3、大数据伦理反思：原则多元与情境考量

大数据伦理反思：原则多元与情境考量

1. 大数据再分析案例及伦理启示

大数据档案在公共卫生和医疗保健领域已广泛建立，旨在进行比较或纵向研究。随着科学知识增长、研究方法发展以及数据提取技术的进步，这些档案有望发掘新用途。

以美国新生儿筛查数据再分析为例，各州每年为400万新生儿进行筛查并收集数据。筛查后，剩余干血斑（RDBS）和数据会根据州法规和实践用于质量保证和研究。目前有14个州存储RDBS用于研究，存储时长从几个月到项目全周期不等，如加利福尼亚州已存储过去52年的相关数据。

然而，明尼苏达州和得克萨斯州因未经家长书面同意使用RDBS用于研究等目的而面临诉讼。明尼苏达州的案例中，21个家庭起诉该州项目违反了2006年《明尼苏达州基因信息法》。该诉讼历经波折，最终明尼苏达州最高法院裁定，除初始筛查外，使用血斑和检测结果需明确法定授权。州政府和解并销毁了110万份RDBS及相关数据，随后立法修订，明确短期存储和用于项目运营的授权，同时要求长期存储和使用需家长书面知情同意。

此案例凸显了伦理视野概念的重要性，以及在数据使用可能超出预期的情况下建立信任的条件。家长在提供孩子信息时，往往未预料到数据会用于科学研究等其他用途。当公共卫生官员或科学家超出原始同意范围使用数据时，会损害公众对科学机构的信任。与哈瓦苏派案例不同，新生儿筛查案例可能影响美国大多数家庭，对公共卫生和基因研究资源产生重大影响。

2. 多元伦理原则

上述案例引发的伦理问题主要涉及隐私。隐私不仅仅是法官布兰代斯所定义的“独处权”，其规范维度难以明确界定，且与其他价值观相比，其实践影响也不清晰。我们认为，隐私与其他五种价值观或原则相关联，它们共同构成了一种明确的