37、医疗信息平台与非洲法语区在线医疗信息的现状与挑战

医疗信息平台与非洲法语区在线医疗信息的现状与挑战

1. CEMARA：罕见病网络平台的创新与应用

CEMARA 是一个用于罕见病的网络平台，其开发源于欧洲共同体 2003 年发起的罕见病项目以及法国的罕见病计划。该平台旨在提升公共卫生领域的信息和认知水平，推动罕见病的管理。

• 开发背景与优势
  • 经验拓展 ：与 Orphanet 和 GenAtias 的合作，拓展了法国国家项目 REIN 在终末期肾病方面积累的专业知识，增强了应用的持久性。
  • 成本控制 ：基于自由软件构建，降低了开发成本。
  • 可扩展性 ：模块化的结构设计确保了平台的可扩展性。
• 解决的问题与措施
  • 词库问题 ：词库缺乏实体定义，影响语义同质性。为此，为专业人员提供了直接链接到 Orphanet 描述的途径。
  • 专业人员参与 ：借鉴 REIN 的组织模式，先构建“人类网络”，尊重参考中心的结构，确保名义数据的独立性。每个站点独立管理数据，用户签署宪章，达成了高度共识，推动了平台的成功。
• 应用成果与特点
  • 数据记录 ：在 9 个月内记录了近 12000 例罕见病病例，18 个月内超过 30000 例，体现了专业人员的参与度和平台的实用性。
  • 常见病理 ：以下是 CEMARA 中最常见的十种病理情况：
    | 病理名称 | 病例数 |
    | — | — |
    | 1 型神经纤维瘤病 | 574 |
    | 成骨不全症 | 420 |
    | 自闭症 | 400 |
    | 21 - 三体综合征 | 387 |
    | 囊性纤维化 | 375 |
    | 迪乔治综合征 | 363 |
    | 皮质激素敏感型肾病综合征 | 298 |
    | 青少年寡关节炎 | 293 |
    | 努南综合征 | 284 |
    | 特纳综合征 | 281 |
• 与其他在线登记系统的区别 ：与 ESID 登记系统不同，ESID 是欧洲单一医学领域（免疫缺陷）的登记系统，旨在通过症状描述的验证程序辅助诊断决策。而 CEMARA 是流行病学工具，用于公共卫生决策。
• 用户反馈与数据管理
  • 定期报告 ：每三个月提供活动和诊断报告，每年提供包含高级卫生管理局（HAS）和住院与医疗组织司（DHOS）评估参考要素的文件。
  • 多标准搜索 ：用户可使用多标准搜索工具研究病例。
  • 数据存储 ：信息将存储在 CEMARACube 数据仓库中，用户可通过地理信息系统 SIGMARA 在线访问。

以下是 CEMARA 平台的工作流程 mermaid 流程图：

graph LR
    A[数据收集] --> B[数据标准化与结构化]
    B --> C[数据存储到 CEMARACube]
    C --> D[生成定期报告]
    C --> E[用户多标准搜索]
    D --> F[提供给用户]
    E --> F

2. 非洲法语区在线医疗信息的现状与挑战

随着信息技术和通信的发展，在线医疗信息的获取变得更加便捷，但也带来了评估信息可信度的挑战。特别是在非洲法语区，需要考虑社会、经济和文化背景的多样性。

• 研究背景与相关项目
  • 信息全球化挑战 ：信息社会的发展带来了知识全球化和身份文化因素认知不足的问题。为了让所有人受益于互联网工具，特别是在卫生领域，需要发展互联网接入、能力和使用规则。
  • 相关组织与项目 ：Health On the Net（HON）基金会在发达国家活跃，拥有超过 5000 个认证医疗网站，现正将活动扩展到发展中国家。世界卫生组织（WHO）通过 2005 年的网络健康决议加强了该领域的活动，Global Health Library（GHL）项目旨在提供可靠医疗信息的访问途径。此外，基于互联网的工具还可用于卫生专业人员的远程继续教育。
• 研究方法
  • 内容来源清查 ：通过世界卫生组织的 Global Index Medicus 和非洲法语区远程医学网络（RAFT）清查非洲法语区在线医疗内容的主要来源。
  • HONcode 原则应用 ：由 HON 基金会马里巴马科总部的工作人员使用 HON 开发的问卷评估已识别网站对 HONcode 八项原则的遵守情况，并分析与标准的差异。
  • 社会人类学方法 ：通过半定向访谈和问卷调查，确定卫生专业人员对在线医疗信息的信任标准。
  • 在线调查 ：开展“非洲法语区医疗和健康互联网使用调查”，让用户和网站编辑了解提高在线健康信息质量的举措，如 HONcode 认证。

以下是研究方法的流程 mermaid 流程图：

graph LR
    A[内容来源清查] --> B[应用 HONcode 原则评估网站]
    B --> C[社会人类学调查确定信任标准]
    C --> D[在线调查了解用户和编辑情况]

• 研究结果
  • 本地市场缺失
    • 专业人员信息获取差异 ：医疗精英（专科医生、教授、研究人员）倾向于获取北方生产的专业信息，不关注本地信息生产。而护士和其他卫生专业人员获取信息困难，中级专业人员（内科医生、全科医生等）获取信息有限，且难以访问专业数据库。
    • 本地信息生产不足 ：缺乏本地信息生产，导致其他专业人员对现有信息缺乏兴趣，同时对本地信息的不信任加剧了本地信息的缺失。此外，非洲法语区网站广告少，商业网站存在率低，表明在线医疗信息本地市场缺失。
  • 网站内容编辑质量
    • 与西方情况对比 ：在遵守 HONcode 标准方面，非洲法语区的情况与 5 年前西方国家相似。互联网主要用于匿名阅读，对保密性关注较少。
    • 信息需求与供应差距 ：专业人员对科学信息（82%）、医疗实践信息（60%和 56%）和大学教育（近 50%）的需求较高，但非洲法语区网站提供这些信息的比例较低（分别为 25%、少于 8%和 2.5%），凸显了提供符合用户需求内容的必要性。

总体而言，CEMARA 平台在罕见病管理方面取得了一定成果，但非洲法语区在线医疗信息面临着本地市场缺失和内容质量不足的挑战，需要针对性地采取措施加以改善。

医疗信息平台与非洲法语区在线医疗信息的现状与挑战

3. 应对非洲法语区在线医疗信息挑战的建议

针对非洲法语区在线医疗信息所面临的挑战，我们可以从多个方面提出相应的建议，以改善现状并推动在线医疗信息的健康发展。

• 提升本地信息生产能力

  • 激励本地专业人员 ：鼓励医疗精英参与本地信息的生产，例如设立奖励机制，对积极贡献本地医疗信息的专业人员给予表彰和物质奖励。同时，组织培训活动，提高他们在信息生产和传播方面的能力。
  • 建立本地信息共享平台 ：搭建一个专门的本地医疗信息共享平台，整合各类医疗资源，方便专业人员上传和获取本地相关的医疗信息。平台可以设置审核机制，确保信息的质量和可靠性。
  • 政府支持与投入 ：政府应加大对本地医疗信息生产的支持力度，提供资金和政策扶持。例如，资助本地医疗研究项目，推动本地医疗知识的积累和传播。

• 改善网站内容质量

  • 加强 HONcode 标准的推广与应用 ：进一步宣传 HONcode 标准，提高网站编辑和管理员对标准的认识和遵守程度。可以组织培训课程，教导他们如何按照标准来编辑和管理网站内容。
  • 根据用户需求定制内容 ：深入了解专业人员和普通用户的需求，根据需求来定制网站内容。例如，增加科学信息、医疗实践经验和在线教育课程的提供。可以通过定期的用户调查来收集反馈，不断优化网站内容。
  • 提高网站技术水平 ：提升网站的技术性能，确保信息的快速、准确获取。优化网站的搜索功能，方便用户查找所需信息。同时，加强网站的安全性，保护用户的隐私和信息安全。

以下是应对挑战建议的具体措施列表：
| 挑战方面 | 建议措施 |
| — | — |
| 本地信息生产能力不足 | 激励本地专业人员、建立本地信息共享平台、政府支持与投入 |
| 网站内容质量不高 | 加强 HONcode 标准的推广与应用、根据用户需求定制内容、提高网站技术水平 |

4. 未来展望

随着科技的不断发展和社会的进步，在线医疗信息领域有望迎来新的发展机遇。对于 CEMARA 平台和非洲法语区在线医疗信息来说，未来可以朝着以下方向发展。

• CEMARA 平台的持续优化

  • 功能拓展 ：进一步拓展 CEMARA 平台的功能，例如增加更多的数据分析工具，为公共卫生决策提供更深入的支持。可以引入人工智能技术，对罕见病数据进行挖掘和分析，发现潜在的规律和趋势。
  • 国际合作 ：加强与国际上其他罕见病管理平台的合作，实现数据共享和交流。通过国际合作，可以获取更多的病例数据和研究成果，提高对罕见病的认识和治疗水平。
  • 用户体验提升 ：不断优化平台的用户界面和操作流程，提高用户体验。例如，提供更简洁、直观的界面设计，方便用户快速找到所需信息。

• 非洲法语区在线医疗信息的发展

  • 市场培育 ：随着本地信息生产能力的提升和网站内容质量的改善，有望逐步培育出本地的在线医疗信息市场。吸引更多的商业机构和投资者参与，推动市场的繁荣发展。
  • 技术创新应用 ：积极应用新技术，如移动医疗、远程医疗等，提高医疗信息的获取和利用效率。例如，开发移动应用程序，让用户可以随时随地获取医疗信息和进行咨询。
  • 社会认可度提高 ：通过提供高质量的在线医疗信息和服务，提高社会对在线医疗信息的认可度和信任度。促进在线医疗信息在医疗实践中的广泛应用，改善人们的健康状况。

以下是未来发展方向的 mermaid 流程图：

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    A[CEMARA 平台持续优化] --> B[功能拓展]
    A --> C[国际合作]
    A --> D[用户体验提升]
    E[非洲法语区在线医疗信息发展] --> F[市场培育]
    E --> G[技术创新应用]
    E --> H[社会认可度提高]

综上所述，CEMARA 平台在罕见病管理方面已经取得了一定的成绩，而非洲法语区在线医疗信息虽然面临诸多挑战，但通过采取有效的应对措施和抓住未来的发展机遇，有望实现良好的发展，为公共卫生事业做出更大的贡献。