印度支持艾滋病病毒携带者治疗的设计机遇
概念清晰带来“正常”生活
部分艾滋病病毒携带者(PLHA)对艾滋病病毒(HIV)和抗逆转录病毒疗法(ART)有良好的概念理解,能用自己的语言解释。例如,有携带者说“HIV 是一种病毒,不是疾病”;还有人解释 CD4 是“力量的病菌”,机会性感染(OIs)是“你的免疫力下降,所有疾病都会找上门”;也有人说当 ART 治疗成功时,“病毒会进入休眠状态”。这些携带者大多对生活持积极态度,并且能坚持治疗。
痛苦经历与对疾病的概念理解似乎能让人们更愿意遵守治疗方案。那些在接受 ART 治疗感觉好转之前经历了很多痛苦的携带者,以及目睹过他人因 HIV 去世的携带者,似乎更能坚持治疗。技术解决方案可以传播其他携带者的积极和消极经历,帮助建立心理模型,减少个人痛苦。
社会和情感方面
- 家庭支持:有与无
- 解决方案需要根据携带者在家庭中的披露情况进行个性化定制。一些向家人披露病情的携带者获得了经济和情感上的支持,这种支持在开始 ART 治疗时尤为重要,因为此时药物负担重,治疗方案复杂。
- 许多携带者并非向整个家庭披露,而是选择一两个家庭成员。他们倾向于向成熟、开明、支持自己且有收入的家庭成员披露病情。在很多情况下,携带者更愿意向同性披露;在其他情况下,由于经济因素,更倾向于向男性披露。通常被蒙在鼓里的是老年人(“别打扰他们”)和孩子(“他们可能会告诉邻居”)。
- 完全披露并非获得支持的必要条件。家庭成员(尤其是孩子)即使不完全了解情况,也愿意提供支持。许多携带者只透露了需要定期服药的信息,还有人表示自己患
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