6、生物医学与植物研究的数据管理经验与实践

生物医学与植物研究的数据管理经验与实践

1. 生物医学数据整合与可用性系统应用

1.1 数据整合背景与目标

在生物医学领域，将临床健康登记数据与生物样本库数据进行整合面临诸多挑战，如法律、政治、语义和隐私等问题。不过，可用性系统为这一整合过程提供了有效的解决方案。通过该系统，能够实现临床健康登记数据与生物样本库数据的整合，同时还可运用统计披露控制（SDC）方法加强隐私保护。

1.2 数据来源与处理

• 数据来源 ：使用了瑞典国家前列腺癌质量登记处的健康登记数据，包含前列腺癌诊断、治疗和随访信息；以及瑞典卡罗林斯卡学院生物样本库的数据，涵盖患者的 DNA、血清和血液等生物样本信息。这两份数据均以 CSV 文件形式提供，且都包含以瑞典个人号码形式存在的个人标识符（PID），便于数据关联。
• 数据模拟与子集构建 ：由于数据受隐私法规限制，无法提供公共访问的开放系统。为进行演示，模拟了 1000 名前列腺癌患者的数据，以及 1000 个生物样本的数据，并确保通过 PID 关联的集合之间有大量重叠。从模拟数据中构建了三个子集：
  • 子集 A ：健康登记处的实际值和生物样本库的可用性数据。
  • 子集 B ：健康登记处和生物样本库的可用性数据。
  • 子集 C ：健康登记处和生物样本库的匿名化可用性数据。

1.3 数据可用性系统选