19、数据时代：所有权、伦理与未来展望

数据时代：所有权、伦理与未来展望

谁拥有我的数据？

在当今数字化时代，人们每天都会产生数千个数据点。几乎每一次交易和行为都会通过智能手机、电视、智能手表、移动应用程序、健康设备、非接触式卡片、汽车甚至冰箱等设备留下数据痕迹。然而，这些数据究竟归谁所有呢？数据所有权是一个复杂的新兴问题，它推动了国际政策和治理的发展。从历史上看，用户数据往往归公司所有，而非个人。

电子健康记录（EHRs）能够实现基于机器学习的预测分析，最终使医疗服务提供者能够提供更高水平的护理。虽然患者似乎不太可能拒绝分享他们的健康数据以改善发病率和死亡率，但人们有理由认为，撤回这种数据共享权限可能会变得更加困难。这类似于闭路电视（CCTV），在这种情况下，同意往往不被注意或不明显，并且人们普遍认为从长远来看它具有功利性的好处。

许多平台在用户禁用数据共享时，会限制其对全部服务的访问。这是因为组织需要将数据存储在一个强大的中央存储库中，以确保安全、进行治理和实现改进。例如，使用联网血糖设备和移动应用程序来跟踪和记录血糖的患者，其血糖数据会从血糖仪传输到移动应用程序。虽然数据会显示在用户的手机上，但实际上数据存储在移动应用程序提供商的数据库中，并受使用条款和条件的约束。如今，许多网站、移动应用程序、联网设备和健康服务都声明，数据可以并将以匿名和聚合的形式使用，在某些情况下，也会以可识别的形式被提供服务的组织以及选定的合作伙伴使用。

数据类型

数据的收集、使用和共享已成为支持数据驱动的质量改进过程的重要组成部分。可共享的数据主要有以下几种类型：
|数据类型|定义|示例|
| ---- | ---- | ---- |
|匿名数据|去除了可识别特征的