儿科心理福祉测量的挑战与创新

医疗保健

Review在儿科健康环境中测量心理福祉的结果

1. 引言

许多年轻人患有慢性健康状况的心理影响、整合心理与生理护理的重要性，以及支持整体健康结果的必要性已被许多人强调[1–3]。
儿科医疗专业人员在常规实践中收集的许多结果测量工具用于服务改进和临床学习，通常由管理和政府推动，以比较干预措施的质量和有效性，并评估成本效益[4]。医疗保健中的结果测量工具传统上侧重于死亡率以及相关的生理指标（如血压和检测结果），但随着患者自主性和选择权的增加，越来越多地纳入了患者对感知结果的体验方面[5]。
从依赖生理健康结果的转变，促使功能状态、健康感知和基于偏好的测量，以及患者报告体验测量（PREMs）和患者报告结局测量（PROMs）被频繁使用。PREMs侧重于患者体验满意度方面的内容，如等待时间和临床沟通，此处不再进一步讨论。
本文回顾了当前的患者报告结局测量工具（PROMs），并讨论了其在儿科心理学环境中的有效性与效用。文章最后描述了一种用于结果测量的叙事方法，探讨了其捕捉有意义的结局的潜力，并提出了未来工作的建议。

2. 患者报告结局测量—患者报告结局测量工具

患者报告结局测量工具在儿科医疗环境中应用广泛。许多测量工具最初是为了评估临床试验的有效性而开发的，但现在已用于衡量儿童在接受医疗保健过程中的功能状态和福祉，依据的是患者自身的报告[6]。目前已开发出疾病特异性和通用型患者报告结局测量工具，这些工具有助于改善服务提供，并实现对医疗服务的比较，从而指导患者在择期手术中的决策[7]。尽管关于使用患者报告结局测量工具对改善医疗保健效果的研究较少，瓦尔德拉和同事[8]仍对其有效性表示“乐观”，并强调有必要开展方法学上更为严谨的研究来评估其效果。使用患者报告结局测量工具面临诸多挑战，包括确保并维持患者参与、测量护理中有意义的方面、解读结果、克服标准化问卷带来的问题，以及为特定人群匹配最合适的结局测量工具[7,9]。

心理福祉、慢性健康状况与患者报告结局测量工具

患有慢性健康状况的儿童和年轻人的心理福祉所受影响已有广泛记录，同时收集用于测量此方面的患者报告结局测量工具也具有必要性[10]。然而，为确定适用于患有慢性健康状况的年轻人的心理福祉患者报告结局测量工具而开展的一项文献检索发现，目前尚无关于最佳实践的明确共识或建议（该检索覆盖了谷歌学术和心理学数据库，使用的关键词包括“结果测量工具”、“PROMs”、“儿童”、“青少年”、“福祉”和“生活质量”。此外，还进行了广泛的灰色文献检索，包括儿童结局研究联盟（CORC）网站上所有相关测量工具（儿童结局研究联盟，2017年））。
存在经过验证且广泛使用的用于测量身体健康和心理健康的患者报告结局测量工具，但当儿童患有慢性健康状况时，在考虑儿童发育背景下身心健康的复杂相互作用的情况下，如何以有意义的方式捕捉结果仍是一个挑战 [11]。目前常用于儿童和青少年情绪健康的结局测量工具主要分为两类：儿科生命质量和儿童及青少年心理健康。本文探讨了这两类测量工具在儿科卫生服务中用于捕捉心理福祉的效用、适用性和局限性，并提出了一种替代性的定性方法来捕捉有意义的结局。

3. 生活质量患者报告结局测量工具

生活质量（QoL）被定义为“生理和情绪健康、独立程度、社会关系及其与环境显著特征的关系” 12 ，这一概念涵盖了情绪和生理福祉[13]。然而，生活质量定义上的差异带来了问题[14]。
尽管在概念上普遍认为情绪健康是生活质量的组成部分，但所识别的许多工具主要关注与健康相关的生活质量，未能充分捕捉心理福祉。许多工具将“功能状态”和“健康状态”与“生活质量”互换使用，因而仅考察症状管理和适应性功能[15]。尽管这些方面无疑对心理福祉至关重要，但它们无法涵盖年轻人更广泛的情绪体验。这种将生活质量与健康功能状态混为一谈的做法，使得在此人群中难以找到合适的测量工具来全面考察情绪福祉。
一些患者报告结局测量工具（PROMs）明确是“与健康相关的生活质量”（HQoL）测量工具，其中包括KINDLR儿童和青少年与健康相关生活质量问卷修订版（KINDLR）、[16],儿科生活质量量表（PedsQL）、[17],维度与健康相关生活质量（16D）、[18],儿童健康状况测量量表（HSMC） [19]。瓦兰德、施密特和库特[14]认为，这一术语在“与健康相关的生活质量”和某种非健康相关的生活质量之间制造了一种错误的二分法
与健康相关。作者有力地指出：“生活质量（QL）从本质上是一个整体性概念⋯⋯一个人的生活怎能被分割为仅受疾病影响的部分和受所有当前及过去经历影响的部分呢”（第435页）。
健康相关生活质量患者报告结局测量工具（HQoL PROMs）可能未能充分捕捉该人群生活质量的其他方面，从而强化了年轻人作为患者的自我认同，而非尊重他们丰富的身份及其所拥有的福祉水平。患有慢性疾病的年轻人看待自己和生活的方式与健康的同龄人相同[20],因此，对他们而言重要的结果可能与在一般人群中测量的结果相似。
尽管已确定的所有生活质量测量工具均包含针对生活质量社会情感指标的部分或个别条目，但在大多数现有测量工具中，这些条目的数量和深度均有限。例如，达特茅斯COOP功能健康评估图表 [21]包含一个关于情绪感受的量表，但其中一个问题为：“在过去一个月内，你感到焦虑、抑郁、易怒、悲伤或情绪低落的频率如何？”，该问题采用五点式李克特量表评分，无法区分担忧与情绪低落。
体重对儿童生活质量影响量表[22]包含了身体自尊、社交生活和家庭关系的量表，但未包含更广泛的情绪健康相关条目。单独使用单一维度可能缺乏心理测量学效度。一些测量工具作为简短指数用于评估整体功能状态，其中少数关于福祉的问题构成总指数得分。例如，福祉质量量表[23]提供了一种简短的功能状态测量方法，旨在帮助计算生命质量年。虽然这类患者报告结局测量工具在成本效益计算中具有实用性，但作为慢性健康状况年轻人情绪健康的指标，其效用有限。由于每个领域预设的可能答案较少，且总指数得分可能更多受到生理健康领域的影响，因此其适用范围受到限制。
一些与健康相关的生活质量测量工具除了包含更多与健康相关的条目外，还提供了关于情绪健康、社交和功能状态的更详细部分。PedsQL[17]是一种广泛使用的测量工具，包含关于情绪、社交和学校功能的简短部分，这些部分可以合并为心理社会健康汇总评分，此外还有身体健康汇总评分。该工具还提供针对特定疾病（包括关节炎、糖尿病、癌症、哮喘、脑瘫、肌肉萎缩症、嗜酸性食管炎、胃肠道症状、多维疲劳、儿童疼痛和镰状细胞病）的模块，其中包含关于疾病特异性担忧以及与医生沟通体验的部分。同样，KINDLR[16]尽管关注与健康相关的生活质量，但设计用于“临床”和“健康”人群，包含关于一般感受、自我感受、与朋友、家庭和学校的关系以及身体健康的部分，并具有疾病特异性模块（包括肥胖、哮喘、糖尿病、癫痫、神经性皮炎、肿瘤学和脊柱裂），以及适用于长期住院的版本。这些条目可作为子量表（情绪健康、身体健康、自尊、学校、友谊和家庭）使用，具有合理的心理测量学特性[16]。
许多问卷的适用年龄下限为5或6岁，普遍认为儿童在此年龄以上才能可靠地自我报告其生活质量或福祉的各个方面 [24]。对于低于此年龄的儿童，仅有少量由家长代评的测量工具可供使用（例如，婴幼儿生活质量问卷，[25]），但这种代理评估方式会引入偏差，因为家长与儿童的回答往往存在较大差异 [26]。儿童生活质量图片自评问卷在法国开发，并已针对4至11岁儿童（以及单独用于青少年的问卷）经过验证，尽管已有翻译版本，但目前在英国尚未广泛使用 [27]。有研究团队开发了一种创新的棋盘游戏，有助于收集患有慢性疾病的学龄前儿童关于生活满意度的定性信息，克服了从年幼儿童获取结果时在语言和认知方面的一些局限性（儿童自评生活满意度测量（SILCWORM）[28]）。
作者识别出三个PedsQL量表涵盖的结果主题（生理、情绪和社会功能），以及六个额外的主题（家庭、感受与担忧、日常生活、应对、医疗治疗、以及披露），儿童报告这些因素对生活质量与情绪健康有重要影响，但在生活质量问卷中较少涉及。
有大量用于慢性病儿童的QoL和与健康相关的生活质量测量工具。然而，这些工具通常侧重于特定健康状况和症状相关的结局，或仅生成一个总体指数评分，且未针对儿童的年龄进行专业化设计。
此外，这些测量工具很少用于常规结果收集，因此可能无法捕捉随时间的变化。目前缺乏专门针对身体健康背景下使用的心理结果测量工具，通用测量工具如PedsQL和KINDL虽然对心理结果提供了最广泛且符合年龄特点的覆盖，但未能充分容纳年轻人对疾病和治疗的个体化体验，也无法充分收集年轻人认为有意义的结果。

4. 儿童和青少年心理健康患者报告结局测量

英国的社区儿童与青少年心理健康服务（CAMHS）日益面临压力，需要常规收集年轻人心理健康与福祉的结果数据，以提供基于证据、高效且以患者为中心的服务[29–31]。因此，关于如何在儿童心理健康服务中测量患者报告结局测量工具（PROMs）的最佳实践共识正通过全国性合作项目（如儿童结局研究联盟（CORC））以及政府倡议（如儿童与青少年改善心理治疗可及性项目（ CYP‐IAPT））逐步形成。CYP‐IAPT 被开发为 CAMHS 的服务转型模式，其根本目标是提升服务质量。其中一项核心价值是“问责制”，通过严格且常规的结果监测来体现[32]。躯体疾病被视为导致心理健康困难的风险因素[33],，而儿科心理服务通常与 CAMHS 有紧密联系或已嵌入其中。尽管并非所有儿科卫生服务都会直接受到 CAMHS 强制性结果收集的影响，但 PROMs 收集背后的原则仍然具有相关性，并且在儿科环境中同样有必要测量情绪健康的结果测量工具[10]。本文探讨了推荐用于儿童心理健康服务的结果测量工具在患有慢性健康状况的年轻人中的适用性。
推荐的结果测量工具分为两类：一类是具有广泛关注点的工具，例如长处和困难问卷（SDQ） [34],修订版儿童焦虑抑郁量表 [35],以及基于目标的结局指标 [36], ；另一类是针对特定表现、人群和人际关系的工具，例如用于社交恐惧症、惊恐障碍和强迫症的RCADS子量表，用于家庭治疗的系统性临床结局与常规评估（SCORE‐15）工具 [37],进食障碍检查问卷 [38],以及谢菲尔德学习障碍结局量表[39]。部分推荐的测量工具为临床医生评分的治疗联盟测量工具或患者体验测量（PREMs），因此超出了本综述的范围，但可能对相关用途有所帮助。这些测量工具主要关注心理健康困难的症状，包括焦虑、抑郁和进食障碍，可用于评估和监测经历较严重心理困难的年轻人。与生活质量（QoL） 患者报告结局测量工具（PROMs）一样，大多数此类测量工具也无法由接受服务的最小龄儿童直接完成，限制了其效用。
尽管儿科和儿童及青少年心理健康服务（CAMHS）的心理服务通常相互关联且职责范围可能存在重叠，但其转诊性质却存在很大差异。CAMHS服务最常接收的是有急性和慢性心理健康问题的年轻人的转诊，而儿科服务则主要服务于患有慢性疾病的年轻人。他们对疾病的经历可能影响其心理福祉，挑战自我认同和人际关系，并引发健康相关的担忧和情绪低落。反之，他们的心理福祉也可能影响身体健康状况；例如，年轻人对其病情的挫败感可能会影响治疗依从性。目前推荐使用的心理健康评估工具并未设计用于捕捉年轻人在应对慢性疾病时常常经历的情绪健康方面的细微影响，因此在儿科环境中可能难以达到预期用途。每天必须管理糖尿病所带来的挫败感、愤怒和悲伤或许并不等同于 “抑郁”，但仍会影响年轻人的心理福祉，并可能导致
影响他们的社交和学业功能。此外，在某些情况下，“心理健康障碍”的症状可能与慢性疾病的症状重叠。SDQ和RCADS中涉及疲劳、多动和易怒的条目（“我经常头痛、胃痛和恶心”，“我很容易分心，难以集中注意力”，“我睡眠困难”，“我食欲有问题”，“我对事情毫无精力”，以及 “我想到死亡”）与低血糖和高血糖的症状、其他常见的慢性健康状况症状以及化疗的治疗效应存在重叠。因此，在解释这些测量结果时必须谨慎。
一些更加个性化的结果测量工具，例如基于目标的结局[36]可能更具适用性，尽管它们在心理测量学严谨性方面有所欠缺。这些工具可以通过让专业人员与年轻人共同设定目标，并使用1到10的量表对其进行评分，从而更个性化地衡量对年轻人及其家庭重要的结果。[40],儿童结局评定量表通过使用多个量表让年轻人对其整体福祉、家庭中的福祉、学校中的福祉以及与朋友相处时的福祉进行评分，可作为一种简要工具，用于评估患有慢性疾病的年轻人的情绪健康状况，以及慢性疾病对其生活不同领域可能产生的影响。[41]然而，这些测量工具可能范围过窄，无法涵盖患有慢性疾病的年轻人所经历问题的广泛性和复杂性。
总之，常规患者报告结局测量工具在心理健康方面的应用可能有助于筛查和监测患有慢性疾病的年轻人中经历较高水平痛苦的心理健康困难（在解释特定条目时需谨慎）。然而，这些工具对于患有慢性疾病的生​​活细微差别及其影响可能较为不敏感。目前，尚无针对慢性健康状况及其与心理福祉相互作用的专门关注。

5. 走向叙事——如何捕捉“完整的故事”

目前可用的结果测量工具处于一个连续谱的两端：心理健康患者报告结局测量主要关注特定的心理健康困难，却未能触及慢性疾病中所经历的痛苦的细微差别；而生活质量测量则过于侧重于与健康相关和基于症状的结果。这两种方法均未充分考虑年轻人对疾病及治疗的个人体验。然而，服务提供方面临着使用结果测量工具来证明服务有效性和了解对年轻人而言有意义的结果的压力，这种压力依然存在[10]。定量测量看似能更简便地评估有效性，但不应当成为理解年轻人及其家庭所重视结果的唯一途径。梅尔利诺和拉曼[42]认为，以人道方式与委托方沟通，并摆脱以客观和数值化方法为主的模式，有助于加强患者与其照顾者之间的联系，从而改善患者体验和服务提供，实现世界级护理。他们强调了“故事”在增进理解与连接、改进服务提供方面的重要性。给予服务使用者机会，使其能够自由阐述在医疗服务中的体验以及患有慢性疾病的生活经历，而不受预设问题的限制，可以增加深度，并尝试理解使用者对服务的期望。一项针对年轻CAMHS使用者通过焦点小组讨论结果测量的研究发现，使用者认为需要某种更为“复杂的方法来补充简单的‘打勾’式方法”，并建议“能够自行表达和交谈的机会”可能有所帮助[43]。此外，定量方法很少充分考虑儿童的年龄因素。为了在患有慢性疾病的儿童和年轻人中收集有意义的结局，测量工具应根据适当的年龄范围进行调整，因为儿童发展所处的背景变化迅速，不同儿童的发展速度各异，且与成年期有显著差异，儿童独特地嵌入于一系列社会环境（家庭、学校和同龄人）之中[11,24]。社会环境可能影响儿童对慢性疾病的体验方式。
定性方法有助于了解年轻人及其家庭对服务的体验，或可开始填补这一空白。Girling 等人 [44] 与1型糖尿病青少年合作，设计了一种体验测量工具（患者报告体验指标），以捕捉临床体验中重要的方面
对他们而言，尽管这对医疗保健服务至关重要，但无法充分衡量福祉结果。
伦敦大学学院医院（UCLH）的儿童和青少年心理服务也面临难以找到一种适用于该服务所涉及的多种长期病症（包括医学上无法解释的症状、糖尿病、癌症、癫痫、胃肠病学疾病和风湿病学状况）的单一测量工具的问题。转诊原因各不相同，包括治疗依从性差、管理绝症、管理疼痛、疲劳、沮丧和愤怒，以及与病情相关的焦虑、情绪低落和痛苦。现有的定量测量工具均未能充分捕捉到年轻人及其家庭认为重要的结果，也无法很好地契合团队的叙事理念和实践方式。面对这一挑战，团队采取了一种实用方法来收集结果，旨在捕捉年轻人及其家庭认为重要的故事和结果，而不使用问卷。在心理治疗会话中不同干预阶段收集了来自年轻人的逐字记录的结果，并进行分析以识别重要结果中的反复出现的主题。这些主题跨越了不同病症，包括管理健康状况（包括与健康状况的关系以及管理症状和治疗的方法）、情绪管理（包括悲伤、愤怒、焦虑和内疚）、找到倾诉空间、沟通与关系（特别是家庭内部关于健康状况的沟通）、适应性功能和社会联系（包括上学出勤、参与社交活动和友谊）。这种方法在描述儿科环境中的心理结果方面展现出巨大潜力。它提供了数据的丰富性，有助于理解接受服务的年轻人，促进年轻客户与临床医生之间的新叙事，并鼓励临床医生和服务管理者进行反思性思考。从定性结果中浮现的主题包括现有结构化结果测量工具未能充分涵盖的领域。
目前的分析在主题构建过程中并未明确纳入年轻人的年龄或其他人口统计因素。这些因素是围绕年轻人医疗历程的重要背景组成部分，因此可能对他们认为最有意义的结果产生重大影响。然而，所收集数据的丰富性以及所采用的归纳分析方法为后续进一步研究提供了可能，包括按诊断、性别和年龄对特定结果进行深入探讨。
团队认识到，这种通过定性方法收集结果的方式使得监测随时间的变化变得困难，且难以适应以数字为导向的医疗系统。以叙事方式收集和分析此类数据也比数值分析更加耗时，并需要更多资源，这对面临财务压力的服务而言可能构成特殊困难。
记录年轻人与慢性健康状况抗争历程的故事具有丰富内涵，这与以患者为中心的护理理念高度一致，并可成为连接服务提供者、委托方与服务使用者的有力工具[42]。

6. 我们从这里往哪里去？

传统的定量测量过于宽泛，无法充分描述年轻人在身体健康环境中的情绪健康体验。而更多个体化测量可能又过于狭窄，缺乏心理测量学严谨性。通过叙事方法收集定性数据的新方式，例如收集逐字反馈、与年轻人及家庭共同制定测量工具，或通过游戏来标准化对话，为使结果更具意义提供了潜在途径。目前，在儿科健康环境中收集年轻人的有意义结局的同时，满足服务提供者对“证明”良好实践和成本效益的需求，仍然是一项挑战。现有缺乏经过验证且适用的结果测量工具，因此未来可开发更多经过验证的工具以实现这一目标。
医疗保健专业人员需要监测和测量该人群的福祉结果。然而，如果服务提供者和委托方真正希望了解对儿科环境中的年轻人乃至任何环境中任何年龄段人群最重要的结果，答案可能并非开发更多的测量工具；结果研究与测量可能需要一场根本性变革。捕捉年轻人丰富的个人故事和自我报告的体验，摆脱定量的、按结果付费的范式的限制，并将这些信息与服务提供者和临床医生分享，将在服务使用者眼中促成更有效的服务[42]。此外，这些方法和测量工具必须在心理服务领域之外得到应用，并成为整个多学科团队常规实践的一部分。年轻人的心理幸福感、生活质量以及潜在的心理健康困难，必须由整个医疗团队共同关注和照护。