16、互联网、“专家患者”与数字原住民健康洞察

互联网、“专家患者”与数字原住民健康洞察

慢性肾病在线群组中的“专家患者”现象

在慢性肾病的在线群组里，公民发帖者提醒其他成员，他们都身处国家正式保障的社会保障网络之中。其消息强调参与者作为法律认可权利持有者的身份，鼓励大家去争取合法权益，并谴责那些不尊重慢性肾病患者权利的情况。

从对两个慢性肾病在线群组的分析中，我们能得到关于赋权、“专家患者”以及生物医学秩序的一些见解。首先，“专家患者”的构建并不一定意味着与生物医学知识和权力的霸权决裂。支持性和临床性的发帖者会重申生物医学所接受和采用的程序，构建重视这些实践的论据，并鼓励毫无质疑地全面采用。

其次，在这两个虚拟环境中，发帖者存在不同的表现风格：
- 情感安抚型 ：一些人采取更随和的立场，分享自身经历来安慰处于困境或疑惑中的其他参与者，在绝望和紧张时刻送上安慰之词。
- 临床解答型 ：更关注临床领域的人会根据自己与疾病共处的实践经验所积累的知识，澄清疑问。他们的建议通常基于生物医学模型，因为其陈述会重申医学在疾病治疗中取得的成果或医学知识验证的信息。
- 公民参与型 ：还有一类参与方式强调公民领域。这类发帖者的关注点超越了护理和援助范畴，关注慢性肾病患者公民参与的重要性，以及他们作为受国家保护、享有社会权利的公民身份。

研究结果表明，互联网作为信息和交流手段，在患者生活中占据核心地位，“专家患者”在在线群组这一备受关注的健康讨论虚拟环境中的表现也值得关注。如今，参与虚拟网络中的患者群体是显而易见的现实。未来还需开展更多研究，建议思考“专家患者”在医生、医疗系统和公共