注患者的灵性需求。CDK是一种生命受限疾病，需要采用护理中的灵性方法，例如及时实施预先护理计划 （ACP）、关注健康相关生活质量（HRQOL）以及姑息治疗路径，以改善患者结局，减少不必要的干预，促进更早使用临终关怀，并提升生命质量和临终质量。这些建议并非新观点，在近期的肾脏护理指南中已有明确说明；然而，仍需认真贯彻执行，同时需要进一步研究，特别是针对灵性与慢性肾病（CKD）开展设计良好的大型混合方法研究。