养老院中关于死亡的对话困境

原创于 2025-10-12 09:46:09 发布 · 740 阅读

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#助理护士 #姑息治疗 #死亡对话 #民族志 #临终关怀

医疗保健

Article与老年人关于死亡和临终的对话：一项在养老院开展的民族志研究

摘要

养老院常常是老年人“来此等死”的地方。尽管如此，死亡与临终却很少被明确表达或谈论。这项研究的目的是探讨助理护士与养老院居民进行关于死亡和临终对话的经历。这项研究是一个实施项目的一部分，该项目通过基于姑息治疗原则的基于知识的教育干预来进行。本研究采用民族志研究设计，在七家养老院中对八名助理护士进行了访谈，并通过参与式观察跟踪了她们的日常工作任务。助理护士表示，她们具备进行此类对话的知识和工具，但缺乏时间，并且认为情感压力可能会成为关于死亡和临终对话的障碍。当助理护士认为居民对死亡和临终的反思属于其疾病的一部分，或居民的思考与善终的概念不一致时，她们会采用转移注意力、安慰和忽视的策略。他们指出，在本项目结束后，未来在养老院实施基于知识的姑息治疗时，应考虑对关于死亡和临终对话所存在的矛盾与模糊性。

关键词 ：辅助护士；存在性沟通；虚弱；民族志方法；生命受限疾病；老年人；高龄者；姑息治疗；居住照护；临终

1. 引言

姑息治疗包括一些对话，这些对话旨在帮助临终者为死亡做好准备，结束过往（生命），并开启即将到来的一切（死亡）。这意味着临终者应有机会表达自己的愿望、需求和感受，并深入了解自身的临终过程[1–4]。能够表达关于死亡与临终的想法和感受被视为生活质量的基础，前提是临终者愿意谈论这些问题[5]，这也可以被描述为医务人员应当关注的精神需求[6]。因此，社会对姑息治疗人员的期望是，他们应促进通过鼓励养老院居民谈论他们对死亡与临终的感受和想法，来表达这些观点和见解。此类对话有望促进良好而有尊严的死亡，这也可被视为一种文化观念或理想[7]。

世界卫生组织 (WHO) 一直呼吁普遍改善老年人的姑息治疗 [4]。直到最近，因多种共病或仅仅是“年老”而临终的老年人获得此类照护的机会仍然少得多 [8]。在全球多个国家，65岁以上老年人中很大比例的死亡发生在养老照护机构 [9]。瑞典的情况也是如此，70岁及以上老年人的所有死亡中有24.5%发生在养老院；而在90岁及以上的老年人中，这一比例上升至62% [9,10]。瑞典政策旨在支持老年人尽可能长时间地在自己的家中过正常生活 [11]。这导致最年长和最脆弱的人群入住养老院，而瑞典养老院居民的平均预期寿命为六到九个月；近年来这一时间范围已有所缩短 [12]。此外，居住在养老院中的个体相对较少被转移到医院去世 [10]。这意味着养老院工作人员承担起处理死亡与临终事务的责任，并提供“良好的临终过程” [1,13]。

在专业姑息治疗和临终关怀机构中发展起来的姑息治疗原则可能在养老院中有所缺失，因为这些原则传统上并未纳入专业姑息治疗和肿瘤科单位工作人员的常规教育或培训[4,14,15]。尽管养老院工作人员努力为处于生命末期的老年人提供良好的照护，但他们认为与居民讨论实际日常事务和日常生活比讨论死亡与临终更为合适。由于不确定如何谈论此类话题，情感和存在需求及关切往往被回避[16–18]。有关死亡与临终的问题被发现会给工作人员带来情感压力，甚至引发恐惧，他们对如何面对临终者的痛苦感到不确定[19,20]。先前的研究表明，工作人员与老年人之间关于死亡与临终等存在性问题的沟通存在不足[21–24]。为了改善这一状况，文献中描述了多项将姑息治疗引入养老院的尝试，例如通过教育[8,17,25]和预先医疗照护计划（ACP）[26–28]。

在最近一篇关于绘制29个欧洲国家姑息治疗在宏观、中观和微观层面实施活动情况的出版物中，弗罗加特等人[8]指出，尽管各国之间存在较大差异和多样性，养老院中的姑息治疗发展和提供水平普遍较低。姑息治疗是瑞典卫生保健系统的组成部分，包括生命末期良好姑息治疗的国家指南[29]以及国家姑息治疗计划[30]。然而，对于许多居住在养老院的居民而言，姑息治疗质量仍然不达标且具有随机性[12,14,31]。

瑞典的医疗保健和社会服务系统主要由税收提供资金。为老年人提供的长期护理和服务由市镇负责，并在实施前进行需求评估。在瑞典养老院中，最常见的工作人员是助理护士（ANs）。他们通常接受的教育时间较短（中学教育及6至12个月的老年护理和医院工作实践培训），相较于注册护士而言教育时长更短。他们与养老院居民接触最为密切，并在少数注册护士的监督下工作。许多任务由注册护士正式委派给助理护士，随后由助理护士提供日常护理，包括本研究中所探讨的与居民的对话。在国家层面，助理护士与注册护士之比为25:1[32]。

与改善养老院姑息治疗的持续努力一致，一项名为“基于知识的姑息治疗在养老院中的实施”（瑞典语缩写KUPA）的实施项目于2015–2017年开展。该教育干预面向养老院工作人员和管理人员，旨在提升发展循证姑息治疗所需的知识和技能[33]。在实施研究中，背景的重要性日益受到重视[34]，而对话可被视为背景的一个关键方面。这项研究探讨了在养老院姑息治疗正在进行的实施背景下展开的对话关于支持员工的教育。这些知识可能有助于增进对未来实施过程中结果及其背景的理解。

2. 目的

本文的目的是探讨助理护士在姑息治疗正在进行的实施框架内，与养老院居民进行关于死亡和临终的对话的经验。

3. 材料与方法

这项研究基于民族志设计进行实地调查。通过采用民族志方法，结合参与式观察和访谈，可以更深入地理解养老院环境中关于死亡和临终的具体对话。跟随助理护士（ANs）的日常工作，使得能够在实际背景中研究他们的经验。我们所使用的“关于死亡和临终的对话”这一术语，指的是居民提出与自身死亡相关的问题或话题，以及助理护士对此作出回应的情境。

3.1. 研究背景

实地调查作为养老院老年人姑息治疗KUPA实施项目的一部分进行[33]。该项目通过教育培训研讨会开展一项复杂的干预措施，旨在提升实现养老院基于知识的姑息治疗所需的知识和技能。研讨会在6个月内涵盖了20家养老院。研讨会内容包括谈论临终与死亡的重要性、参与者对这些问题的个人感受和想法，并强调了姑息治疗、对亲属的支持、症状缓解以及协作照护的重要性。该干预措施通过实验性交叉设计，在实施前、实施中和实施后对干预组和对照组进行了评估。KUPA的临床试验注册编号为NCT02708498[33]。

这项研究在瑞典南部的七所养老院进行。这些养老院是从KUPA项目涵盖的20所养老院中进行战略性选择的，以反映规模和地理位置的多样性，包括较大和较小的养老院，以及城镇和乡村地区的混合。三所养老院位于农村地区，分别拥有35、54和78张床；四所养老院位于城市地区，分别拥有26、48和90张床。平均护理人员与居民比例为0.9:1。

3.2. 参与者

在七所养老院中参与实施项目研讨会的八名助理护士被纳入研究。他们对死亡与临终问题的关注有助于了解KUPA项目的实施过程，这也促成了这项研究的时机选择。

在与养老院管理者联系后，他们被选中。管理人员在教育培训研讨会上向助理护士（ANs）转发了邀请，助理护士们随后自愿决定参与该民族志研究。在一个养老院中，有两名助理护士选择参加。她们为女性，年龄在30至64岁之间（中位数为57岁），从事老年护理助理护士工作年限在10到30年之间（中位数为22年）。

3.3. 民族志田野调查中的数据收集

目的是通过第一作者进行28次参与式观察，跟踪8名助理护士的日常工作（其中2名助理护士被跟踪了两次），每次观察持续3到4小时（总共约110小时）。观察在一天中的不同时间进行，从上午7:00至晚上9:00。第一作者全程跟随参与的助理护士工作的各个环节。

在观察期间，助理护士与第一作者之间发生了非正式对话，这些对话随后被记录为实地记录，并附上在养老院发生情况的描述[35]。

在每个养老院的最后一次观察时，对参与的助理护士进行了半结构式访谈，访谈内容涉及他们对死亡与临终等存在性问题的看法和经历。问题基于观察结果以及所发生的特定情境（例如：“当⋯⋯时你感觉如何？”“当⋯⋯时你是怎么想的？”）。这八次访谈平均每次持续约45分钟，均进行了数字录音，并逐字转录，且由第一作者进行了核实。

3.4. 数据分析

由第一、第二和最后一位作者采用定性归纳主题分析法。首先，将观察所得的实地记录（包括第一作者与助理护士之间的非正式对话）以及半结构式访谈内容通读一遍，以整体理解在死亡与临终背景下的经验和沟通情况。接着，识别出与死亡和临终相关的意义单元，即涉及相关内容的文本片段，并对其进行内容编码，然后将这些编码整理并归入类群。随后，对每个类群中的编码和意义单元进行重读、比较，寻找其相似性和差异性，从而形成并支持两个基本主题的发展：（1）关于死亡和临终的对话的障碍；（2）在实践中管理关于死亡和临终的对话，即助理护士与居民之间的互动。分析过程通过反复阅读和反思编码及意义单元持续推进，旨在考察并记录两个主题内部及之间的模式，最终构建出六个子主题。在合著者小组中，分析过程中所作的解释包含了反思性考量，其中对理解和解释进行了批判性审视和讨论。

4. 伦理考量

该研究遵循医学研究的研究伦理原则（《赫尔辛基宣言》），并已获得隆德地区伦理审查委员会的批准（参考编号：2015/4）。

在实地调查期间，观察了助理护士与养老院居民之间的互动，所有相关人员均被告知情况并同意参与该研究项目。居民被视为脆弱群体，第一作者根据他们对观察的反应来指导自己的行为。对于任何犹豫或不愿参与的情况均予以尊重，在某些敏感情况下（例如，协助居民进行私密护理或照顾患有严重痴呆的居民），第一作者会主动停止观察。观察过程中未记录有关工作人员或居民的个人数据。

在结果描述中，助理护士和居民的特征已被修改或省略，并使用了假设且中性的名称以保护其身份。

5. 结果

第一个主题“关于死亡与临终的对话的障碍”包含两个子主题：时间不足和感到情绪压力。第二个主题“实践中对话的管理”包含四个子主题：具备工具、转移注意力、安慰和忽视。民族志方法要求这些子主题通过大量引文来呈现，以下案例即为代表完整数据集的典型实例。

5.1. 关于死亡和临终的对话的障碍

所有助理护士都强调，当居民表达他们对死亡与临终的想法时，做好准备进行关于死亡和临终的对话非常重要。然而，他们特别指出了以下两个障碍。当助理护士谈到与居民进行关于死亡和临终的对话的经历时，他们表示时间不足是一个困难。助理护士在这些对话中也可能经历情感压力。

5.1.1. 时间不足

时间这一背景因素被助理护士们不断提及。当住养老人突然想要谈论死亡与临终时，她们有时几乎没有时间真正抓住话题并继续对话。梅丽莎描述了她如何应对这种情况：

也许我没有时间坐下来谈这件事，有时时机也不对。但你必须尝试，如果当时无法交谈，就得礼貌地询问是否可以稍后再来，等到不那么忙的时候，当我确实感觉有空闲时间时，我们再好好谈谈。

然而，一些助理护士声称，不应推迟这样的对话。即使由于人员短缺等原因缺少时间，也必须抓住机会。伊丽莎白说：

必须是在事情发生的时候，那时我才得花时间去⋯⋯你会尽量去做，你不得不有所付出，不过“付出”也许不是合适的词，但我得花时间去倾听，如果他们想聊的话。有时候你会觉得自己真的没有时间，这太糟糕了。但你会尽自己最大的努力。而且工作中的每个人都这么想，如果我们看到有人在花时间和某位居民相处，我们都能理解，比如“她还在那儿呢，probably something is going on”，我们不会去打扰。

助理护士们认为，时间不足可能会影响居民谈论死亡与临终的愿望，因此他们试图应对时间限制。

5.1.2. 感到情绪压力

除了时间不足之外，关于死亡与临终的对话面临的另一个障碍是可能给助理护士带来情绪压力，这种压力对助理护士而言可能是令人疲惫的。丽贝卡表示，当谈论死亡与临终时，与他人建立如此亲密的关系可能会很困难，她有时甚至希望自己不必这样做：“我这么说可能听起来有点奇怪，但有时候真希望不必去倾听，不必了解那个人的一切。” 作为助理护士，照料老年人的身体（如洗澡、穿衣和喂食）与照料其存在需求是不同的，而根据丽贝卡的说法，后者要更加费力。她描述说，参与居民对死亡与临终的思考几乎让人感觉过于侵入隐私。萨拉则从另一个角度谈到了照护工作的亲密性质。她提到，工作人员和居民“感觉就像一个大家庭”，但这也使得工作令人疲惫不堪。

这会耗尽你的精力，有时你都没有力气坐下来交谈。⋯⋯我们努力给予[居民]很多能量，并试图消除他们的负面情绪。但有时负担太重了。

总之，关于死亡与临终的对话似乎会给助理护士带来情感压力，这可能成为开展此类对话的障碍。

5.2. 实践中对话的管理

本节阐述了助理护士在管理与居民进行的关于死亡和临终的对话时所采用的不同策略。助理护士指出，他们已获得开展关于死亡和临终的对话所需的知识和工具，并举例说明了他们认为有用的策略。然而，在实地调查中观察到的大多数例子均涉及用于回避关于死亡和临终的对话的策略。转移注意力包含安慰的成分，但主要是将居民的注意力引导至与死亡和临终无关的事物上。安慰则展示了助理护士如何真正关注居民。

尽管安慰本身可能意味着转移注意力，而忽视则是一种回避策略，用以避免谈论死亡与临终所带来的潜在风险。

5.2.1. 具备工具

助理护士们表示，她们很感激有机会通过参加实施项目的研讨会来获得更多知识。她们非常重视与在相似背景下工作的同事分享经验和知识。她们描述了通过研讨会获得了工具，包括学习如何谈论临终与死亡的知识。芭芭拉举了一个例子：一位临终的居民从医院回来后，immediately 说：“我回家就是为了死去。” 芭芭拉表示，她对这句话感到有些惊讶，但她按照最近学到的方法，询问了这位女性关于她临终的想法。这位居民回答说，感觉“很明亮”，而且她并不害怕。芭芭拉强调，虽然这是一次简短的对话，但能够从研讨会中获得支持和知识，并运用诸如询问居民想法之类的工具，让她感到很好。她感觉到自己已经学会了以前无法做到的谈论死亡与临终的方式。她解释说，这很大程度上是一个倾听与确认的问题。“人们不应害怕谈论这些话题，” 她说。“也许我们还没有做到应有的程度，但如果居民对自己的即将到来的死亡感到安心，我觉得这样更好。”

助理护士们表示希望改善谈论死亡的方式，而研讨会促进了这一愿望。他们中的许多人指出，死亡与临终通常是当居民开始表达自己已无力继续生活时，他们才会接触到的话题。梅丽莎提到了她在工作中遇到的一个典型情况：

我认为这些对话是在进入最后阶段、当他们真的病重时才开始的，而不是在此之前。这种情况可能突然发生；有位居民正在洗手池边洗脸，突然她问我：“我会死在这里吗？”一开始我很惊讶，不知道该说什么。我想我回答说，她可以想待多久就待多久，也许她会死在这里，谁也说不准。这类事情可能突如其来。有时候你会回答说：“哦，别这么想，你现在很健康”，试图鼓励他们，但我现在已经意识到这是不对的，你应该问另一个问题：“你现在在想什么？” 而不是说：“你不该想这些，你还没到那一步，你现在很健康。”

助理护士们表现出对老年人提出的问题和反思应如何作出恰当回应的认知。他们强调，居民的这些反思往往出现在生命最后阶段，通常是在意想不到的时刻出现，并且大多涉及葬礼等更为实际的问题。总体而言，当居民谈论死亡与临终时，助理护士们感到自己获得了更多的知识和一种应对策略，即倾听并提出问题。

5.2.2. 转移注意力

即使助理护士感觉更有技能和信心，仍有一些情况下她们不会采用倾听和提问的策略，而是采用转移注意力的策略。以下例子就代表了这种策略。当住在养老院的居民米尔德里德正躺在床上时，助理护士丽贝卡敲了敲她的门并进入房间。丽贝卡问米尔德里德是否想要一些晚餐，但米尔德里德拒绝了。米尔德里德说吃饭没有意义。“我希望我不会在这里躺太久了，”她说。丽贝卡轻轻笑了笑，一边给躺在床上的米尔德里德盖上毯子，一边说“好吧”。随后，米尔德里德表示她希望自己在几年前严重跌倒受伤时就已经死去。“但想想你会错过的一切啊，比如你所有的曾孙辈，”丽贝卡回答道。“是啊，”米尔德里德说，并讲起了她其中一个曾孙辈的故事。

之后，丽贝卡解释说，米尔德里德经常谈论死亡。据丽贝卡所说，米尔德里德已经准备好迎接死亡，但同时她也感到恐惧。她感到疼痛，希望获得更多药物，但丽贝卡认为她可能遭受的是精神焦虑而非身体疼痛，而这些药物实际上是用来减轻她的焦虑。米尔德里德最害怕的就是在尚未完全死亡时就被活埋，为此丽贝卡承诺，在那一刻到来时，她会用针或刀刺一下米尔德里德的手指以确保她已经死亡。她们还讨论过临终的其他方面。例如，丽贝卡向米尔德里德解释了她去世后会发生什么：工作人员会轻轻地为她清洗身体，给她穿上漂亮的衣服，并将她的床铺和房间整理得整洁美观。有时，米尔德里德会说她试图用剃须刀片或剪刀自杀。在这样的时刻，丽贝卡发现很难知道该如何回应。

嗯，有时候你可能不会给出一个非常明智的回答。更像是说：“想想你的孩子，你真的希望他们这样记住你吗？”然后她会说：“嗯，不，我不希望。”

因此，临终与死亡是米尔德里德和丽贝卡之间反复出现的对话话题。也许这就是为什么在上述情境中，丽贝卡没有试图深入讨论，而是通过谈论她的曾孙辈来转移米尔德里德的注意力。米尔德里德可能被认为一直在纠结于死亡，却并未因此更接近以平和的心态做好准备，而转移注意力被发现是应对这种情况的最佳方式。

5.2.3. 安慰

与转移注意力策略相近的是安慰策略。助理护士被期望以各种可能的方式向居民提供安慰，并改善他们的福祉。这是他们工作中的自然组成部分，以下策略对此进行了说明。

爱丽丝是一位已知有严重焦虑并患有惊恐发作的居民，她坐在窗边的餐桌旁。她看起来悲伤而忧虑。“我坐在这里，等待着生命的终结，”她说。她解释说自己呼吸困难，正在做短促呼吸。芭芭拉镇静地在她旁边坐下，用温和的语气问爱丽丝是否想要一些水。爱丽丝没有回答，而是继续说她现在快到尽头了。芭芭拉用安慰的声音说“哦，不会的”，并握紧了爱丽丝的手。她提醒爱丽丝，这种感觉以前已经出现过几次了，很快就会过去的。芭芭拉安抚地轻拍爱丽丝的背，并试图通过谈论今天下午即将到来的音乐娱乐来让她放松，并说那时爱丽丝可能会感觉好些。爱丽丝表示，如果能拿到一些药物，她会感觉更好。芭芭拉认真对待她的请求，打开厨房里的药品柜并查看药品签收单。爱丽丝早上早些时候已经服用了一种轻度镇静剂，芭芭拉询问爱丽丝是否可以改服阿司匹林。爱丽丝表示她希望药效更强一些。芭芭拉指出在这种情况下她必须打电话给护士，随后从口袋里拿出电话。与护士通话时，芭芭拉解释说她想给爱丽丝服用阿司匹林，护士询问爱丽丝是否有疼痛。“不，她很担心，而且感觉不舒服，”芭芭拉说。护士和芭芭拉商定给爱丽丝服用两片阿司匹林，将镇静剂的第二次每日剂量留到晚上使用。爱丽丝现在似乎更加放松了，对这个解决方案感到满意，并服下了芭芭拉给她的两片阿司匹林。芭芭拉给了爱丽丝一个鼓励的微笑，并告诉她稍后会回来，在午餐时间检查她的状况。

爱丽丝的焦虑影响了她所受到的对待方式。当爱丽丝说她坐在那里等待终结时，这句话并未被视为开启关于死亡对话的机会。相反，它被看作是一种需要治疗的病症。芭芭拉通过倾听爱丽丝并试图安慰她来应对这一情况，但她并没有询问爱丽丝对死亡与临终的想法。

5.2.4. 忽视

忽视是一种避免倾听或谈论死亡与临终的策略。当助理护士认为进行关于死亡和临终的对话存在风险时，这种情况就可能发生，如下一个例子所示。患有轻度痴呆的居民琼正坐在走廊里的助行器上。当我（第一作者）经过时，她转向我说已经没有意义了。“我感到非常孤独，”她告诉我，并显得很悲伤。“我不知道该怎么办，”她说。这时，助理护士帕梅拉走了过来，她似乎很匆忙。她没有回应琼的话，而是建议琼可以去给窗台上的花盆浇水，并说：“你也可以把枯萎的花瓣摘掉，你喜欢做这个。”琼回答说她不想浇花，但帕梅拉却无视她的拒绝，转身去隔壁房间拿浇水壶。

稍后，我们再次遇到了琼。她正站在走廊里自己的助行器旁，看起来仍然很伤心。她告诉帕梅拉自己要上吊自杀。“哦，不会的，”帕梅拉轻率地回应道。琼坚持说自己真的会自杀，帕梅拉心不在焉地拍了拍她的脸颊，说没有琼她可怎么办，然后我们继续沿着走廊走去。

在之后与帕梅拉的一次讨论中，她指出琼的情况正在恶化，表现出更多的焦虑，或许还有抑郁。她认为，与像琼这样有自杀念头的人谈论死亡与临终可能带来极大风险，这样的对话只会让琼感觉更糟。帕梅拉解释说，作为一名助理护士，她必须始终考虑关于死亡和临终的对话可能带来的后果。此外还担心患有痴呆的老年人会对这一话题感到不安。为了应对这种情况，应避免进行任何关于死亡和临终的对话。

6. 讨论

这项研究揭示了助理护士与养老院居民之间关于死亡与临终的对话中存在的感知到的障碍以及管理这些对话的策略。该结果应置于善终这一总体理想背景下来理解，即医护人员被期望帮助临终者为实现良好而有尊严的死亡做好准备[1,13]。由于助理护士参与了KUPA这一关于姑息治疗的实施项目 [33]，他们还表示已获得了与居民谈论死亡与临终的工具和知识。然而，对居民与助理护士之间110小时的观察结果显示，当居民提出死亡与临终话题时，助理护士采用了回避这些问题的策略。这些问题并未被理解为居民为自己死亡做准备的需求，而是被视为疾病的表现。结果表明，这些脆弱居民的需求十分复杂，助理护士需要多专业团队支持和督导，以区分关于死亡的健康与非健康谈论。此外，在实施项目进行到一半时，似乎仍不足以支持助理护士在观察中与居民开展关于死亡与临终的对话。

助理护士需要更多的培训和督导，以缓解所经历的情感压力，并在时间紧张的工作背景下与不同的居民进行沟通。其他研究[20,22]表明，养老院工作人员感到很难抽出时间进行非计划性任务，例如对话或仅仅陪伴在老年人身边。Åhsberg 和 Carlsson[20]指出，护理助理希望为临终者做的事情与他们在现有资源条件下能够做到的事情之间存在冲突。在我们的研究中，时间不足被视为一种障碍，但总体观点认为这些困难必须得到解决，而助理护士通常似乎依赖个人策略来找到足够的时间。

我们研究中发现的另一个障碍是情感压力的体验。这一发现与先前的研究结果一致，即助理护士认为谈论存在性问题是一项困难且情感上要求较高的任务，而他们在这方面缺乏能力[17,37,38]。Sundler 等人[39]还描述了助理护士在照护老年人时对话中出现意外转折的经历，以及察觉老年人需求方面的困难。这些情况挑战了他们的能力，使他们感到准备不足。类似的压力感和无力感在照护临终人士时已被杨等人讨论过。[40]然而，实施项目似乎在一定程度上为助理护士提供了工具，增强了他们的自我效能感。

我们发现，助理护士在管理关于死亡和临终的对话时采用了不同的策略。当老年人对死亡与临终的思考被理解为紊乱、疾病或诊断的迹象时，就会出现忽视策略。在这种情况下，助理护士的关注点在于老年人的健康状况，并未将其视为临终过程的一部分。科斯特洛[41]将此称为一种治愈型意识形态，即更重视治疗与治愈，而非死亡与终末期护理；而社会对最佳健康的期望也可能与此共同影响照护工作的实施方式[41,42]。诸如焦虑和痴呆等状况也促使人认为风险过大，因为关于死亡和临终的对话可能加剧焦虑，甚至增加自杀念头。因此，诸如焦虑、抑郁或痴呆等诊断，或对此类状况的怀疑，都可能成为开展关于死亡和临终对话的障碍。赛尼等人[43]讨论了养老院工作人员如何将所有症状归因于痴呆等疾病，而未能看到症状和行为背后的其他可能原因；然而，多专业团队支持和督导在理解这些症状和行为方面至关重要。

在另一个例子中，老年人反复谈论死亡与临终话题，却未能获得终结感和面对生命终结的准备。这与姑息治疗所倡导的良好临终过程[7,44]的理想相异，后者基于实现善终的理念，并依托于一种文化上既定的关于临终应如何发生及被体验的框架。同样，在我们的研究中，当助理护士观察到居民的行为和沟通方式不符合预设的良好临终过程时，可能会采取转移注意力的方式回应。善终的观念或许为应如何进行以及应达成什么目标提供了知识，但它同时也框定了“正确”的临终方式。正如科斯特洛[41]所表述的，关于死亡与临终的信念与意识形态显著地塑造了老年临终患者的经验，而正如我们在此所见，也塑造了助理护士的经验。

一个关键问题是如何在养老院中实施姑息治疗原则，包括存在性问题[8]。根据欧洲姑息治疗协会的预先医疗照护计划（ACP）建议[45]，规划和提供姑息治疗应考虑患者偏好、资源以及最佳医疗建议。然而，Mignani等人[26]指出，即使应用ACP，老年人与其亲属及医疗保健专业人员之间关于其愿望的沟通似乎仍然不足。作者总结认为，选择合适的时机和恰当措辞可能对沟通的价值和效果产生深远影响，而熟悉老年人的工作人员被认为是启动ACP对话的理想人选[26]。在瑞典，ACP尚未成为标准，在老年人养老院中也较少发生。这项研究的实施背景与基于知识的姑息治疗原则的教育干预相关，符合上述先前的研究发现，同时也揭示了这些对话所涉及的复杂性。

在这项研究中，参与式观察有助于理解人们的行为以及他们的行动如何因不同情境和背景[46,47]而变化。“厚描述”[46]被用于记录有意义且详尽的细节，以体现现场感和可信性，从而增强描述效度[48,49]。在观察过程中，第一作者反思了她的在场可能对情境产生的影响，并批判性地思考了她在每种情境中关注的内容及其原因。数据分析过程由第一作者、第二作者和最后一位作者共同完成，这提高了可信度。

7. 结论

这项研究表明，进行关于死亡和临终的对话在实践中可能会遇到障碍。在这项实施基于知识的姑息治疗（KUPA）项目的研讨会进行到一半时，助理护士们在开展这些对话方面感受到了更大的安全感；然而，据称时间有限和情绪压力等障碍阻碍了关于死亡与临终的对话的开展。除了获得管理对话的工具外，当助理护士认为居民对死亡与临终的反思是其疾病的一部分，或这些反思与理想的良好临终过程不一致时，他们还会采用转移注意力、安慰和忽视等策略。在未来的培训中，应考虑围绕关于死亡和临终的对话所表现出的矛盾与模糊性，以期发展并支持助理护士在实践中的沟通技能。这项研究的知识将被运用，并在KUPA项目结束后转化为指南，以便在新的养老院中继续实施。